□ 本报记者 杨晓谜 褚清源/文图

“王鹏，看着我！”“王鹏，看着我！”老师双手捧着王鹏的脸，大声喊着他的名字。可是7岁的王鹏至今还不能领会这样一个简单的要求。
被老师叫做“王鹏”的男孩，在老师喊他的一刹那，游移的目光轻轻扫过老师的脸。老师说：“我和王鹏从来没有认真对视过！”王鹏总是这样：眼光四处飘游，手脚不停地乱晃。
王鹏是一位孤独症患者。
在郑州市康达能力训练中心30个孤独症患儿中，那里的老师告诉记者，王鹏是病情最重的一个，他的孤独症伴有多动症。
老师刚把王鹏“固定”在凳子上不到两秒钟，他的双臂和双腿就向四处不规则地伸展开来。他挣扎着站起来，努力“斜”着身子。转眼之间，他“斜斜地”迈开了步子，如果不是老师及时赶过去扶他，王鹏肯定会一头栽倒在地……
王鹏身子左右晃着在训练房胡乱碰了一会儿玩具，就被老师带着到旁边站“梅花桩”了。“梅花桩”是两个高约20厘米的塑料圆柱，孩子的脚分别站在两个圆柱上，手背着，这样可以培养自控能力。
王鹏到训练中心已经4个多月，已经能够在“梅花桩”上站立一会儿，不过必须有老师在后面偶尔扶一把。其余6个孩子的症状明显比王鹏轻些，他们能够在老师“1、2、3，手背后”的歌声中站立在“梅花桩”上，只是，有的眼睛无目的地扫着周围的一切，有的死死盯着对面孩子衣服上的纽扣，有的低着头看自己的鞋，惟独不与人对视。靠近记者的男孩子居然忘记了老师“手背后”的要求，伸出双手抢走了记者手中的笔，自顾自地把玩起来……

上天撒到人间的“星星”

有人说，患上孤独症的孩子是上天撒到人间的“星星”，因为他们大多长得漂亮，有的在某方面，比如记忆力、表现力等方面还有着超常的能力。训练中心的几个孩子印证了这一点。4岁的龙龙侧重视觉记忆，虽然不会说话、不懂别人说话的意思，但能复述别人说过的话；14岁的红红侧重音乐记忆，虽然不识“哆来咪”，听过一段旋律后，她能立即用电子琴弹奏出来；4岁的华华对广告词特别敏感，凡是看过、听过的广告词他都能很快地复述出来……
几个孩子在尽情展示着他们的“才艺”，我们不忍心打扰，更不忍心相信——他们是孤独症患者，而不是天才！
孤独症又叫自闭症，是一种终生的慢性疾病。自1943年，美国医生、心理学家利奥·凯纳首先提出“孤独症”的概念后，经过几十年的研究，孤独症的病因尚没有一个明确的说法，也没有找到根本的治愈方法。许多康复机构的统计表明，孤独症患者的父母大多是文化程度很高的知识分子。有的人因此认为孤独症是有遗传因素或后天相对封闭的环境造成的，但还没有相应的科学理论予以支持。人类的研究结果显示，孤独症的发病率为万分之四至万分之十五不等，且男孩的发病率高于女孩，比例约为4∶1。毫无疑问，在农村的广大地区也存在孤独症患者，只是人们没有意识到它是这种病，患者成年后常流浪在外，被视作精神病患者。
说着属于她自己的世界里的语言

3岁多的辽宁女孩文文刚到训练中心3天，嘴里不停地小声嘟囔着：“妈妈来了……”“卖报歌……”“手背后……”“菊花歌……”凑近仔细听，依然不知道这个漂亮的小女孩按照怎样的逻辑在说着属于她自己的世界里的语言。
孤独症从有无语言上来分，可分为有语言的孤独症和无语言的孤独症。依据不同的分类，针对不同症状的个体，培训中心的老师给每个人制定了相应的训练计划。经常沉溺于自言自语的文文属于有语言的孤独症，要从语言套路上对其进行精心训练；王鹏属于无语言的孤独症，必须在对其进行感觉统合训练的同时，进行语言基础训练。
教正常的孩子说话很简单，你说一次，让他重复一下就行了，而教孤独症孩子说话并不是那么容易，必须把所教音节的发音动作分解开来，一一教授。正伸舌、左右摆舌、上卷舌、鼓腮、吹气、碰唇、振唇、弹舌、舌尖顶上下牙根……比如，要教孩子学会说“妈妈”两个字，必须先教会孩子碰唇、上下鄂关节伸张、积蓄气流、吹气等动作，每个动作一天要训练上千次，训练一个月时间孩子才会叫“妈妈”。

能理解孤独症患者父母的心情

患上孤独症的孩子是不幸的，同时，不幸的还有他们的父母。
王鹏的父母都是知识分子，在广州工作。2000年，王鹏已经4岁，父母感觉越来越不对劲：孩子4岁了还不会说笑，连“爸爸”“妈妈”也不会叫，大小便失禁，不亲近人，从来不和人对视……以前以为是发育太晚，现在看来，问题并不是那么简单，孩子可能真的出现了什么毛病！
孩子的问题是最重要的，母亲遂辞去工作，带着他跑遍全国各大城市，四处求医。有的医生说是脑瘫，有的医生说是智力障碍。2000年年底，在北京六院，给孩子检查后，医生什么也不说。母亲一直追问到下班，医生才说：孩子得的是孤独症。
孤独症？世上还有这样的病？年轻的妈妈对这个病闻所未闻。
经过多方打听，当时治疗孤独症的康复机构非常少，北京的星星雨是知名度较大的。2001年，妈妈带着王鹏去了北京。同去的，还有王鹏的一个17岁堂姐小王。因为王鹏越来越大，乱跑乱动时，妈妈一个人已经不能看住他。
孩子得了这种病，妈妈的心里万分苦恼。她不敢让亲戚朋友知道，不敢让同事知道，她从不和人讨论关于孩子的话题。她害怕别人问起自己孩子的情况，走到哪里都感觉别人在偷偷地议论自己。在星星雨，妈妈看到那里有许多患孤独症的孩子，通过和其他家长交流，她的心理平衡了许多。因为王鹏的病发现得比较晚，病情是最重的，这又使她有了更多的担心。心情不好时，她就打孩子、骂孩子，发泄一通后，心情总是无限懊恼。
“王鹏大小便不能控制，大冬天，10～15分钟就要撒一次尿。有时，带他到厕所他不尿，刚出厕所门他就尿了，一天能尿湿好几次裤子。妈妈这时就会吵孩子，有时把我也一起吵！越吵孩子越紧张，也越容易尿裤子。”小王已经带王鹏3年了，她说她能理解孤独症患者的父母的心情，她不怨婶子，叔叔、婶子的心里比谁都不好受。
辗转了许多康复机构后，一年前，王鹏的父母继续在南方工作，最终让小王带着王鹏留在了康达能力培训中心进行训练。
老师说，王鹏刚来的时候连一秒钟的站、坐、蹲姿势也不能持续，身上摔得青一块紫一块，他不知道什么是危险，不知道吃饭，不知道上厕所，现在因为有专门的老师看护、训练，他身上的伤痕已经越来越少。当老师叫他时，如果兴致来了，他也会小声地说出一个“恩”来。
15岁的李涛怎么面对青春

高强度的精力付出和较强的专业色彩，使孤独症康复机构的师资成了很大的问题。
康达能力培训中心建立 “中国孤独症网”后，每天打电话咨询或要求报名的络绎不绝，但限于场地和师资的不足，许多孤独症患儿和他们的父母只能在门外徘徊。中心负责人说：这本来是国家和社会应做的工作，仅仅靠一个或几个民办机构是承担不起的，全社会都应当关心孤独症患者。
采访中，孤独症患者李涛的家长打来电话，与中心负责人商讨关于李涛去留的问题。15岁的李涛是培训中心年龄最大的一个患者，已经与3～6岁的最佳康复期距离太远，中心想让李涛的父亲把他领回家。李涛的父亲则非常为难。因为李涛的病，夫妻已经离婚，他刚再婚，担心家里封闭的环境对他的成长会不利，让他到外面流浪又于心不忍！
中心负责人介绍，像李涛这种年龄偏大的患者去年还有十来个，后来都让父母把他们各自领回家了，师资和场地的不足只能让他们优先考虑年龄偏小、康复希望较大的患者。
“孩子大了，康复希望小不说，进入青春期后会有很多麻烦的！”
在训练中心，女教师最害怕过了12岁的男孩子。这些处于青春期的男孩子见到女教师时，有的像狼一样“嗷嗷”大叫，有的直接就上前抱住老师或女同学，有的把自己的头使劲乱撞，有的莫名地打人……与此相反，男教师最怕的就是女学生。处于青春期的女孩子有的走路时不由自主蹭着双腿，有的见到男教师、男同学就上前抱住，还有的趁老师不注意时会在他们胳膊上、脸上狠狠咬一口……
听到老师叙述的情景，我们为之一颤，同时也能够理解，孤独症患者也是人，他们也要经历青春期，他们也有正常的生理需求，但孤独症却让他们正常的渴求扭曲成了种种变异的行为。中心负责人说，如果在青春期期间不能这些孤独症孩子作好必要的引导工作，他们成人后很可能会形成破坏性行为或自伤性行为，给自身及他人带来伤害。其实，不光在青春期需要引导，孤独症患者成人后的婚姻、就业、养老等诸多问题都已经成为不容忽视的社会问题。
“现在我还有能力照顾他，等我死了他怎么办？难道让他和我一起去死？”李先生对于儿子李涛的未来除了茫然，就是无奈。他希望政府能建立一个专门的机构，为成年的孤独症患者提供一个通过简单的劳动能自食其力的、安全的生存环境，以解决家长的后顾之忧。
李涛进来了，1.80米的一个帅小伙儿。他很聪明，报纸上的许多字他都认识，见到的画可以当即临摹出来。
他站在那儿，目无表情，用胆怯的眼光看着老师。
“李涛，给叔叔、阿姨唱首歌！”老师“命令”他。
李涛用困惑的眼神与老师交流——他不知道唱哪一首。
“就唱《北京的金山上》！”
老师让唱，李涛就开始唱，双手自然下垂，眼睛直视前方。老师示范他拍着手笑着唱，他就拍着手笑着唱，脑袋左右摇晃着，很认真……
努力为李涛鼓掌的时候，我们宁愿相信，属于他们的孤独世界同样五彩缤纷。
（文中人物均系化名）



□ 记者手记
一个需要被认识和关注的群体
□ 本报记者 褚清源 杨晓谜

这是一个特殊的群体。他们是在专业领域被称为精神残疾的孤独症患者。
对这个群体来说，“孤独”并不具有诗意和浪漫色彩，而是一种现实和残酷：它意味着与正常生活的脱离，与别人甚至自己的父母进行情感交流的艰难，以及由此带来的一系列生存困境和痛苦。
孤独症使很多人走进了他们自我封闭的世界。正常人没有人知道他们的世界里到底有什么，患者也不知道外面的世界怎样，他们沉浸在自己的幻想中：没有亲戚，没有朋友，没有交流，没有情感……
就在2004年3月的一个上午，我们走近了这一群体，开始了一次艰难而充满感动的接触与交流。
客观地说，在此之前，星星雨、孤独症等词语对于我们来说，几乎是陌生的。
不同于后天的精神分裂症或抑郁症，孤独症不会不会因为患者渐渐成长而随之康复，有很多患者可能终身生活不能自理。它是一种发病于儿童早期的综合性精神发育障碍疾病。其特征主要表现为，目光漂游、行为刻板、兴趣狭隘、缺乏主动性语言交流，通常还伴有多动等症状。而由于儿童孤独症的个体差异，不同的孩子往往有不同的病态表现。目前，医学界对其发病原因尚未查明，也没有有效的治疗方法，只能通过训练疗法促使患者病情好转。如果不及时接受专业而系统的康复训练，随着年龄的增长，将成为终身残障。
有研究表明，孤独症越来越呈高发势头，其增长速度之快。目前，全国孤独症患儿大约有100多万，未被发现和有孤独症倾向的儿童人数则更多。2001年，中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中首次将儿童精神残疾列入调查范围，圈定0～6岁的6万名儿童为调查对象，得出的结论是，全国0～6岁儿童患精神残疾的约为10.4万人，每年新增精神残疾为1.5万人，其中孤独症列儿童精神残疾首位。
这是迄今为止惟一一次全国性的关于孤独症的调查。
与这些孩子接触的时候，我们发现他们大多漂亮可爱、聪明早慧，这让人更生怜惜之情。有人曾说，自闭症儿童与天才之间只有一线之隔，而现实质变的前提就是及时、有效的治疗。
康达能力训练中心的负责人说，由于人们对孤独症缺乏常识性的了解，有很多孤独症患者往往不能被及时发现。而被发现的又常常遭遇上学难的问题，大多难以和正常的孩子一样坐在教室读书，学校也不愿意接收这样的孩子。
我们在想，这些孩子，年龄从3岁到15岁，如今还可以每天在这里接受一对一的特殊训练，但是，当他们渐渐长大，将面临着接踵而至的入学、就业等一系列问题，这些都需要有保护性的政策予以保障。
在采访中，我们了解到，目前，我国还没有具体的政策来界定孤独症患者。由于相关政策的缺位，孤独症患者的权益得不到有效的保障，也不能享相应的国家补贴，加之进孤独症培训机构费用相当昂贵，许多患者的家庭由此背上了沉重的经济负担。与此同时，我国专业康复训练机构的不足，使孤独症患者的康复与教育成了难题。
对孤独症患者的教育，仅仅靠一个或几个民办机构是承担不起的，全社会都应当关注和关心孤独症患者。对于这些患者来说，今天的康复教育，就可能减少明天的社会问题，由此，我们呼吁政府部门建立专门的孤独症学校。

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2004年2月，广东省佛山市的陈梅兰等11位人大代表经过充分的调研提出了《在我市设立自闭症儿童的疗育机构》的议案，为自闭症儿童奔走呼吁。陈梅兰等人大代表在调查中发现，由于佛山市目前的诊疗水平较低，导致相当一部分这样的孩子错过了诊疗的黄金机会，病情加重，最后终身残疾，这种残疾甚于聋哑、眼盲，不但生活无法自理，甚至会危害他人和社会。
“目前，佛山的医院的儿科和儿保科存在误诊或者不能诊断的情况，确诊儿童自闭症只能到广州的中山三院，常常因此延误治疗时间。”一些佛山市人大代表指出。
正因为佛山市没有儿童自闭症的专业疗育机构，一些自闭症儿童的父母不得不离乡背井，带孩子到外地治疗，经济和精神压力也相当大。因此，设立专业、权威的儿童自闭症诊断机构或医院已刻不容缓。
陈梅兰等人大代表还提出了要成立自闭症诊疗培训机构，让自闭症儿童能有固定的学习机构，并可以像国外的康复机构或香港的“协康会”那样，由政府部门协同，分期分批送到普通幼儿园和学校，让他们逐渐接受正常的教育。另外，宣传有待加强，让全社会的人都来关心自闭症。让更多的年轻的父母提早认识自闭症，尽早预防或者发现自闭症儿童，以便有利于降低佛山市儿童自闭症的发病率，减少佛山市的残疾儿童的人数，缩小佛山市的残疾人的队伍。