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“雨人”妈妈的日记

http://www.cautism.com/　加入日期：2004-8-31 8:23:43 来源：中国孤独症网　点击次数：

一  周  日  记
“当我第一天带着孩子正式参加训练时，我就知道苦难的日子才刚开始，今后的人生路将会有许多的坎坷。我已有了心理准备，有了‘只问耕耘，不问收获’的人生态度，因此，我的精神压力不会太大，虽然我也有想不通或沮丧发脾气的时候，但我很有信心，孩子一定会恢复健康的，他一定会有开口说话的那一天，而且无论今后他的情况怎样，我都会一如即往地爱护他，做他永远的保护伞，我会永远地牵着他的手，走过人生的一道道坎、、、、、、”
                    ——摘自一位“雨人”妈妈的日记
　
2003年3月24日    星期一      阴到多云
今天可能是因为“星期一综合症”在作祟吧，我和孩子的情绪都很差。他不愿意爬滑板，不愿意学习跳舞，总要我抱，不抱他就哭，要不就要到外边玩水去。这一下我可来火了，我迁就他吧，我每天100元就白费了，不迁就他吧，他便咬手指。我记起以前他也有过类似的行为，由于我们不断地打他的手，他才不再咬，现在又是这样，而且，我现在后悔一直以来对他那么疼爱，所以他才不知道什么事情会令妈妈生气。我气极了，打手打屁股。我头一回对孩子又打又骂，孩子在流泪，而我的心却在流血。“为什么别人在享受生活，而我却要受这份罪”当下午放学回到小区看见人们在悠闲地散步，打球，逗孩子时，我确实发出了这样的询问。“我们上辈子到底造了什么孽，上天要这样折磨我们？”我一边想一边走。说真的，有时候我是那么的坚强，天塌下来也能顶得住，可我也有心灰意冷的时候，我也有需要别人安慰的时候。
如果孩子吃多一两个星期这种药却依然不会有表现好的一面，我会不再给他吃了。

2003年3月25日    星期二      阴转晴
昨天孩子的情绪喜怒无常，注意力很不集中，有咬手指的自伤行为，今天可以说他的情绪稍好，但无论是做感统还是在小课室里，他的注意力都很分散，不听指令，不合作，无论你怎么呼唤他，弄他的身子，他就像孙悟空的假身一样，对外界毫无反应，以前他嘴里常有的“嘟”声等也消失了。我不敢说这都是药物的副作用，但起码他的这些变化应与服药有关，我想也有可能与睡眠有关，自他服药后，他每天至少推迟一个小时才睡。

2003年3月26日    星期三       晴
昨晚我去97中上完课回来都快10：00了，孩子正在洗澡，一听见我回来了，便“妈妈”地叫个不停，这表明他对我的回来有反应，这是一大进步。我马上陪孩子睡，虽然我这样做我自己将少睡一个小时，但为了他能在第二天有精神，能多睡一两个小时，我辛苦一点也没什么。
可能是因为早睡了一个小时的缘故吧，旦旦今天早上的情绪较好，注意力比昨天集中些，而且成老师与他“YE”时，他会主动地把双手击成老师的手掌，这可是一个多月以来的训练中头一次见到的，今早成老师还说旦旦的社交行为有些进步，如他较主动地看陌生人，还主动与熟人笑。
但下午就不太好了。由于孩子在练习滑板时因我的操作失误导致旦旦摔了一跤，擦破了皮，他哭得有些厉害，我一个劲地向他道歉和抱他，他才停下来，而且他以咬手来抗议，这令我很苦恼。午休时我趁他睡着时擦了点绿药膏，但他却惊醒了，后来一直没睡，所以他下午的情绪又不太好。

2003年3月27日    晴     星期四
今天孩子的情绪不错，各方面较配合，嘴巴里又开始有了“嘟”声。一整天他都没拉湿裤子，这可是破纪录了！李老师（一位来收集资料写论文的在读研究生）给旦旦上课，他又像昨天一样能跟老师击掌。

2003年3月28日    星期五     雨
这几天旦旦的情绪逐渐好转，在小课室的表现均较好，他在学跳羊角球，已学会跳跃和爬滑板，但他很拒绝独脚椅。从本周三开始，我一天给孩子吃三次药了（SUPER-NUTKNA）。

2003年3月29日    星期六     阴
周六是我的苦难日子，因为孩子总是不喜欢玩游戏，尤其是要排队等时，他显得特别的不安，不知要干什么，因此每到这一天，便是他哭闹，令我难堪的一天。这一天会有很多家长来，也有一些来访者。有时为了迎合孩子的要求去坐吊兜或跳跳床，我又违反了纪律，不理他吧，他又哭闹不止，或咬手指，我真的很怕星期六，所幸的是，他今天的表现应该说还是不错的。
总的来说，旦旦经过一个半月以来，粗略地概括他有以下几点变化是很明显的：1.性格比较开朗，较大胆，对陌生人敢主动地看并有笑脸（容）,还能与相处仅一个小时的陌生人击掌“YE”几下，脸部表情较多，目光对视较好。
2．能基本上象正常儿童那样依恋妈妈，会在对方挥手告别时作出挥手的反应，有时能说：“妈妈，抱抱”。
3.对我们教的东西和交往方式不再抗拒，能进行在辅助下的简单模仿。

以上三点其实表明旦旦在社交方面有了较明显的进步，但孩子的理解能力和模仿能力还是不尽人意，让我们继续努力吧！

2003年3月30日    星期日    雨
今天早上因天公不作美，我们没有出去玩，于是我给孩子上了一节小课堂的课，他不太配合，可能是因为我们还没有制作好时间表，他不太明白现在在干什么的缘故吧。
下午几个家长兼同事来探望我们，孩子能与他们进行目光交流和击掌“YE”、做“飞吻”的动作等。具老师说他进步很大，能较主动地留意身边的人和事。后来我们还去了具老师家，孩子进门前并没有拒绝和害怕，也不怕坐电梯了，他还不抗拒汉汉的爸爸抱他呢！