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家长心声 -槐秋

http://www.cautism.com/　加入日期：2004-8-31 9:09:49 来源：台湾　点击次数：

孙新财
不便何以，同性质的单位，南北两地的人情味，竟有如此天壤之别呢？据说，在高雄县只要学校肯办启智班，就另有充裕的开办费，并照学童人数编列维持费，老师当然也另有加点。所以老师们并不愿意现有的学生减少，更不会把新学生推拒于学门之外。只是地方政府，简简单单的一点政策性作法，就能建立起潜在的诱因，落实其残障政策，就算其动机是为了选票吧，我们也是不能不佩服于人家的聪明与重点。难怪余家在家乡的口碑声望始终居高不下，一家几代轮番上阵都能赢得执政。唯一值得改进之处是，我们一家四个病人（槐秋、老父、玉华、我），每次要转换单位、申办（或换发）证件、申请补助‥‥时，就都要经过不同单位，作类同的检验、证明、家庭调查（或问卷调查）等手续，总计共作了一十四次，对我来说，这可就不够便民，且又实无必要的。白跑因为父亲的行动不便、玉华的能力耗弱，所以我每次都不得不请假亲自办理。槐秋则无论作任何检查，也都是白跑，因为除非她上麻醉药，否则她根本不肯采取合作态度来接受任何检查。而每个医生其实也不须经过检查，光凭目视就都能断定她属于「极重度」。那么这种明显又无药可医，绝无痊愈可能的重病，岂非只要经公立医院诊断并证明一次即可，何须一再的浪费彼此之宝贵时间、精力与资源呢？安定台北的老长官深知我的困境，便在他荣调台中后，特别也安排我到台中上班。在台中，举凡我上班的办公室、小女就养的南投启智教养院、玉华就诊的草屯疗养院，都在舍下附近。我也买了二手的四轮车，以便每天接送小女、每月代玉华领药。家父过世了、我与玉华的身体也暂时无大恙、且全民健保开办、残障福利也有所改进了、小儿且资质优异，现已考上第一志愿的高中，我的生活总算可以勉强的安定下来。怀里槐秋十四岁了，漂亮、高大且发育正常，但智商与生活自理能力则仍毫无改进。没有语言、不会处理大小便、吃饭…连初岁的能力都没有。在教养院的成绩单上，槐秋由上到下都是最低等，只有操行栏始终是甲。因为她单纯如一张白纸，绝无任何邪念与坏水，不会打人、骂人、咬人，连受同学欺侮也不会哭、不懂还手。就是挨爸妈的骂，也总以为是爸妈在逗她玩耍，还又笑又跳，直往爸妈的怀里钻。
夸耀
她唯一的本事，就是盖被子。只要在饭后给她洗好澡，她就会自行打开橱柜，拖出棉被来给自己盖上。若拿起"不求人"来作势打她，她也会自己拖出被子来蒙住头。这可是我们作爸妈唯一的欣慰，也是我们夫妇极了不得的乐趣。三不五时的，我们还要故意假装生生气，拿起竹如意作势来骂骂她，好让她复习复习、表演表演。这时，我们夫妇则总会相视会心一笑，好像小女儿这了不得的表现，真的非常值得赞许，真的有多值得夸耀一样！
幸福
她外表并没有肢体或颜面上的残障，若不笑不跳，几乎也看不出有明显的智障现象。她纵有病痛，也不会诉说，所以看起来也很健康。尤其是没有课业负担，也绝无适应社会人群的烦恼，是以也无忧无虑，非常快乐。一家人虽都把她当宝贝，照料爱护得无微不至，但她毫无欲望，（连吃食都不会讨要），更不会粘人或闹情绪。我有时在街上看到别家小孩，对父母哭闹蛮横的恶劣嘴脸，比较起来，则她不但是我们全家最乖，也是最幸福的宝贝！
痛心
玉华总不免自怨自叹：是不是生产时，没指定对医生？又唉声叹气：两老过世后，谁来照顾女儿？搞得严重的忧郁症。我就常常宽慰她，我们可不正是比上不足，比下有余的为人父母吗？
就以老友甲来说，小孩从出生就是植物人，父母虽为他辛苦憔悴了一辈子，可小孩连一次都没抱过爸妈，更就别说亲亲了。不像小女，非常喜欢坐在爸妈怀里搂着大人，简直就像个会眨眼睛的活洋娃娃，人见人爱。再譬如老友乙，小孩子智商正常，还颇优秀，可是两腿萎缩，只能用手爬行，不能装义肢，老爸每天抱着上下课，总算小学勉强毕了业，但再也抱不动了，只好失学在家。想必总难免会痛心疾首吧！
常乐
我们的宝贝，尽管没上过一天学，她倒也不懂得羡慕别人、更不会埋怨自己。即使不认得一个字，可是两代都不必引以为憾，甚至还省免了升学主义的压力。更不必说，新闻里常见到，有的小孩品学兼优，可就是造化弄人，苍天不作美，身染绝症，父母虽是倾家荡产，都还挽不回小小生命。就算是样样都能如意的闺女吧，女儿到了这个年龄，人又单纯漂亮，可不必天天提心吊胆吗？白天要劝她不要贪玩、晚上要盼她早归。女儿老实，就要愁她嫁不出去！女儿老到，又要怨她历尽沧桑！这下可好，一切烦恼可悉数免了！
能常换个角度去想想，还不够我们知足常乐、自求多福吗？