文／陈智荣

　　琳绚是我们家的小宝贝，今年两岁半，见过她的人都会说她「看起来好小喔！」是的，她真的是比实际年龄差很多耶！她是一个唐氏症并发先天性心脏病的小朋友。

　　2002年10月底琳绚出生时，顺便替她做了脐带血的捐赠，想尽一己之力帮助别人，可是，没想到半夜医护人员跑到病房来通知我说：「我们怀疑小BABY是个唐宝宝。」我当场傻了眼，那一晚真的觉得时间过得好漫长，也很无助。隔天一早，琳绚即被转送至高医新生儿加护病房。对我及家人来说，这真的是很大的打击，小小的生命就要受这么多的考验与苦难，天下父母心，哪一个不心疼啊！何况，琳绚的医师告诉我们，她的心脏问题蛮严重的，2岁之前一定要动刀，否则会心脏衰竭下去。

　　琳绚在出生后前四个月，就经常进进出出加护病房，是家常便饭了。最严重的那一次是2003年4月间，固定门诊做X光检查，却发现琳绚心脏积水已压迫到肺部了，又紧急送加护，在加护病房待了一个多月又心脏衰竭，转送至台大开肺高压，评估之后来年8月份又回台大开心脏手术，把心内垫膜破损、肺高压及心房心室部分修补整形手术。手术长达8个小时，漫长的等待，忐忑与不安，实在不是用笔墨能形容出来。当台大张医师告知我们琳绚手术很顺利、很成功时，自己偷偷掉下眼泪来，很感动也很感谢。

　　可是，好景不常，隔两周后琳绚在台大普通病房时，早上突然抽筋，紧急送加护病房急救。心想「老天爷啊！你为什么要这么捉弄琳绚，也捉弄我！」心里真的跌到谷底。在台大这期间，琳绚又引起肺部感染及好几次在鬼门关前走一遭，现在的她虽不如以前的她，并发癫痫及脑性麻痹的一些症状、手脚各方面的灵活度不像从前一样。但是看到她现在复健与针灸的双管齐下，一天天的进步，内心感到十分的安慰，相信我们家的小乖乖一定会重新站起来的。

　　写此篇文章，真的要感谢台大张医师及其专业医疗团队，和高医戴主任他们的帮忙。这一路走过来真的很辛苦，唐氏症小朋友是给我们为人父母的一门功课，许多的辛酸并不是外人所能体会的，是一种甜蜜的负荷。也很感谢「唐氏症关爱者协会」能有这次机会，让我把照顾琳绚的经验与大家分享。期望一些家长绝对不要轻言「放弃这个小孩（唐氏症）」，勇敢面对它，逃避它，不如接受它，协会的大门永远为我们而开的。

（作者为「唐氏症关爱者协会」南区家长。本文转载自「唐氏症基金会」2005年5月《欢喜会刊》2005年第2期，感谢该会慨允转载。）