文／黄爱珍

　　小旋是学校里中度肢障的小朋友，生长迟缓、骨骼发育不全，六年级了，身高却只有一百一十五公分，体重二十二公斤。起初医生诊断小旋为黏多醣症--一种先天性代谢异常的遗传疾病。为了帮助小旋，妈妈决定走出去，首先加入黏多醣症协会，经过与病童接触后，发现小旋的症状似乎又与他们不同，到另一家教学医院重新检查，医生也无法确定小旋究竟得的是什么病，最后以「骨骼发育不全症」开立诊断书。

◎家人培养她独立个性

　　妈妈知道自己不可能照顾她一辈子，小旋必须学习独立，因此并不因为她行动不便，而事事代劳，妈妈陪着她拄着拐杖一步一步的走到学校；洗澡、上楼梯也都训练她独力完成。

　　虽然小旋注定一生无法站立，需用双手拄着拐杖才能行走，生性却乐观开朗，凡事她都愿意试着学习做做看，尽量不给家人添麻烦。小时候在病况严重，无法扶墙站立或蹲着行走时，勉强从房间爬行到客厅，她还会笑笑的问妈妈：「我这样像不像小狗？」从小，小旋不但不会因病痛而吵闹，反而乖巧贴心的安慰一旁忧心的家人，爸妈、兄姊视她为家中的「喜愿儿」，抱着惜缘的心，珍惜着平安相聚的每一天。

◎老师启发她学习潜能

　　进了小学，校园中肢障的小朋友虽然少之又少，但小旋从未遭到歧视或排斥。学校还特地将她上课的教室排在一楼，并改建方便她使用的厕所，提供了一个基本的无障碍学习空间。同时，老师发觉她的音色甜美、咬字清楚、口语表达能力相当好，只要她一说起故事来，全场鸦雀无声，无不被深深吸引住。在师长的引导与不断的鼓励下，课堂上的她努力学习、发言踊跃、对自己愈加充满自信；老师激发了她的潜能，更乐意给予她一展所长的机会。

　　在小旋低年级时，曾得说故事比赛第一名；五年级时，更荣获朗读比赛冠军；辅导室策画的「生命教育」系列活动中，也特地安排她在儿童朝会时间上台，与小朋友分享精采的故事，让全校师生更加懂得尊重肢体残障的人，进而珍惜自己的身体与生命。
　刚入学时要上厕所，妈妈不在身边，班上身强体壮的女生总是热心的抱着她去；到楼上专科教室上课，同学更不会忘记助她一臂之力；放学时，帮忙她背书包、陪她走一程……，在浓浓友情的包围中，小旋觉得自己非常幸福！

　　双脚虽然残障，但她的心理相当健康，小旋认为自己只不过是行动较不灵活，其它都与一般小孩无异。运动场上，老师会安排她走操场、做仰卧起坐锻炼体能，虽然无法和其它同学尽情的打球、跑跳，但是，游泳池里，她可是一条悠然自在快乐的小鱼，没几个同学游得过她呵！

◎期待散发光和热

　　人生最苦的是什么？对小旋而言，当然是身体上的病痛与不便。她也曾经沮丧过，不知自己生活的目标是什么，念再多的书又有何用？她以不写作业来抗拒，妈妈没辄，老师的一句话惊醒了迷惘中的她：「就算你不想上学，也要先具备在家自学的基本能力啊！」于是放学后，留她下来写功课，慢慢导正了她迷失的方向。

　　她最佩服的人是作家「杏林子」，自己罹患罕见疾病，每天都与病魔作顽强奋斗，却不怨天尤人，也不向命运低头，还要把爱传出去。犹如影响她最深的一句话「不必在乎天长地久，只要曾经拥有」，珍爱生命中的每一天，不管生命的长短，如何让它散播光与热，才是最重要的吧！

　　小旋长大后，决定当个「药剂师」，除了为自己，也为更多病人的健康把关；如果有机会，她还想为学校的邻居：盲人重建院里视障的朋友录制有声书呢！