发现阿曼达

By Dr. Sanjay Gupta
Chief Medical Correspondent of CNN

瑾心翻译

您很可能听过和读过关于自闭症, 有许多的研究数字、医疗费用和甚至文化冲击的探讨, 但您真正地知道什么是自闭症吗？ 您遇见过某人有自闭症吗? 并且您是否发现自闭症是什么吗？现在让我们一起 直接走入一个自闭症者的生活。

阿曼达.贝克斯 (Amanda Baggs) 是一位27岁的女人，她超级聪明和机智; 她住在佛蒙特 (Vermont) 一个美丽的湖边, 并且非常精练于摄影和编辑录像。 实际上，她一支在YouTube的录像带受到CNN的注意, 如果我仅借着电子邮件和互联网与她沟通，我会对您讲一个非常不同的故事; 但我能亲自拜访她, 所以您将看见我所看见的, 并听见我所听见的第一印象。

尽管事前我们曾有友善的邀请, 而且在电子邮件中我们有活泼的谐谑，但当我走进屋内与她会面的那一刻起, 一直延续到我们共同相处的时间， Amanda从没有看我; 她戴着太阳眼镜坐在轮椅上, 她偶尔会发出一些声响，但她没有讲话, 如果不是有一个设备能借着打字键盘交谈，我们是不可能与她有任何根本的沟通。

有一点很重要， 阿曼达不是一般的自闭症者, 在她小的时候曾被学校认为有天赋, 但在她14岁那年, 她被诊断是自闭症; 有了诊断之后，她的父母和医生回顾阿曼达的成长表示，几乎所有自闭症的标志都在那里:她很少有目光接触、她对声音很敏感、而且与其它孩子未曾有很好的交往; 直等到儿童精神病医生诊断她有自闭症, 再经由社会工作者和将提供的社会保险服务的服务处, 因着她的好处分析了她的情况, 又一次证实了她是自闭症的诊断。

在我们与她相处的这几天, 她教了我很多, 她告诉我直视人的眼目使她深受威胁，这也是为什么她用她的眼角看我;阿曼达又告诉我，像许多世上其它的自闭症者，她好想与在她附近的世界有互动;当她读荷马时，她会想借着用脸摩擦纸去嗅那充满情感的墨水味;如果她看见风正在吹的旗子，她也许会开始摇晃她的手像旗子一般;  因为她有肌肉的问题，她乘坐轮椅; 因光是要能平衡的走路,和用键盘打字与人沟通,都消耗她极大的能量;但她也说, 对我们一般人只从外在行为来观察自闭症，会觉得自闭症者的行为是奇怪异常的, 但阿曼达解释这些突发的行为现象是有原故的.

如果您质疑我是被阿曼达唬弄, 我可是仔细检查阿曼达多次的文字表达和说法, 我特别安排与她单独相处，因此她不可能从其它人得到任何视觉暗示; 这就是阿曼达她自己，借着键盘技术与我沟通。

这使我真正地开始对自闭症感到好奇, 阿曼达明显地充分知道她的诊断, 但她真的是一名聪明的妇女, 且相当坦率地消遣自闭症; 她告诉我，因为她与一般用常规讲话的人不能沟通，所以她就被这世界所注销，被社会放弃并且被视如精神智障.

当我与阿曼达坐在她的公寓，我不禁地想知道有多少像阿曼达一样的人被掩藏起来，他们是能被发现的，如果我们愿多做一点尝试。

我是一位神经外科医师，用大部分的生命来研究脑部疾病和错乱，但阿曼达.贝克斯 (Amanda Baggs) 打开了我的眼睛看见自闭症的世界。

点击下列网址, 可在YouTube一起窥见阿曼达的特殊世界:

http://www.youtube.com/results?search_query=Amanda+Baggs&search_type=