孤独症的孩子总是沉浸在自己摇晃的世界里

Ｎ本报记者 张伟 王帆宇 王浩志 文/图

    小元喜欢啃手指，喜欢在空地上奔跑，看起来和同龄人没啥不同，可当你凝视他的眼睛时，却发现，乌溜溜的眼珠后是茫然，尽管他正冲着你叫“哥哥好”，可眼睛却望着其它方向。

    对7岁的小元来说，他还不理解“哥哥好”的含义，他只是“鹦鹉学舌”，可这已让妈妈毕晓敏骄傲了。

    毕晓敏有两重身份，一个是福州金色儿童学习能力发展联盟负责人，一个是自闭症患儿的妈妈，这种模式在中国成为自闭症领域的常态：极大的爱心、极大的耐心和极大的对失望的承受能力，父母才有。

    毕晓敏明白：小元再也没机会走进正常小学了，他患有自闭症（也叫孤独症）。这种神经功能障碍在我国0～6岁儿童的身上是最多发的精神残疾，可也是最尴尬、最不为人知的，因为它有“欺骗性”。

    跟智障不同，自闭症孩子外表上几乎没任何异样，除了不爱说话。所以，在一个极小的圈里，他们被称为“星星的儿子”：生活在自己的世界里，孤独地在天上闪着冰冷的光芒。

绝望从孩子的眼神开始

    这种绝望感，毕晓敏们都经历过。

    小元两岁还不会说话，“他喜欢哪个玩具，盯着，就不开口。我说：宝宝，说‘妈妈我想要’，就把玩具给你。他不，就盯着，那眼神让人心疼死了。”通过网络，毕晓敏开始怀疑小元得了自闭症，她听说青岛有一家叫“以琳”的机构培训这类孩子。

    毕晓敏去了，她的人生改变了。

    刚开始，她没把情况想得多严重，“训练三个月，小元会说话就回来”，可这一去，她知道了：因为缺乏模仿能力，小元，这一生注定将孤独地生活在自己的世界里。“我们过街，至少会左右看看。但他不，径直走过去，根本不知道车会对他造成什么伤害。”

    毕晓敏说，那种清醒后的绝望，跟之前的想法落差太大了，足以让人崩溃，她甚至想到“解脱”，她知道，南京的一位父亲，抱着自闭症孩子跳了长江。

    尽管希望渺茫，但毕晓敏还是选择了希望。

    “以琳”的老师告诉毕，反复教孩子诸如拍手、发音的动作，积累起来，就会有质变的飞跃点，但这个点什么时候出现，没人知道，也许一辈子都等不到，但总算还有机会。

他们的生活从此改变

    3个月后，飞跃点到了。

    有一天，毕晓敏的丈夫来青岛。谁都没想到，小家伙居然喊了一声：爸爸！尽管喉咙像塞了个橄榄。

    “我吓得坐到地上，我老公则蹲在门边，大哭，不停地摸孩子的胳膊，好像要再掐出几句‘爸爸’来。”

    上天只给毕晓敏这一个惊喜的机会。

    一年后，毕晓敏带着小元回了福州。老师说了，之后的训练就得靠父母长期的努力。为了教小元认“苹果”，毕晓敏又花了一年。教了忘，忘了再教。小元的癫痫不定期发作，病一场下来，半年的课程都白教了。

    2004年底，毕放弃了月薪七八千元的工作。“孩子完全改变了我的生活。”毕从此每天的生活就是：上课、做饭和带孩子，以前的朋友也渐渐疏远了，常去的酒吧也没有涉足了，她也厌倦同情的目光。

    “我不愿意多谈孩子，他们很难理解我们这些特殊的父母。”毕晓敏说，然而，在她的身边，形成一个很小很亲密的圈子，他们都是福州自闭症孩子的父母。这个圈子里有公务员、有经理、有工程师，也不乏博士。

一个没有“名分”的招牌

    为了小元，也为了她感同身受的患儿家长，她做出了一个决定，却陷入另一个窘境。

    2005年，毕晓敏开始筹办“以琳”式的恢复机构，她拿出10万元，在福州北大路租了一个房间，“金色儿童”诞生了，招牌挂在二楼不显眼的地方。

    刚开始，只有两三个孩子，现在25个，配备15个老师，“师生比例在全省都算高。”去年，3个孩子从这里毕业，都上了正常小学，这让毕晓敏很有成就感。

    尽管已经取得成绩，然而，正像那面不显眼的招牌，“名分”，始终是毕的一块心病。她曾试图在残联登记，但未被接纳；她也曾找到教育局和民政局，希望纳入“体制”来保障金色儿童的长远发展，但失望而归。

    毕坦承，这些努力是为了获得经济上的补助。在亏损两年后，去年开始，金色儿童收支平衡。今年，扩大规模，又租了一个房间，财政状况顿时又紧张了。

    和金色儿童不同，福州另一家自闭症康复机构“小风车儿童发展中心”，是全市唯一在民政局登记的非营利性机构，并持有教育局办学许可证。负责人潘老师说，目前主要的经济来源还是靠学费，社会捐赠的比例不到20％，为了给孩子一个生活的场所，大家都在咬牙撑着。

    “我们目前没有什么很好的手段去关心他们。”省残联康复处一位林姓负责人坦言，尽管各方将自闭症纳入精神残疾范畴的呼声很高，但直到目前，在残疾人保障法细分的五类残疾情况中，还未见自闭症的字眼。

    事实上，省残联在1997年就办了个自闭症康复中心，目前也采取自收自支的管理模式。该负责人说，目前能做到的仅仅是对社会办学心中有数，“对自闭症的研究刚起步，不管是学科还是机构，都处于边缘状态。”

一场持续一生的“战争”

    这是事实。中国目前最有影响力的两家自闭症康复机构，他们试图借助中国经济发展带来的可能机会，但并不是很成功。北京“星星雨”和青岛“以琳”，其办学经费也基本自筹。

    师资更是问题，国家每年培训的特教老师已经很少，从事自闭症患儿教育的老师更是稀罕，对于毕来说，不得不培训自己学校里的大部分老师，他们大部分仅仅中专毕业，即使是在接受培训之后，每个教师也只能同时应对一两个孤独症患儿。

    这一切，毕晓敏和其他家长并非不知道，他们要做的只是一再呼吁、一再争取，这也是一种摸索。在金色儿童，一般孩子到了9岁就会离开，因为这个年纪的孩子，恢复的潜力已经很小了。

    家长们开始操心孩子的将来。盲人可以学推拿，肢残者可以进福利工厂，而自闭症孩子的注意力甚至不能集中半分钟，这就使技能培训成为空谈。前不久，毕晓敏听说兰州有人办了一个针对自闭症孩子的福利工厂，活很简单，但工厂只能接受40人，还要恢复程度较高的。毕晓敏们又失望了。

    这种失望已成为他们生活的常态。家长们都麻木了，有位叫淑芬依姆的家长，有时会像祥林嫂一样念叨：“我们死了，孩子怎么办？”

　　这个问题，目前看来，没有答案。

 　（除毕晓敏外，文中所有家长及孩子的名字均为化名〉