昨晚,参加了小童会的第二次家长辅导。工作人员为每个家长准备了一个“喇叭”,大口这端用橡皮筋套在脸上,眼睛通过小口一端看出去,视野很窄,有种恍惚晕眩的感觉。家长们一直被要求戴着这个倒着的“喇叭”分组讨论,大概半个小时,摘下来时,大家都长出一口气。我们都明白,这是让我们体会一下自己孩子的感受,由于他们的发展受阻,他们的心灵就象戴着这样一个喇叭,艰难地观察和适应着这个奇怪的世界。大家都表示对自己的孩子多了一份理解,要耐心控制自己的情绪。建议有心的家长们自己也做一个喇叭,体会一下,特别是要给那些对孩子没有耐心的父亲们戴一戴。
分组讨论的题目有二十多个,大家各抒己见并形成一致意见,最后由陈女士作细致分析和讲解。我把它们简化如下:
1、为什么孩子会有AS或ZB?没有单一的原因,是多方面因素造成的。美国一个研究小组最近发现,部分AS或ZB孩子的基因链有两个环节与普遍孩子不同,正在研究修补的办法。
2、AS与ZB孩子的区别?AS与ZB是同一范畴内的不同病例,有很多相同点,突出的是与外界交流的障碍;也有很多不同点,突出的是ZB的 孩子的智力往往受到影响,而AS孩子的智力普遍正常,甚至有高智商现象。为了治疗和研究的方便,才把AS和ZB区别开来,其实是同一谱系的高低端,没有必要严格区分。
3、有什么药物或方法可以治疗AS或ZB?没有对症的药,一些兴奋或镇静的药只是起辅助作用。基因治疗法尚在研究中。目前有效的方法是训练,如ABA、RDI和感统等。
4、AS孩子能够分别“什么可以”、“什么不可以”吗?能。
5、AS孩子能够懂得控制自己的情绪吗?能。
6、AS孩子能够自己阅读图书吗?能。
7、AS孩子能够自己写作文章吗?能。
8、AS孩子能够明白他人的要求吗?能。
9、AS孩子能够明白他人的感受吗?不能。这是造成AS交流障碍的主要原因。
10、AS孩子与普通孩子有什么区别?不合群、不善交流、不顾他人感受。
11、培训AS孩子与培训普通孩子有何区别?教会AS孩子通过狭窄地视野观察和适应这个社会,他们欠缺这方面的能力和技巧,但是可以通过大量的训练来提高。比如蜻蜓的复眼,虽然每个眼睛只能看一小块,但是它有大量的眼睛,可以完整的图像。AS小孩通过大量地学习,掌握具体的准则,可以形成适应社会生活的方法。
12、培训AS孩子的目标是什么?多数家长的答案是让他能够正常地生活。陈女士认为,AS小孩永远不可能象普通人一样生活,他们有自己的生活方式,不是不正常,只是与众不同而已。培训他们的目标是争取让他们适应社会生活,减少冲突。
13、什么是“动作协调障碍”、“阅读、写作、数学障碍”、“过度活跃症、专注力失调”、“焦虑症、抑郁症”,它们与AS有什么关系?“动作协调障碍”、“阅读、写作、数学障碍”、“过度活跃症、专注力失调”是AS孩子面临的主要障碍,但不是每个孩子都有,因个体的差异,各方面能力强弱不同,不必因没有哪个症状而庆幸。“焦虑症、抑郁症”是几乎每个AS孩子都有的,特别是年龄大一些的。因为他们得到的理解和认同太少,自己的生活方式总是被干涉和指责,他们的痛苦太多,快乐太少,长此以往,会形成心理的疾病。
因为时间关系,课程未能进行完,“中心聚合”、“执行功能”、“心智解读”等能力,以及孩子在适应、社交方面面临的困难,留待下一节课讨论。
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