这几天，我走访了几个自闭症儿童家庭。

很多人不了解自闭症。这是一种目前没有明确的病因也没有明确的治疗方法的病。自闭症又叫孤独症，很多人听说“孤独症”三个字，就会说：“那就多陪孩子玩玩呗，多和孩子沟通就好了。”

事实上，孤独症儿童并不只是不愿意和人沟通而已。他们是不会和外界沟通。他们生活在自己的世界里，不和外界交流；他们的眼睛不与人对视；多动易焦躁；喜欢做同一个动作；喜欢自己念念有词；分不清“你”“我”“他”代词的使用；各方面能力发展严重地不均衡；让他们学会说一个词，一个字，往往需要很长的时间，一个月，甚至半年……可是他们当中的很多人智商没有问题，甚至在某方面有极佳的天赋，比如记忆力特好，或者音乐感觉出众。这是一个令人不解的人群。

据了解，现在厦门已诊断的自闭症儿童大概有800多人。也许对于政府所要帮助的弱势群体来说，这不是一个很大的数字，所以直到目前还没有引起政府足够的重视。可是当我目睹一个个自闭症儿童的家庭那种不愿放弃的挣扎时，我觉得我应该为这些家长和孩子们做点什么。所以我开始做这个课题，希望能够引起政府以及社会各界的关注。我知道我的力量是很渺小的，但我希望有更多的人因此了解自闭症，加入到帮助他们的行列中来。

受访家庭（一）

洋洋（化名）    2001年10月出生

从两岁时诊断患自闭症开始，已经介入治疗了四年。这种治疗称为“干预”。

由于自闭症的治疗始终没有权威的方案，每个孩子的适用治疗方法又完全不同，所以，家长们总是听闻哪里有治疗方案，就拖家带口地前往排队治疗。迄今，洋洋已经到青岛、北京、济南、深圳等地治疗多次，每到一地，少则几周，多则一年半。粗略统计，为洋洋治疗至少已经花去了30万元以上。

巨额的家庭开销让洋洋的父亲不得不辞去公职，到外省做生意，母亲辞职在家照顾孩子。外婆常年陪护，另外还得请一位有文化的保姆帮助看护治疗。

受访家庭（二）

小祥（化名）   1999年2月出生

2岁10个月时发现自闭症。之后辗转赴汕头、北京、青岛、广州、深圳等地治疗。凡是治疗自闭症能用的方法几乎都已经尝试过，包括针灸、听统训练、感统训练、高压氧、禁食、排毒等等。每一种治疗的费用都是昂贵的，比如一瓶日常服用的安神药物就要四五百元。目前小祥已经进入小学上一年级，所幸遇到了不错的老师和同学，能在大家的关爱下成长。外婆全日陪护，包括上学期间。父亲是医生，母亲是会计师，他们能做的就是辛苦工作，以支付小祥的治疗费用。

……

每个自闭症儿童的眼神都无比的纯洁，他们笑起来时笑容特别灿烂、特别阳光。他们眼中的世界是什么样的？我们不知道。但他们的世界里一定没有任何邪恶的东西。

而我见到的每一位母亲都是那么坚强，那么平和。她们说的最多的是：“我们不能放弃。”没有人知道哪一天孩子才能好起来，大家都寄希望于医学的进步，也寄希望于政府，希望政府能帮助减轻一些家庭的压力。尽管前方道路迷茫，可是家长们仍然锲而不舍地努力着。

今天，我去市妇幼保健院了解了我市自闭症儿童的大体治疗状况。

下一步，我准备到小祥的学校访问该校的领导和老师。自闭症儿童的入学一直是个难题。绝大部分自闭症儿童被剥夺了上学的权利。据说小祥在第一节音乐课上就把老师给咬了。老师们和家长们如何能够宽容地接纳了小祥呢？学校在这方面有何经验？

还得去残联。想让适龄的自闭症儿童入学，最终可能还是得由残联出面，联合医院、教育局等部门，才能解决家长们的难题。

说实话我是第一次做这样的课题。了解得越多越觉得自己力量渺小。先语无伦次记录这些吧。

淘淘（化名）算是我接触得较多的一位自闭症儿童。

淘淘出生于2000年12月，本来今年秋季应该上小学了，但淘淘妈妈给他办了缓学，因为目前淘淘还没办法融入正常的儿童教育中。

淘淘的自闭症大概是一岁半的时候就发现了，但是到两岁多才开始干预治疗。从外表上看，淘淘是个帅男孩儿，眼睛明亮，手脚灵活。唯有你想和他对话时，你才会发现他完全沉浸于自己的世界中，听不见你的呼唤。

几乎所有的家长在孩子确诊后才开始知道“自闭症”（“孤独症”）这个名词；也几乎所有的家长在孩子被确诊为自闭症时，都难以接受这个结果，因为他们都觉得自己非常开朗、健康，无法理解孩子怎么会得这样的病。自闭症儿童的家长大多拥有较高的学历。我所知道的自闭症儿童的家长有教师，有医学硕士、医学博士，有会计师等等，他们都接受过良好的教育，都拥有健康的人格，也都善于与人交往，面对孩子被诊断为“自闭症”这样的后果，他们的茫然无措可想而知。

由于自闭症没有明确的病因，也没有明确的治疗方法，而家长们又不愿放弃，所以这些自闭症儿童的家长们除了带着孩子四处求医，自己也不停地学习关于自闭症的知识。由于没有权威的机构、没有权威的理论、没有政府的支持，家长们只能走一步看一步，只能在家长范围内交换心得，这之中有多少弯路，连家长自己都说不清楚。但是几年的治疗下来，家长们几乎也成了自闭症的半个专家了。

淘淘三岁半的时候，淘淘妈带他到青岛治疗了一年多。那里有个全国有名的自闭症治疗机构。创办者本身是一位自闭症儿童的母亲，因为不懈的努力，终于让自己的孩子能够融入社会，过正常人的生活——据说这是中国自闭症儿童干预最成功的一例。目前，青岛这家机构接纳着来自全国各地的很多自闭症儿童。

淘淘在青岛的这一年多，当教师的妈妈请了长假，每月工资剩下一百多元。在青岛，他们租了房子，由于治疗的需要，带上了孩子的奶奶，带上了孩子的特教教师，这些花销让这个年轻的家庭几乎喘不过气来！淘淘的爸爸在高校工作，为了昂贵的治疗费，不得不努力兼职工作，身体健康受到了极大的影响。

如今的淘淘在上幼儿园。每月特教教师的费用2400元。上幼儿园之外，还得接受感统等方面的治疗，每个月就得5000元。那些进口的药物价格更是每种都数以百计。

所幸淘淘的干预治疗有了一定的效果。虽然还是多动，还是无法集中注意力，但是在大人的指导下能够简单地对话，并且有着非凡的记忆力，能很快地学习一些新知识。

有一天深夜11点，淘淘妈因为忍受不了压力，给我打来了电话。我陪她到我家附近的咖啡店里坐了两个小时。那夜，我真实感受到了她的绝望。淘淘因为换牙，脾气变得暴躁，把她的手臂抓得伤痕累累。她突然觉得生活看不到希望，种种的努力换来孩子的进步总是那么小、那么慢！那种绝望几乎让她失去了活下去的勇气！可是每次看到淘淘那无邪的眼睛，听到淘淘那似乎是无意识发出的喃喃自语：“妈妈痛，妈妈生气了。”做为一个母亲，她又怎能扔下孩子不管！

淘淘妈是化学老师，常年教初三。工作上的压力可想而知。但她告诉我：“有时候，我觉得工作就是转移我压力的一种方法，如果没有工作，我可能更撑不下去。”我常常很佩服她，在这样的生活压力下，这两年她教的班级中考平均分都在年段前列。

几乎所有的自闭症儿童的母亲看起来都是那么坚强，她们穿着端庄的衣裳，带着职业女性所拥有的自信笑容，一边努力工作，一边为孩子奔波。只有在深夜为孩子彻夜难眠的时候，她们才发现，自己的脆弱是多么的不堪一击。

写到这里，我想起厦门最近在评选“十佳母亲”的活动。我想，我见到的这些自闭症儿童的母亲，她们哪一位都够得上这个奖吧？母爱总是那么伟大，它绝不能以孩子是否优秀来作为衡量的标准。