Asperger Syndrome, the Universe and Everything

By Kenneth Hall

这本书的作者是一位年仅十岁大的小男孩所著,他有所谓的亚斯伯格症(Asperger Syndrome).

我八岁时发现自己有亚斯伯格症 (AS),在此之前我常觉沮丧,我知道自己与眾不同.当我知道自己有 AS 后,我反而觉得鬆口气,因为知道原因我因此更了解自己. 周围的人也对我有更多理解, 尤其是我妈妈.

我受益最多的是 ABA (Applied Behavior Analysis, 应用行为分析),这是把目標切割成小步骤的方法,再每次的成功后都给予正向的激励.

我喜欢与眾不同,我喜欢自己是 AS 多於是所谓“正常”.我认为 AS 的人可以將事物看得更清楚. 我確信上帝一定有祂的理由將我造得不同,我常在想我的特别任务是什么,我想要为这问题找答案. 或许写这本书就是我部份的责任.

我出生於北爱尔兰.那里有很多的爭战.我喜爱和平,我认为不同宗教的互相攻击是很可笑的事.

我初上小学时是一场恶梦.我討厌被规定要坐好,討厌写字,我也不喜欢其它小孩.我不喜欢在游乐场玩.我有很多的问题,觉得自己常被错误的责备.后来我换到 Rudolf Steiner 学校,我先重读幼稚园. 那里的 老师比较好,但我仍有适应困难.我在群体中总觉得困难,我喜欢在家自己做功课,不喜欢和其它孩子一起做.不过我喜欢学校的园艺活动.

一年前我开始在家自学.一週有十小时的家教课.家教可以按自己的进度而进行,不用管其它的孩子.我喜欢科学实验.我也喜欢用电脑打字,而不是手写.

( I ). 最喜欢的事物

我在世上最喜爱的东西就是我的猫 Sandy.她听得懂自己的名字,这对猫来说是很难的,我是用 ABA 训练她才有这样的成绩.

我喜欢在安静的地方,阅读或是自己玩.我喜欢窝在睡袋里.

我喜欢阅读,我有很多书.不需人教我自己就学会阅读.我把我的书本依作者姓氏字母排序.有人说 AS 的人只喜欢讲具体事实的书,我却偏爱幻想类的.我会想当书中主角,对喜爱的书会一读再读. 我喜欢哈利波特.

我喜欢攀爬,喜欢和大人玩.喜欢电脑,玩游戏或是做数学.

( II ) 与眾不同之处

有些事情对我异常困难,有的又很简单.

A.我的困难处

我不喜欢群体,太多的声音使我烦燥.

我很难专心,无法一次专心在超过一件以上的事.当我在做某件事时,很不喜欢被要求去做其它事. (我妈妈最喜欢这样打断我 L)

我没有耐心,也觉得了解他人很困难.

我喜欢被注意,最討厌妈妈讲电话而忽略我.可是有时候我又喜欢独处.

参与群体对我来说是很困难的事.一次和一个小朋友在一起比较容易,但是再多几个就是麻烦. 然而我一旦有了好朋友,就会尽力维繫友谊.

我精力旺盛,对我来说要乖乖坐好是一件相当困难之事.我喜欢跳来跳去,一边乱叫.跳得晕晕的感觉很棒.我喜欢被紧紧抱住,或是翻筋斗摔角类大肢体活动.

我常难以做决定,难以适应改变.

B.我的感觉

我的宗教观: 我相信上帝,祂就像星星一样,虽然我们看不见祂,但是祂总是在那里.祂给人们特殊的使命,我认为我的特殊使命就是帮助其它 AS 的孩子.

我不太怕痛.所以我喜欢比较强的刺激.我怕噪音,例如吸尘器的声音.

我不喜欢头髮太长碰到额头的感觉,所以我喜欢留平头.

我很挑食,也討厌嚐试新的事物.食物的纹理组织影响我对它的接受度.

我喜欢玩黏土和蜜蜡.摸起来很舒服.我尤其爱我家猫咪 Sandy 的毛皮,我喜欢摸他.

我喜欢独处.我喜欢在我的房里阅读,做自己的事.会想像自己將来当个出版商,能读很多书, 再给这些书做评比.过我得记住别人喜欢的书不一定和我一样.对未来,我想过很多可能性.

我喜欢在我的房里幻想和做一堆计划,我梦想过拥有一个王国,自己就是国王.我编过一个人物, 他的一切都和我相反 ….

我常会担心一些事,睡前我因为有太多思绪所以难以入眠.我担心的事很多例如不小心吞下塑胶,担心花园的黄蜂窝, 担心天灾人祸 …

我现在没有上学.第一个学校太糟了,我根本没学到东西.我根本可以自我学习.我比较喜欢一对一家教或是自己学.学校里小朋友只 能学 老师教的东西,他们各有党派,对一个像我一样的中立者,这种有小圈圈的环境格外困难.我也不喜欢在游乐场玩,有的孩子实在太恶劣了.

Rudolf Steiner 学校好多了,老师也比较好.不过和其它人一起做一样的事对我还是难题.妈妈知道我有 AS 后就让我待在家了,我很感激她.

C.我如何学习

自闭症代表有异常的大脑结构.阅读对我来说是不教自会的本能.当我发现有的事情的“道理” 时,或是别人用对的方法教我,我就会学得很快.有的事我有学习困难,此时 ABA 对我就有很大的帮助.

对我来说,最好的学习法就是透过阅读.以学习的方法来说,透过阅读比看电视好,不过我还是蛮喜欢看电视.但是电视频道里有些不适宜儿童的节目.我的记忆很好,但是有时我又会忘记被分派的事.

我有一些特殊天份.例如数学和阅读.我的高 IQ 使我变成 Mensa 的会员.我喜欢印有我名字的会员卡,但是除此之外,对孩子而言Mensa 实在没什么趣味.

註: Mensa International is an international high-IQ society that welcomes people from every walk of life whose IQ is in the top 2% of the population, with the objective of providing a stimulating intellectual and social environment for its members. Mensa has chapters in over 40 countries. ...

我喜欢字与阅读.我最喜欢根据字来编笑话或开玩笑.我很喜欢开玩笑.阅读对我来说不是功课, 我现在十岁,经测试后我的阅读能力达十七岁的程度.

我很小时就会阅读,当我上学时,其它的孩子才开始学阅读. 那时 老师问我一些问题,我觉得无聊所以不做.当老师要我写答案而且回答和别的孩子一样的问题时,我也拒绝.

我的特殊天赋之一是数学,但是当我在学校时,因为我的配合度太差了,所以多数人看不出来我有这方面能力.知道我的数学天份后,我妈妈因为自己数学不太好,所以她买书回来学.有一天她讲电话太久了,我把她买给自己的书都读完了.教育局鼓励我发展数学天份,我已通过比我年纪大六岁的 GCSE 数学检定考试.我在准备考试时仍是非常努力,我要说的是即使你有天份,还是要努力才会做得比较好.有的数学很有意思,我对 就很感兴趣.

打出生我就有 AS,所以我实在很难说我的与眾不同到底哪些源自我的 AS,因为我无法將其与其它部份切割.我觉得每个人都不一样是件很棒的事,否则世界会太单调无聊.我小时候比较不清楚是我和他人不同.

我在八岁时我妈告诉我我有 AS,我就开始 ABA 治疗.以前很多人误解我,认为我只是不乖,发生过很多不公平的责备.我喜欢自己的与眾不同,我以自己为傲.

D. 我的长处

1. 诚实

我认为诚实是最重要的优点,当人们变得更诚实时,这世界会变得更好.我认为诚实是 AS 的孩子最好的优点.我若是不喜欢某件事,我会坦白表示.当我不喜欢做某件事时,基於诚实,我会拒绝去做.但是我的诚实常会惹恼大人.

2. 性格

自从我发现自己有 AS 时,我很努力的克服所伴隨的困难.每个人都有不同的个性,我的个性就是坚持做自己,不会让别人改变我.我最恨别人想要把我改造成非 AS 的人,如果我身边有东西, 我会毫不犹豫砸向想改变我的人.

我所面临的挑战使我更坚强.我决心要努力克服障碍.勇於面对挑战使人坚强.

我对 AS 有正面的看法,但是过去我的看法未必全然是正面.最大改变来自我周围的人因为我有 AS 对我更好,我的障碍使我更坚强更有智慧.

3. ABA

我由 ABA 学到很多.对AS 的人,需要付出很多努力学习合宜的行为,ABA 帮助我很多.我的 ABA 训练效果很好,还曾因此上电视.我由 ABA 学会很多技能,但是对吃的部份还没有效果.我会向所有的孩子推荐 ABA,刚开始时是以鼓励替代处罚.在我家我们使用代幣制.我也和我妈妈一起想 ABA 的点子,我们也会討论如何改变规则.我会提供妈妈公平的点子.有时我会想出对我其实是困难的提议,我妈妈很高兴,她说我是很诚实的孩子.

我有个笔记本,纪录我的行为,和我所得到的奖励(笑脸)或是逞罚(哭脸).能使我得到笑脸的行为有:

J 吃东西

J 服从

J 態度友善

J 能帮忙例如餵猫

J 有礼貌態度愉悦

J 洗澡

J 尊敬长上

J 付出特别努力

如果没有被要求我仍能做到这些事, 我会得到两个笑脸 J J

◎会使我得到哭脸的行为有

L 未遵从被指定的事

L 大叫

L 態度不好 粗鲁

L 爭吵

L 不吃东西

L 不理人

L 糾正别人

因为我持续在进步,所以多数时间我得到笑脸.

每天晚上我计算自己的分数,再换算成百分比.我就可以得到等比例的代幣.我妈妈有一串 ABA 的奖品,我只能用代幣去购买,而不能用真正的钱去买.不然那就太容易了.奖品包含了书本,电脑游戏,漫画,零食 … 等.

E. 有助的经验分享

我认为多数的 AS 孩童能够处理挑战得很好.努力的本身是最重要的,遇到挑战时,你会付出最大的努力.我 ABA 帮助我处理的第一件挑战是书写.我也克服很多其他挑战,ABA 帮助我进步很多. 我深知自己还有很多其他的目標要努力,但我已经决定要尽最大努力.

◎发怒: 我很容易当事情不顺我的意就发脾气.生气时我会丟东西或是大叫.有一次我在看医师前又发脾气, 后来 医师陪我用画画表达自己感受,並討论合适的行为.我越来越能控制我的脾气,虽然我还是免不了有生气的时候.这点我进步很大.

◎服从: 我另一个问题是不服从.有时是我不认同服从的理由.有时是我不知道别人期望我做到什么,所以我喜欢清楚的告诉我对我的要求,我喜欢清楚公平的规则.在知道我有 AS 之前,我很少服从.后来知道我的问题所在,並使用 ABA 后,我的行为大为改善,我喜欢贏得代幣的奖励制度.

◎接受权威的命令: 以前我不了解为何要听大人的话,只因他们是长辈就要服从对我来说是没道理的事.后来我了解通常长辈比较有智慧,而且服从长辈的话可以使我得到代幣.

在行为治疗时我们玩角色扮演,我演很坏的孩子,妈妈演宠坏孩子的妈.在演戏里我得到现实生活无法任性的满足.

◎犯错: 像很多 AS 的孩子一样,我犯错时会很恼怒.我祖母说的好,不犯错的人永远做不了什么事. 我犯错时,会

大叫

丟铅笔

拒绝再做

把错赖给别人

以不小心做藉口

后来我学习到一些把错误当好事的方法.

◎清楚说话不打岔: 以前我说话不清楚,后来我妈妈发明有趣游戏帮助我,方法还被写进书中.有关於打断他人说话的毛病,也是找到方法加以改善.

◎希望受到注意: 这是我尚须努力克服的目標,我甚至会因为想贏得注意而去打人.

◎討人喜欢: 有时候我会在错误时机开玩笑,使人很生气.这也是一大挑战.

◎放鬆: 我难以放鬆,但认为其很重要.我有很多练习放鬆的机会.像是压力治疗,猫咪,去散步,听音乐.做数学对我不是压力而是放鬆.

◎游泳: 我利用 ABA 的技巧学游泳.我很喜欢游泳.

◎音乐: 我喜欢音乐,尤其是ABBA乐团(不是ABA治疗喔).我一年级开始学钢琴.我也试过音乐治疗.

◎艺术: 我最喜欢的创作方式是在大张纸画水彩.我也喜欢在板上穿线,可以设计图形.我也做艺术治疗不只是画,还可以做模型,我做一堆动物的模型.

◎规划事物: 我有规划的困难,常常忘记该做的事或是东西放在哪里.妈妈把每天要做的事列出来, 这个方法我觉得很棒.

◎规划这本书: 有位大姐姐每週来帮我列出章节的標题.我们把想法放入经过依標题分类的档案夹中.我认为我的分享可以帮助人们了解什么是AS.有时候现有的资讯是错误的,例如我喜欢幻想类的书多於陈述事实的书,但是人们却有相反的说法.

F. 我的信念

◎礼物: 我的猫是我所得过最好的礼物.生活中有很多美好的礼物只是人们视而未见.我认为最棒的礼物是和平和智慧.有时候人们会夸口自己的礼物,只因为他们想藉此贏过别人.自夸是残忍愚蠢和自私的行为.每个人都拥有特别的礼物(天赋).有的人跑得较快,有的会煮菜.我有些特殊天赋, 我对此满意而且感恩.

我的天赋之一是聪明.但我认为真正聪明是指有智慧的面对困难的事.

我认为仁慈比聪明重要.第三世界是未开发的贫穷国家,不是因为物资不够,而是因为物资不均衡的分配.这是很困难的问题.

我崇拜智慧,认为比聪明更重要.我希望自己是个有智慧的人,有这样的希望是达成目標的第一步. 我要往这方向努力.

◎自然: 我喜爱自然,看美丽的事物.认为是神的创造.

我討厌人们忽视环境保护的重要.

我喜爱动物.尤其是我的猫咪 Sandy.会想像自己在动物王国之中.

◎宗教: 我认为人们该尊重他人宗教.不同教会间的互相攻击不是真正的基督教.

◎重力和空间: 我会想像无重力的世界 -- Sandy 会飞起来.通常人们以为空间只有三度,像东西的长宽高,时间是第四度.第五度是什么? 我由我的猫身上对第五度空间有点概念: 我认为这是永恆的维度 – 爱与真理在其中.

◎了解亚斯伯格的人: AS 是少数民族.我喜欢当少数民族,认为人们应该予以尊重.AS 的人必须很努力才知道他人怎么想.

◎帮助 AS 的孩子: 我认为与眾不同的孩子不需要只为了和别人一样而被要求做没有意义的事.如果自闭症的孩子不想说话,为何要强迫他们说呢? 就像我不喜欢写字一样.自闭症孩子需要许多的支援.在学校有的孩子对我很坏,但是也有好的.我认为这些小孩应该知道人们本来就不同.如果人人都相同,世界多无趣啊.每个父母都该使用 ABA 帮助孩子,以此来代替处罚.

◎AS 和自闭症: 听说有的人有特异功能,像是一眼就可以看出多少根火柴.我虽然数学很好,但是没有这种能力.我一直到入学 后被 老师发现我妈妈才知道我数学的资赋优异.因为我不喜欢做练习, 所以看不出来.有的 AS 孩子不喜欢学校是因为老师教得方式不对他们的学习模式.我认为 AS 和自闭症是一样的,我认为 AS 是个特殊的礼物.因为无法设身处地,所以我想像不出当正常人会是怎样.我也不认为这是障碍.我最討厌人们说我因此症“受苦”(suffer),因为我没有啊.我可以说别人因为正常而受苦吗? 当然不行,这是一样的道理.

虽然我喜欢当个 AS,可是我却不喜欢自己无法像正常人一样吃东西.我甚至把希望和其他孩子一样吃的祈求放在我的祷告中.这是 AS 最困扰我之处.

人们说希望在正常人和AS 患者中搭一座桥樑.这是我发现的新天地,我可不希望谁想搭一座桥在我身上.我认为这是违反上帝的意旨的.

◎我的未来: 我希望自己不要担心未来.我还未决定长大要当什么,但是我希望健康和快乐. 我希望做些事使世界变得更美好.

资料来源 青 (myaccountkimo)

http://star-angel.idv.tw/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=65