孤独症患者回归社会,应有完善的“特-普”衔接

时间:2012-06-04 09:50 来源:中国孤独症网 作者:篮徒 点击:

  他们天赋异禀,却又无法照顾自己;他们集万千宠爱,却又被社会抛弃。他们,是孤独症患儿。

  我国估计有180万孤独症患者,他们中大部分终生无法生活自理,经济和社会负担异常沉重。但所有的压力都甩给了家庭,患者回归正常社会的道路漫长而遥远。

  年薪40多万元的高知女性辞职照顾孤独症儿子

  浩浩今年4岁,他的世界与同龄孩子是不一样的。

  9个月会说话,11个月会走路,浩浩的健康成长让一家人充满快乐和自豪。然而,这种快乐在一岁半时戛然而止。一岁半时,浩浩的智力突然严重倒退,不会吃喝、不会说话,对别人的喜怒哀乐完全无动于衷,就像个“木头人”……

  浩浩的妈妈金女士是一个事业非常成功的女人,年收入40多万元,相应的也非常的忙。怀孕时天天加班,产后2个月就上班了。但为了浩浩,她把工作辞了。她陷入深深的自责情绪中:“一周岁之内我和他的情感交流太少了。”

  给孩子吃全进口的奶粉,各种玩具应有尽有,但直到儿子患上孤独症她才明白,孩子不需要这些,这些不过是父母的虚荣心罢了。

  她决定付出一生来照顾孩子。目前,她每天带浩浩到南京脑科医院进行康复训练;为了让浩浩认识毛巾,她每天要对着儿子说几百次;她放弃高薪工作,每天陪儿子睡觉,竭力让儿子感受常人的喜怒哀乐。

  她发现,儿子的快乐慢慢回来了。康复训练3个月后,浩浩又会喊妈妈了。现在,他已经学会表达自我意识,会说话,会自己穿鞋子。

  180万患者被隔绝在孤独的世界

  南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕告诉记者,孤独症是一种一种以遗传因素为主的神经发育障碍,大部分患者终生无法独立生活。孤独症的发病率约1‰,更广泛的孤独谱系障碍发病率约0.9%,我国保守估计有患者约180万人。

  孤独症起病很早,大多数3岁之前就发病;而预后很差,70%的孩子干预治疗后也无法独立生活,干预治疗要伴随终身。因而孤独症的家庭和社会负担异常沉重。柯晓燕介绍,孤独症患儿每年人均治疗费用高达2万元,医保不能报销,也缺乏其他救助渠道,而这种治疗却需要长期坚持。

  “幼儿园的门槛迈不过去的话,一辈子就走不出去了。”像金女士这样的孤独症儿童家长,更关心的是孩子将来如何回归社会。

  好好曾在太平巷幼儿园上过一年,后来,圆方把他劝退了。前两天,金女士带儿子又去了幼儿园一次。离幼儿园门口还有半站路的时候,浩浩显得特别兴奋。在幼儿园大铁门前,他足足向里面张望了半个多小时,可紧闭的大铁门,冰冷地将他隔绝在另一个世界。

  “我哄他,爸妈一定会让你重回幼儿园,同小朋友们一起玩。后来,儿子哭了,我也哭了。”金女士说,一年多来,她找了不知多少家幼儿园,却没有一家愿意接收孤独症孩子。

  孤独症患者回归社会,应有完善的“特-普”衔接体系

  记者了解到,目前南京不论是孤独症治疗资源还是托管、康复机构,都非常紧缺。

  柯晓燕告诉记者,每年该院约明确诊断1500名左右的患儿,但每年都进行行为干预治疗的仅有百余人。像浩浩这样的行为训练,至少要排队半年以上。虽然卫生部门、残联及部分民间组织也办了一些培训机构,但良莠不齐,教师几乎都没有经过专业培训,远远不能满足治疗需要。

  特教体系无法容纳,孤独症孩子要想进普通学校更加难了。柯晓燕说,孤独症的医疗诊断资源只能提供给康复起步初期的家庭,对于患者回归正常社会,政府、学校、社区以及民间组织应共同负起责任。

  她介绍,欧美发达国家都有完善的“特-普”衔接体系,普通幼儿园、学校有专门的孤独症特教老师,社区里有专门的孤独症康复专家团队,每个团队负责若干所学校内孤独症患儿的康复指导。一些国家甚至出台了孤独症孩子回归社会的远景规划,按照规划构建一整套社会服务体系。这些,都是值得我们思考和借鉴的。