《整点新闻》让“星星的孩子”不再孤独

时间:2013-04-17 10:04 来源:中国孤独症网 作者:嫣墨 点击:
  主持人:自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星,遥远地一颗一颗地亮着,不爱说话和交流。4月2日,是世界自闭症日,早在2010年,全球自闭症患者就已达到6700万人,超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种像“精神癌症”一样的疾病,已经成为世界上公认的重大公共卫生问题。家长、专家们希望让更多的人了解和关注这种疾病,帮助“星星的孩子”打造一个更好的明天。
  解说:这是一个小房子,叫“孤独的小别墅”。它根据自闭症儿童的日常爱好和生活习惯布置, 普通人可以进入小别墅感受自闭症儿童的生活。
  同期:“孤独的小别墅”体验者
  就感觉是自己在里边感觉被抛弃了一样,就是自己在那个空间里边感觉,就感觉压强很大似的,把自己缩在里边。通过我这几分钟的体验,我感觉社会应该给他们更多地关注,打开他们的心门,对他们奉献更多的爱心。
  (记者:您在里边的感受是什么?)   心里很沉重,孩子在那个孤单的社会里边特别孤独,心里很难受。
  (小标题)医院确诊量20年上升100倍
  解说:自闭症又称孤独症,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患儿主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。一位患儿家长说,孩子就像活在另一个世界里,在那个世界越快乐他就越伤感,因为不能一起分享。
  一个人们不愿接受的事实是,世界许多国家报告儿童自闭症发病率快速上升,中国也不例外。
  同期:自闭症治疗专家 张桂娥
  现在国际上统计的美国最准确的数字,88个孩子中有一个这样的孩子,男女比例是4比1,那么咱们国家呢没有一个详细的统计,但是大致孤独症(自闭症)孩子人数在160万左右。
  解说:南京脑科医院儿童心理卫生研究中心确诊的病例,从1991年的10多例上升到2011年的1700多例。数量上升百余倍。
  目前,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。
  (小标题)为孩子们打开孤独的心门
  解说:开口说话,是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。自闭症儿童的行为干预通常由特教老师一对一进行,成本较高。目前,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。
  同期:自闭症患儿家长
  你说把她送到精神病院,你说不可怜吗?再说她不是精神病呀,别人看着是精神病,但是她不是精神病呀,就是是精神病这么小就给她送进去,不忍心呀。
  解说:据调查,有登记的各类型训练机构约700多家,超过90%的机构由患儿家长开办,这是一种被迫无奈的自我拯救。
  同期:北京大学第六医院主任医师 贾美香
  目前来讲干预的水平、机构的能力还是参差不齐的。所以在这个领域里面,还没有一个比较有规范的系统,还不成为系统,就是大家都在做。
  解说:贾美香呼吁,政府要尽快建立起全国性的孤独症康复训练体系。同时,社会不仅要平等对待孤独症儿童,更要消除对孤独症康复工作者的歧视。
  同期:北京大学第六医院主任医师 贾美香
  因为就是说,大家都觉得名声不好听,一问你是干什么的,我是教傻孩子的说实在的。就很随意的这么一句话,所以可能就不被很多人接受。
  解说:中国社会福利基金会自闭症儿童救助项目的工作人员告诉记者,自闭症患者没有公立“医保定点医院”可以去,康复训练经费也不属医保报销范围,加上商业医疗保险也拒绝接纳自闭症人员投保,自闭症患者及其家庭的生活非常艰难。因此,专家建议,建立健全自闭症医疗保障体制,已成为当前一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。
  (小标题)如果爸爸走了,怎么办?   解说:如果爸爸走了,孩子们怎么办?父母渐渐老去,“长大了他会在哪、能在哪?哪儿能有他们的一席之地?”
  同期:自闭症患儿家长
  我们真的不知道我们能熬到哪一天,我们很担心世界上这么多不可预期,它有可能在某一天不可预期地发生(在我们身上),那我们的孩子怎么办,谁来管他?如果他有一个自己亲生的弟弟或者妹妹或者姐姐或者哥哥,那我们就觉得,至少我们都觉得我们走得放心。我们都觉得有保障,我们踏实。否则我们真的,就是觉得那种无穷无穷的忧虑感。
  解说:福利院嫌大,养老院嫌小——许多自闭症患者离开学校后无处可去。劳动就业和成年托养基本空白,很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和工厂都不接受自闭症人士。能够融入社会,被社会所接纳,尽快建立规范的成年人自闭症托养机构是自闭症家长最大的心愿。
  同期:长春市星光特殊儿童训练中心校长 王淑娟
  我们个人只能短暂的学前教育或短暂的职业培训,没有一个人能有力量实现全国性地建从学前到上学,到职业训练,到养护,到成立工厂,还有养老这方面一系列的场所,是个人做不到,所以最主要的只能依靠政府解决。
  同期:自闭症患儿家长
  我觉得社会现在慢慢的去关注嘛,最起码我们还有一点点希望。
  (标题)关爱自闭症儿童慈善之夜在京举行
  主持人:4月2日是世界自闭症日,由中国社会福利基金会、北京市孤独症儿童康复协会等机构共同发起的“关爱自闭症儿童慈善之夜”日前在北京汉华国际饭店举办。募集的善款用于支持自闭症儿童艺术疗育项目。
  解说:这场以“点亮一盏灯,照亮一颗星”为主题的公益活动呼吁人们关注自闭症儿童的生存状况。
  同期:活动策划人 刘亚丽
  一个小朋友的自闭症可能会毁掉一个家庭。社会还没有认识到他们跟接受他们,没有办法给他们一个平等的生活空间,我们希望大家能多了解他们。
  解说:自闭症是广泛性发育障碍的代表性疾病,主要症状是社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄以及刻板重复的行为方式。