孤独症儿童融入社会更重要

时间:2013-07-24 11:26 来源:中国孤独症网 作者:嫣墨 点击:

  儿子得了孤独症,妈妈撕心裂肺地哭一场后,三天两夜没合眼,给儿子找康复中心治疗。

  后来的日子,妈妈把自己的生活过成了黑白片。可她慢慢地发现,治疗不是全部,融入社会才是根本,于是她办了一家幼儿园。儿子争气,通过自己的努力,从幼儿园毕业后顺利升入小学。

  2006年

  6月2日上午,邹平跟丈夫相互搀扶着从医院走出,“孤独症”这几个字一个个烙在邹平心上,她又一字一字地重复给自己听。憋了半天,一向好强的她再也憋不住,跟木讷的老公抱头痛哭。一旁,三岁的儿子被爷爷抱在怀里,看着泪流满面的父母,脸上没有任何表情。邹平哭累了,叹口气,孤独症,她多少是了解的,正如医生告诉她的,属于终生疾病,无法治愈。

  就在确诊前一天,家里给儿子联系了幼儿园,一切都打点好,到9月份就可以入园了,儿子可以跟所有孩子一样,接着读小学、初中、高中、大学甚至出国深造……可这一切,邹平还想仔细设想,便戛然而止。

  邹平在排除一个个治疗方案后,她选择了让儿子在郑州一家康复中心做治疗。6月5日,邹平带着儿子到康复中心登记去了,“治,一定得治,能早一天是一天”。

  一打听,每月需要近5000元花费,还得有家长全程陪同,一家人商量后,最终退休在家的爷爷担起了带孩子治病的担子。老人硬撑了半年后便累垮了,因为他除了照顾孩子日常生活还得陪练,跑、爬、跳、走一样不能少,年轻汉子一天下来也累得腰酸背痛。

  邹平想也没想就辞职了,没钱看病借钱,钱可以慢慢挣,孩子只有一个。为方便照顾儿子,邹平就在康复中心附近租了房子,每周回家一次,“那时家都不是家了。”

  邹平也不是原来那个邹平了,以前的她爱说爱笑,是朋友的开心果,可自从儿子得了病她便不再跟人联系,总觉得低人一头。

  日子仿佛成了黑白片:陪儿子锻炼和陪儿子睡觉。除了身体上的累,邹平的心也越来越累:老是这么训练不是办法啊,孩子始终得在社会上活,不接触其他人怎么行。

  2008年

  为让儿子接触社会 她办起了幼儿园。7月底,邹平想让儿子融入社会的想法越来越强烈。她告诉自己,得做点什么了,开一家幼儿园,让儿子有接触社会的机会。

  邹平将想法告诉家人,立马引来一片反对声。但幼儿园还是开了起来,位于郑州南阳路的一个小区里,共花了17.5万元,钱是东挪西凑得来的。

  那年9月4日,儿子5岁,入园了。邹平像打了大胜仗一样,终于给儿子封闭的世界找到一个“出口”。这时,许多跟儿子有一样状况的孩子家长联系邹平,希望能让自家孩子入园。第一年,算上儿子,邹平收了8个“小雨人”。没有训练场地,邹平就在院里搭建了一处小阁楼;没有器材,几个孩子家长就合资置办;没有专业老师,几个家长轮流给孩子上课。

  这样的日子熬了一年,慢慢地,邹平跟另外7个家长发现,孩子们的进步相当明显。口碑相传,幼儿园的规模不断扩大,如今,幼儿园里还有16个特殊儿童,孤独症患儿有10个,其他几个是脑瘫、唐氏综合征等患儿。

  自闭症孩子成功入学

  幼儿园办得红红火火,孩子们也毕业了一茬又一茬,让邹平引以为傲的是,在幼儿园毕业的孩子中,有8名“小雨人”都进入小学学习,其中,有她的儿子,而且是凭自己的努力通过了所有的笔试、面试。

  这事可把邹平高兴坏了,一切都证明努力没白费,汗水、泪水都没白流。邹平说,那以后,她走路时,腰杆都敢挺直了。

  儿子入学第二天,邹平就接到老师的“邀请”,她知道,儿子又闯祸了,儿子的病她得告诉老师了。

  管理幼儿园,她见过各种家长也见过各种老师,他们对孤独症这个词都很陌生。

  邹平说:“我能做的就是将知识送到他们手里,让他们知道这类儿童,知道如何对待他们、和他们相处。”

  经过那次事后,儿子的老师再没找过邹平,倒是她主动找老师沟通、交流。

  好在,儿子在班上能得到很好的照顾,儿子学得慢,老师就会多讲几遍或给他开小灶,儿子突然发脾气,同学们也不会跟他计较。

  调查

  世界卫生组织最新统计数据显示,河南省目前约有17万名孤独症儿童。公开报道显示,在郑州,孤独症儿童超过5万。

  郑州一家孤独症儿童康复中心负责人介绍说,目前郑州这方面机构的容量不超过1000人,平均50个孩子只有1个能够得到专业的康复培训。然而据调查,九成多学龄期孤独症儿童在入学时遭到拒绝,被剥夺接受九年义务教育的权利。

  政策

  今年,郑州市教育局首次将“孤独症儿童入学”写进小学招生工作方案中。

  根据郑州市教育局文件,从2013年秋季学期开始,郑州各区要采取有效措施,妥善安排好孤独症儿童的随班就读工作。

  昨天,河南商报记者拨打郑州市二七区教育局教育科电话,对方表示,由于郑州市教育局下发的相关文件刚到,具体工作方案正在准备中,待方案定了,将于8月15日上交郑州市教育局进行审批。

  融合教育

  随班就读政策对于数以万计的孤独症患儿来说,无疑是重大利好,但效果如何,还有待检验。“要想真正让孤独症儿童融入正常孩子中,可能会很难。”郑州市教育学会学习心理研究会主任王海勇表示。

  他说,在小学阶段孩子并没有形成完全的是非观,容易出现正常学生欺负、嘲笑自闭症学生现象,这会对特殊儿童造成伤害。

  王海勇认为,“融合教育”并非完全不可行,小班教学更能够实现教育目的。

  音乐祝福:

  《孤独患者》

  笑越大声越是残忍

  挤满体温室温更冷

  万一关灯空虚扰人

  我却不能喊等一等

  你说你爱我却一直说

  说我不该窝在角落

  策划逃脱这也有错

  连我脆弱的权利都掠夺

  ……

  我内心挫折

  活像个孤独患者自我拉扯

  外向的孤独患者有何不可



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