完善的社会支持体系是自闭症养护的保障

时间:2014-05-23 16:28 来源:中国孤独症网 作者:雨潇 点击:

  伴随着自闭症儿童数量的快速增长,自闭症已经成为影响儿童健康的最可怕疾病之一,甚至有些人将自闭症比作儿童精神疾病中的“癌症”,它的长期性与不可根治性让众多患儿的父母深陷绝望,长期承受着巨大的压力。

  在一些发达国家或地区,如美国、加拿大、香港、台湾等地,关于自闭症的知识已经相当普及。大多数家长或准家长都对自闭症有一定了解,并且有许多志愿者对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊,马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律也规定有特殊需要的儿童可以免费接受特殊服务,他们可以和正常孩子一样上学,并由教育部门或学校安排随班助手,以便在需要时对患儿提供及时帮助。患儿们可以参加任何社区活动,不应受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为学校和社区提供技术支持,为患儿们提供特殊服务。

  与国外相比,我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内,除了自闭症患儿的家长和少数专业人士,几乎没有多少人了解自闭症的真正含义,很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态,精神已经濒临崩溃,更有许多患儿家庭经济濒临破产。

  这样的现实,迫切地需要政府加大对自闭症患者的关注和支持,增加投入,完善现有法律,为自闭症患者及其家庭提供保障。

  目前,在自闭症患者的康复和教育问题上,我国各地已经有了举措。研究表明,早发现、早诊断、早干预与干预后的效果之间呈正相关关系,0岁至6岁甚至2岁前的干预最为有效,因此自闭症儿童的康复训练需要尽早进行。为了自闭症患儿的康复和成长,北京、上海、广州、青岛、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或康复中心。这些城市的培智学校也设立了自闭症班以接收自闭症儿童并进行教育。一些小学还专门设立了自闭症教育实验班。

  但是,自闭症患儿及其家庭需要的帮助和支持不止于此,国内外专家在自闭症养护需要全社会支持这一观点上高度一致。近年来国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中,明确提出让自闭症患者融入社会的主张。面对自闭症患者这个终身无法彻底康复的人群,提出不是要他们适应社会,而是社会要适应他们的需要,形成全社会支持的社会政策思想,这在政策上是一个非常重要的转折点。它致使人们从自闭症患者生命周期的视角考虑社会干预政策,包括诊断—早期干预—学前教育—就学—职业培训准备—就业—养老等各个环节都要融入社会,都需要全社会的支持。

  自闭症社会支持体系包括:一要为自闭症儿童进入正规学校提供支持;二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持;三要为到了就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴的支持;四要为他们的医疗和养老提供社会保障支持。

  孤独症康复专家张桂娥教授认为,目前最重要的就是在立法的基础上保障知识普及,早发现,早诊断,早干预,才能将患儿和家庭的痛苦降低,促进整个孤独症康复事业的发展。