一位自闭症患者就业后发生了什么?

时间:2014-09-16 16:53 来源:解放日报 作者:未知 点击:

  一位成年自闭症患者的生活该是怎样的?他们在经过各种考验之后走上工作岗位能否适应新的环境?让我们走近这位自闭症患者的世界中,去了解他就业后一年的生活。

  栋栋来了。

  蓝色工作服,配上招牌式的笑脸。见到熟人,目光迅速落在你身上之后,随即躲闪开去,略带腼腆并准确地喊出你的名字。宛如孩童般,下意识地向你招招手。若不是唇上隐约可见细茸的胡须,你不会相信,他今年已经22岁。

  他开始将图书放上书架。看一眼书脊上贴的颜色标签,很快插入相应的区域。然后,又在推车上拿起一本,再上架。显然,他已是位熟手。只是,将书放上架后,他会用手再捋一捋,仔细端详一阵,即便已经很整齐。有那么一会儿,他的目光游离到窗外。这无疑降低了他的效率。

  栋栋的大名叫顾荐栋,自小被诊断为自闭症。2012年9月,在本报和上海图书馆的共同推动下,他来到上海图书馆读者服务中心做志愿者。去年9月,他与上图的服务外包公司正式签约,成为图书管理员,实现了沪上自闭症者就业零的突破。

  转眼一年已过。

  不寻常的“通风报信”

  “大组长来检查了!”

  声音不高,却足以让在后台忙碌的图书管理员们听得清清楚楚。大伙陆续抬起头,顺着声源看过去,是栋栋。

  他就站在靠近门的地方,眼睛向外瞟瞟又向里看看,还是一副似笑非笑的样子。有人喊了一声:“栋栋居然会通风报信了?”声音充满惊讶。

  年轻的大组长郑思军笑着走进来,拍拍栋栋的肩:“栋栋,你看见我了?”栋栋这会儿玩弄起衣角,腼腆地低头笑。

  就是这么一句再普通不过的通风报信,却像一枚小石子扔进水里,掀起一阵涟漪。大伙不约而同地仔细打量着他,像要重新认识他那样; 主要负责带栋栋的黄老师掩不住惊喜,心里还在反复确认他刚才说的话; 郑思军则擂了他一拳:“有你的啊!”

  共处两年了,同事们隐约明白,能符合特定场景的主动说话,对于自闭症者来说,一定意味着不寻常。后来,栋栋妈妈感叹:“这个小小的细节,不亚于婴儿从爬到走的突破!虽然也属于他对同事平时讲话的模仿重复,但这次,他能灵活运用了。”

  只是,这样的惊喜并不常出现。大部分时候,栋栋依然无法加入同事们的群聊。大家聊天的内容,他似懂非懂,完全插不上话。干完了活,他总是一个人默默地坐在角落里,望着窗外出神,有时候自言自语,说着谁也不明白的话。

  没料到,很快,他又让大家“震惊”了。那天,有人开玩笑问:“你有没有喜欢的女孩?”他愣了一下,然后明白无误地回答:“我喜欢小颖。”

  “喜欢”的女孩

  小颖21岁,长得瘦瘦小小,细眉细眼,戴一副眼镜。两年前,刚进图书馆工作4个多月的小颖,还没有完全弄清“自闭症”为何物时,身边就忽然来了一位这样的同事。

  栋栋第一次去食堂吃饭,便是小颖带他去的。短短的路上,小颖试着向他介绍,他一直笑嘻嘻,没有直接的反应,只是机械而又听话,亦步亦趋地跟着小颖。

  充了饭卡之后,开始点菜了,从没有自己点过菜的栋栋,有些无所适从。小颖在一旁看着,一时不知该从何向他说起。

  共事了一段时间,小颖发现,在栋栋的心里,仿佛有一个自己的世界。哪怕身处人群中,他也可以在自己的世界里说话、沉思,快乐、烦恼。这个世界,常人很难走进,就像他很难走进常人的世界。但是现在,他,或者说他背后的家长以及所有关心他的人,正在努力跨越这个分界。

  小颖想到了自己尚未成年的表弟。尽管栋栋比她还大一岁,她试着像带弟弟一般,帮助他一点点地学会在图书馆的基本认知和社会行为。

  自闭症的核心障碍之一是“人际交往能力障碍”。有人曾建议给栋栋戴上自闭症者的标识,让普通读者对他有所区别,但同事们深思熟虑之后,因为“担心外人歧视他”,拒绝了。他们宁愿自己多麻烦一点。

  当栋栋往书架上放书时,小颖等人总是要“腾出一双眼睛”来看他,有读者走向栋栋咨询时,他们抢先一步,走到读者跟前问:“有什么需要帮助的吗?”以此化解可能出现的任何尴尬。

  在同事们的帮助下,现在的栋栋,学会了自己去食堂打饭,看到卡上余额不足20元,会主动充值,每天还换着花样点菜。在摄影记者为他拍照时,一位读者过来问他“有没有看到我的笔记本”,他已经可以回答“我交给那位老师(另一位图书管理员)了”。

  最让小颖没有想到的是,因为她下班要坐11号线回家,栋栋看到后,竟也要换乘11号线下班。而之前,他一直是3号线换乘10号线来上班的。刻板行为,本也是自闭症者的核心障碍之一,必须走相同的路线,喜欢吃重复的食品等都是其表现。

  栋栋的刻板行为,真的在逐渐被打破?

  变“懒”了?

  就在前几天,爸爸偶然有一次接栋栋下班,平时都从图书馆正门出来的他,悄悄从边门溜出来了,看到爸爸发现了他,一阵狂笑。爸爸拍拍他的背:“现在侬老活络啊!”

  不过,“活络”之后的烦恼也随之而来。

  同事们发现,最近一段时间,栋栋似乎变“懒”了。他放了几本杂志以后,会东张张西望望,转个身,有时候就停下来发一会儿呆,走一会儿神。过一会儿,再继续工作。

  一开始,看着下班时间快到了,他手边的杂志还没有放完,热心的同事就帮助他整理。不过,这样似乎“助长”了栋栋的“慢腾腾”。

  不得已,黄老师用了激将法:“栋栋别当老油条啊!活没干完,要加班的啊。”果然,栋栋的速度快了起来,三下两下就把杂志放完了。

  听说这个新状况,栋栋爸爸不知该是悲还是喜。悲的是,国外专家曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质:做事勤快,不偷懒,比一般人卖力;对单纯性反复操作的工作不嫌烦。眼下栋栋的情况,似乎违背了这个特质。喜的是,这是否意味着,栋栋的刻板行为越来越少了?

  对此,上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松却认为,不可简单认为栋栋是学会“偷懒”了,自闭症者在普通人的环境中待长了之后,若发展得好,刻板行为减少是有可能的,但仍然可能表现出对环境的不适应。

  比如,自闭症者的感觉系统是失调的,日常生活中,很多的影像、声音、气味可能不会让一般人注意,却给他们带来很大的困扰。这就会导致注意力不集中,看起来似乎把手中的活儿停下来了,大家可能就误认为他“偷懒”。

  听到这个说法,栋栋爸爸恍然:栋栋确实听力特别好,常能听到别人听不到的声音。但他更确定的是,图书馆的宽松环境,对他没有工作量的硬性要求,以及周围人对栋栋的照顾,这种保护性就业模式,让他没有什么压力,心情放松之后,行为也会随性一些。

  那天在家里,栋栋耍脾气,妈妈吓唬他:“你再这样,就不要去图书馆上班了!”栋栋的嘴里,坚决地蹦出两个字:“不行——”

  牵蜗牛散步

  自闭症孩子的父母经常拿一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。走呀走呀,一路上我闻到花香,感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。

  栋栋的父母非常清楚,对于这样一个永远不可能和普通人一样的特殊孩子,从来不能指望他会有多少突飞猛进,他的进步很可能是前进两步后退一步式的,但即便这一小步的前进,也会让他们在这条陪伴的路上安慰许久。

  回忆的闸门一旦打开,曾经的画面依然刻骨铭心:小时候到处求医问药的焦急,对“怪孩子”种种奇怪行为的不解和怨恨,无意中发现他音乐能力的狂喜,以及,对于他成年之后何去何从的迷茫和担忧……

  带着栋栋一起出现的妈妈,展现在外人面前的强势形象,常让人联想起母鸡护着小鸡的画面。栋妈很无奈:我的孩子无法表达自己的内心,如果我不替他代言,谁来为他争取自己的利益呢?

  也因为如此,当栋栋成为上海自闭症者就业第一人时,栋栋父母以及沪上无数自闭症孩子父母,眼里看到更多的,是希望的光芒。

  栋妈说,去图书馆工作,栋栋最重要的收获,是社会认知的扩展与社交能力的提高。“在同事的帮助下,他学会了充饭卡、交通卡,还学会了记账,这在以前完全无法想象。他回家会主动说起今天单位里发生的事:大组长来看他了,刘主任与黄老师说话了,某某老师生日了,给他吃糖果等等。”尽管这种不带任何过滤的录音机式的“回放”有时让妈妈哭笑不得:“他会一本正经地说:某某是剩男、某某还没有结婚呢……我就告诉他:这些事是人家的隐私,不好随便说的。”

  上个月,栋栋居然想起了爸爸的生日(栋栋是个“万年历”,对日期记得尤其清楚,很多自闭症者都有这个能力)之后,主动说:“爸爸,今天我来洗碗吧。”在妈妈的提示下,还第一次用自己的工资给爸爸买了蛋糕。

  不过,买东西的时候,他依然算不大清楚“应该找回多少钱”。父母也只能让他去买些小东西。问起“为什么不再多教教栋栋算账的事”,栋栋妈妈叹了口气:“只能一点点教。我听说过一位自闭症孩子的母亲希望孩子快点学会算账,教得急了一点,结果激起了孩子的刻板行为:那个孩子天天拿着张100元纸币,要求算账……”

  出了小意外

  像是对人们的考验,意外总会在波澜不惊的生活中出现。自闭症孩子的父母,恐怕要算最害怕意外的人群。他们深知,对于刻板而缺乏应变能力的自闭症孩子,意外状况的出现,特别会引发他们的情绪失控。

  去年8月底,寻常的一天清晨,栋栋照例去图书馆上班。大约8时40分,妈妈突然接到他的电话。电话那头,就听他支吾了两声。妈妈赶紧问:“你在哪里?”“曹杨路站。”(栋栋家所在的站)“怎么还没走?”“……没车”“你站着不要动。妈妈马上来。”“哦。”

  栋妈心知出状况了,抄起钥匙赶紧出门。冲到地铁站一看,人山人海。原来,受到台风影响,地铁停运了。这时候,地铁站的广播正在一遍遍地播放通知“地铁停运,请有需要的乘客改乘地面交通”。

  再仔细一找,栋栋正站在地铁站接近6号出口的地方,眼望外面,有些失神。显然,他没有听懂广播里在讲些什么,也不会主动去问陌生人“发生了什么”。妈妈赶紧带他去公交站,却发现,等了两趟,人多得挤也挤不上。

  这时候,栋栋开始发急了:“我工作怎么办?”“杂志谁来放?”一遍遍地重复着。妈妈赶紧打电话给黄老师说明情况,接着将黄老师的话复述给他听:“黄老师说,特殊情况,你今天不用来了。由小颖帮你放杂志。”栋栋才舒了一口气般地“哦”了一声。

  另有一次小意外,发生在栋栋到达图书馆之后。

  妈妈发现,他上班的包拿错了,蓝色的工作服丢在家中。赶紧打电话给他。果然,栋栋正处在焦虑之中。妈妈电话指挥:“你先稳定情绪,不要紧张,再向黄老师说,借一件工作服。”

  结果,黄老师为了让栋栋记住,特意没给他工作服。他那天穿着便衣上岗。回家后不断地自言自语:“以后千万别拿错噢。”栋妈发现,此后,栋栋真的记住了:出门前,要检查上班的用品和其它必需品。

  经历了几次小意外以后,栋栋父母发现,他们和图书馆团队的紧密配合,可以有效帮助栋栋应变能力的提高。但同时,各方也有担忧:“万一出了意外,企业会不会压力很大?”目前,对自闭症等特殊群体“保护性就业”的相关政策保障仍缺乏具体规定。栋妈建议:“政府能否给予相关机构财政补贴或减税?市场上能否研发出一种针对性的意外保险?为‘机构’或‘家长’解除后顾之忧。”