中国有近一千万自闭症患者,为什么在大街上可见度为O

时间:2017-01-13 18:19 来源:中国孤独症网 作者:羿云天 点击:
    自闭(孤独)症是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍,由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势,孤独症正在引起世界各国的重视,被认为是当今世界严重的公共卫生挑战。
    由于病程、种类和干预方法与时机的不同,自闭症的预后有很大不同,但其核心症状可能会伴随终生,有的需要终生照顾和养护。
    1998年,世界范围内开展的19次大规模自闭症流行病学调查表明,自闭症的患病率约在0.07‰—1.55‰之间。目前,全球约有3500万人患有该神经系统疾病,其中每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症。
    我国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾,调查结果显示,自闭症是儿童精神疾病中最主要的一种。调查数据显示,自闭症发病率已居我国各类精神残疾之首,平均每500个儿童中就有一个是自闭症患者。至2002年,自闭症及相关ASD的患病率至少上升为0.6%,其中1/4为自闭症。近年来,自闭症儿童发病率呈现上升趋势,从1995年的0.2%到2009年已达0.9%。据中国残疾人联合会在2009年的保守估计,自闭症患者约为500万,算上自闭症谱系障碍人群,我国自闭症患者约有近1000万。
    伴随着对自闭症的普及、诊断、康复训练以及国家政策支持,人们对自闭症的了解已经越来越多,但即使几乎每个人都知道有自闭症人群的存在,如此庞大的一个群体却远远没有得到与其人数相匹配的关注度和帮助,更让人匪夷所思的是中国有近一千万自闭症患者,为什么在大街上却看不见?为什么在绝大部分人生活圈内却很少见到?
“自我保护”造成自我封闭  孩子被迫待在家中
    自闭症属于基因层面的问题,不是“传染”的。之所以自闭症发病率高,与人们对自闭症的了解有关。了解的人越多,确诊的人越多,发病率就随之上升了。
    曾经在采访中有一个家庭。哥哥是正常孩子,他回忆说,知道“自闭症”这个词比别人早很多,因为他的弟弟是自闭症患者。他弟三四岁的时候就被带去诊断过,十一岁去北京参加过专业机构的辅导,甚至有海外专家确诊过。但即使是这样,二十年来他爸爸一直半信半疑,有时候觉得只是单纯的傻而已,有时候又认为的确有可能是自闭症。
    由此,可想而知,在拥有自闭症患者及“被迫”了解自闭症的家庭中,尚且有半信半疑者,整个社会对于自闭症的认识该有多么匮乏,又有多少自闭症患者被认为只是白痴、傻子。
    这仅仅只是来自于自闭症家庭内部的封闭与“自我保护”。这就造成了一种不为人知的普遍现象。孩子被诊断为自闭症后,家长会面临较大的心理应激反应,经历否认—迷茫—愤怒—内疚—痛苦—逐渐接纳的心路历程。由此,大部分孩子只能被迫待在家中,很少与外界互通,更怕亲朋邻居知道孩子是自闭症或者误以为是“傻子”,甚至与世隔绝、最终在极度无奈中将自闭症孩子亲手扼杀的例子也比比皆是。
这个过程越长,对个体越不利。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书(以下简称《蓝皮书》》调查显示,43.8%的家长不能较快地接受孩子被诊断为自闭症的事实,能较快接受这一事实的家长占比24%。有44%的家长不愿意让公众知道孩子得了自闭症,36%的家长不确定,仅有20%的家长愿意让公众知道孩子得了自闭症。
   然而自闭症是贯穿终生的精神障碍疾病,持之以恒的康复教育对提升孩子的能力和生活质量非常重要。现阶段我国自闭症的教育资源相当匮乏,质和量都远远无法满足现实的需要,所以家长非常渴望孩子能有学可上,在这种情况下,大部分家长能坚持让孩子进行康复教育实属难能可贵。
    同时,由于自闭症群体康复训练的专业化、机构的服务能力和质量的参差不齐、城市与农村机构比例的不协调和信息不对称,导致大部分自闭症孩子在异地康复,使本来就高昂的康复费用加上异地吃穿住行变得成本更高。
     康复成本的增加以及自闭症孩子需要亲人终生陪伴与照顾,因此,家庭中不得已又有一方(绝大部分为妈妈)要辞去工作,专职带孩子康复训练并照顾生活。据《蓝皮书》调查,52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子,妈妈的占比达90.2%。这就直接导致自闭症家庭生活质量直线下降。
    而家中有自闭症患者,在另一方面也意味着收入的很大一部分不得不投入到对残疾家庭成员的照顾中。《蓝皮书》调查结果显示,55.8%的家长认为康复教育费用难以承受。47%的家庭月收入在3000元以下,32.7%的家庭月收入在3001—5000元之间。在受访家庭平均月康复教育费用方面,42%的家庭用于自闭症康复教育的费用为5001—8000元/月,23%的家庭每月康复教育费用为3001—5000元/月。康复费用普遍高于家庭收入,自闭症家庭的经济压力非常突出。
    这种额外的开销在生活最窘困的家庭里就成为一道无形的枷锁。如果考虑到这种必须支出的成本,中国的贫困率就会进一步提高。来自《有人杂志》的统计表明,如果用1美元1天的贫困线,也就是一年总收入不超过2300元人民币来计算,处于贫困中的人口会从12.5%增加到15.3%。假如把标准翻倍,贫困的人口比例则会从35.8%增加到37.8%。
    这直接导致的最显性的结果就是:贫穷不只是残疾(包括自闭症)的结果,也可能是残疾的原因。
残疾和贫穷相伴而生  自闭症患者无法真正融合
    残疾和贫穷总是相伴而生,而调查显示,低保家庭近35%有残疾家庭成员。而针对自闭症家庭常住地情况的调查显示,居住在农村的家庭占比29.3%,居住在乡镇的家庭占比15.2%,居住在城市的家庭占比55.5%。这已经是一个很高的比例。
    如果按我国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神类残疾的划分方法,自闭症也应该是包括于残疾人的大范围内。单独列出自闭症的成因与贫穷的关系似乎无法解释为什么中国有近一千万自闭症患者,在大街上却看不见?因此,上升到残疾人的大范畴内讨论,加之终生无法治愈且需要付出时间、精力和金钱等高昂成本导致的贫穷来分析原因,或许具有更大的说服力。
    残疾问题与贫穷问题往往是高度相关的,这是一种普世性现象,而中国绝无例外。比如,在低保家庭里,其中有近35%有残疾家庭成员的,而这个比例在非低保家庭中只有12%。
    据《有人杂志》介绍,斯坦佛大学领头的REAP项目曾专门针对中国残疾人的生活和成本问题进行过研究,他们发现收入与残疾的关系在社会底层才是表现得最赤裸裸的。国内收入最低的10%人群中,残疾人有16%,而在经济条件稍好一点的10%群体里,残疾率就会非常明显地下降到了8%。
    由此,对于成年自闭症患者来说更容易遭受贫穷,这点在逻辑上并不难理解。因为病理所限,他们在就业竞争上根本没有丝毫优势,也就无从选择,甚至无可选择。
    对于成年自闭症患者来说,家长对就业问题的悲观印证了当前我国大龄自闭症职业康复和就业支持的薄弱。一方面,自闭症社会功能存在质的缺陷,就业是大龄自闭症接触社会、提升融合程度和社会功能的有效途径;另一方面,在美国等发达国家针对特殊人群的“支持性就业”和“福利工厂”,因为我国现有自闭症儿童社会保障和服务体系起步晚且严重滞后导致出现空白。而很多大龄自闭症患者父母极度担心的“等我们离开了这个世界,他们将怎么办?”的命题一直无法挥去。因此,那些关于自闭症孩子被亲人杀死的悲剧就不难理解。
    学龄自闭症无法真正实现随班就读和融入社会,大龄自闭症没有适合的工作岗位,从而出现两种断层:学龄前自闭症儿童只能在家庭和康复机构两点间艰难独行;大龄自闭症患者只有被锁在家中等待社会和国家救助中迟迟等不到救助成为社会的弃儿,只能自生自灭!
贫穷导致恶性循环  二次伤害很难避免
    北大的He Chen等学者的一项研究也表明,其实,贫穷本身也是和致残有着不可忽视的相关性。
    这些学者曾就车祸这一重要的致残原因进行研究发现,中国的交通事故估计造成了超过150万成年人残疾,其中更多的是低学历者、低技术岗位从业者、低收入者。
    从数据上来看,他们之中有46%的人文化程度没有超过小学,家庭成员人均年收入不过4390元。虽然生活在城市里的有钱人相对穷人来说面临车祸的风险更大,但后者却在车祸中有着更高的致残率。
这种反差并不是令人难以理解的。就自闭症人群本身来说,无法完成更高的文化学习和生活自理,认知理解能力的有限和病理的症状在他们遭受打击伤害和学校联名拒绝后,往往采取的是躲避和退让,因此就很可能造成二次伤害以及永久性封闭。
    这就形成一个恶性循环。贫穷本身就会使人生活质量下降,从而带来康复训练的减少甚至中断,而长期康复训练需要家庭承受的高昂费用的无力支撑以及最终导致训练的中断,又使他们更可能加重病情。而一旦这些自闭症孩子错过了最佳训练期或者无法坚持长期的康复训练,就更难在后续实现康复,完全成为家里的负担,于是这个家庭就更穷了。
    中国虽然有医保,有对自闭症人群的补助,但这些都实在是太少了。《蓝皮书》调查显示,家长希望康复费用纳入医保的需求强度为85%,一些在公办机构/学校接受康复的孩子家长基本不需要交费,所以一部分家长(占比11.5%)认为已享受到医保政策。尽管如此,但是目前国家还未将自闭症的康复费用纳入医保范围。
    同时国家低保政策虽然是一项以家庭成员平均收入为依据的选择性社会救助福利,对收入和支出的计算标准很关键,自闭症康复教育是一项长期持续的家庭支出,如果完全执行现行国家低保政策,则有相当部分孩子无法享受到。
    针对自闭症孩子是否得到政府或其他补助方面的调查中,49.8%的孩子得到了一项或一项以上相关补助,有50.2%的孩子没有得到任何补助。解决当前自闭症这一社会问题的紧迫性,解决家长的后顾之忧的是政府和社会的责任,但目前大部分责任还是由家庭在担当,给家长带来了巨大的经济、精神和社会压力。
    自闭症患者及家庭贫穷却得不到足够的扶助,造成与正常社会绝缘。
    据了解,从全国平均水平看来,残疾人很少甚至从不参加社区文化、体育活动的占到了91.9%。对于无自理能力和自我意识的自闭症患者来说,这个比例甚至更高。
    与此同时,在生理机能和生活水平都受限的情况下,自闭症患者要想尽可能回归正常生活还需要接受康复治疗。它的含义不仅限于生理机能的部分恢复,还包括心理治疗和提供社会性的支持。因为自闭症患者所受的伤害远不止是认知理解上的,还有很大程度上是社会排斥和其家长自卑抑郁造成的心理问题。
    但是正如前文调查中所述,自闭症家庭常住情况中居住在农村和乡镇的家庭占比达到44.5%,而这里本身就很缺乏医疗及康复训练资源,更不用说还专门针对自闭症患者父母的心理疏导了。
    近年来,随着国家对残疾人保障的重视,相关政策逐渐增多,但关于自闭症的特惠性政策非常少,自闭症孩子或享受不到或享受不全,或力度不够。
    除此之外,对康复治疗服务的理解和家庭收入也显著影响到他们是否会去接受康复服务。许多受访者指出康复训练的花费很高,对他们家来说是一笔难以承受的巨大开支。同时,他们也很难理解到康复治疗的真正含义,以为随着孩子慢慢长大就会开口说话,学会认知理解。
    即使另外有些自闭症患者有康复训练的需求,但囿于眼界与生活环境,他们也不知道自己该选择什么样的康复训练方法和康复机构。没有社会主动积极的帮助,无法逃避的贫穷问题让他们再次停在回归正常生活的道路上。
     于是,让人匪夷所思的中国有近一千万自闭症患者,在大街上却看不见,绝大部分人生活圈内却很少见到的现象也就不足为奇了。
政策保障之外  家庭康复的春天还有多远
    由于我国对自闭症的认识明显落后于西方,资金投入少,保障和服务项目少,服务水平低而窄,自闭症儿童在基本生活、康复、教育、参与社会活动等方面往往遇到各种各样的障碍,他们在这些方面的状况明显落后于平均水平。
    每个自闭症患者家庭都承受着巨大的压力和负担,自闭症儿童和他们的家庭如何改善基本生活状况、增强社会参与能力,共同分享社会发展与改革的成果是当今最特殊、最迫切、最急需解决的民生与社会问题之一。
    目前越来越多的自闭症儿童进入青少年阶段,由于早期条件有限,这群孩子接受的康复和教育相当不足,社会对家长的支持也是最少的,因此孩子成长时所引发的各种生理、心理、法律及社会问题,又更多地呈现在家长面前。
    那么,除了期待政策保障之外,有没有能够给更多自闭症患者和家庭带来更多便捷和家庭康复实用方法的平台?它又能在哪些方面最大程度解决患者家庭的问题和困惑,实现家庭康复训练及一对一、点对点帮扶呢?
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