自闭症家庭的艰难抉择:究竟该不该生二胎?

时间:2017-11-17 16:10 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:

  近日,一则关于《八位要了二胎的星妈亲自告诉你:到底要不要生二胎》的文章刷爆朋友圈,关于自闭症家庭该不该要二胎的讨论再度引发关注。

  2017年11月,距离全面二孩政策正式落地还有两个月就满两年了。生还是不生,却仍然成为困扰着早就符合生二孩政策的自闭症家庭。生个二胎照顾第一个自闭症孩子,父母愿意吗?第二个孩子从一出生就要背负如此巨大的压力,他们长大后又将如何面对?

  关于二孩,生,还是不生,或许只是你的选择。但对自闭症家庭来说,横亘在眼前的,不是选择的权利,而是敢不敢的问题,以及二胎是否依然是自闭症的担心。

  在今年全国两会上,政协委员刘大钧建议给生育二孩家庭发放补贴,减少他们的经济负担。但是,对于自闭症家庭来说,“不能生”的痛苦、扛不起的遗憾、等不起的时间,成为他们艰难抉择的沉重压力。其中的百般滋味,谁又能够真正读懂?

  在此前微博上针对“星爸星妈,你会选择生二胎吗?”调查问卷结果显示,50%的家长选择“会,等自己老了之后至少还会有人照顾星星”;38.9%的家长则选择“不会,对两个孩子都不公平”;还有11.1%的家长在“犹豫中”。

  即使做出了一种选择,但是对于绝大部分想要生二胎的自闭症家庭来说,这种果敢和无奈同样是一种煎熬与赌注。

  是否生二胎?不是每个故事都有美好回忆

  自闭症家庭的纠结,不是每个人都能体会:孩子有自闭症,二胎患病风险最高30%生,怕无精力照顾老大,对老二也不公平不生,老了谁照顾孤独的“星星”;时间精力金钱不够用,担心无法再给老大最好的照顾;二娃顶着沉重的压力,从小不能让他享受公平的待遇……

  面对星儿家庭关注的问题,新闻中的八位星妈有着各自的故事,二宝星妈们各自阐述了自己的情况和观点。而对于为什么要二宝?来自武汉的祥妈,长达十年的曲折经历,共分为五个阶段:想要——决定不要——又想要——要不上——经过调养生二宝。

  或许,以下另外两位星妈的故事有着有一定的借鉴意义。

  赵娟是济南市晓爱残障人士康复中心的一名家长,她的儿子洋洋是一名自闭症儿童,今年13岁。赵娟庆幸当年勇敢“赌”了一把——生二孩。

  赵娟带洋洋一直做着康复训练,2010年还去了特教学校读书,“现在孩子生活能自理,情绪问题也不大。”但是出于对孩子成年后的担心,赵娟决定生二孩。她的想法是,“我们没了,希望洋洋有个伴,逢年过节老二能去托养机构看看他。”她坦言,另一方面自己也想过正常人的生活,享受完整的家庭亲情。

  但是孩子爸爸却一度拒绝,担心二胎也是自闭症。

  赵娟态度坚决,铁了心赌一把。她担心,如果不抓住机会生二胎,再晚几年可能会感到遗憾。

  40岁那年,赵娟如愿生下健康的女儿。“现在回想,很庆幸自己赌对了。”

  另一位星妈刘丽选择的是一心一意带好儿子壮壮,为了壮壮多活哪怕只有一天。

  19年来一手把自闭症儿子带大,尽管才46岁,刘丽的头发已白了近半。2016年火热的二胎潮,丝毫没对她产生影响。

  刘丽不是没有动过心思,10年前,她带着壮壮在外地康复训练时,看到很多自闭症家庭都生了二胎,但当时无论丈夫还是老人,都比较反对,希望她全身心把壮壮照顾好。

  刘丽也担心二胎患自闭症的风险增高。还源于另一个担心,“当年不只是我动摇过,很多自闭症家庭都为这个问题苦恼,想再生一个,又担心时间、精力、金钱不够用;担心对老大不公平,也怕教育不好老二。”

  更重要的一点是,刘丽认识的自闭症家庭中,要二孩的是少数,其中教育成功的也不多。

  作为曾经动摇过的“过来人”,刘丽认为,如果有足够的经济条件、自闭症患儿病情不是太重、妈妈有能力教育好两个孩子的家庭,可以考虑要二孩;而如果经济条件不是很好,与其忙得焦头烂额,还不如守着唯一的孩子,多陪他几天。

  35岁的陈晖是个年轻爸爸,他的自闭症儿子才上幼儿园。“趁他还小,尽全力多带带他,精力毕竟有限。我们现在坚持着,心中还充满希望,盼着他以后会好,觉得如果要二胎,感觉就像对他放弃了希望一样。”谈到以后会不会要二孩,陈晖表示还没想好,“有可能。”

  还有的自闭症家庭内部因此产生分歧,有的在坚持,有的在犹豫,但是这种纠结都挺难。

  众说纷纭:他们究竟在纠结什么?

  自闭症家庭对于是否生二胎是个特别痛苦的决策:一方面来说家里已经有了一个孤独症的孩子,家庭特别希望能多一个健康的孩子,这样孩子将来能够照顾有孤独症的老大;但另一方面经过这样痛苦后的家庭,又不敢生二胎,因为对于他们,从来没有想过这件事能够发生在自己身上,也特别害怕二胎再有自闭症的情况。

  在针对是否生二胎的讨论中,故事中的八位妈妈有着各自的感同身受。

  祥妈说:我曾后悔得想把二宝塞回肚子里去。现在顾不上大宝时也心生愧疚。但总体说来,觉得利大于弊。之前,全家一直与自闭症作斗争,活得像战士一样。就算是欢笑,也有悲凉的底色,很难全身心地放松。现在,任何人,进家门第一件事就是逗二宝,我们都发自内心地欣赏一个生命探索世界的那种快乐,家人的笑声都是爽朗的。

  杉妈却觉得太后悔了。发现二宝超级自私,很后悔要二宝。本想二宝可以关照大宝,没想到她极度自私,处处和大宝争抢。二宝上幼儿园了,我们照顾、教育大宝的精力少了很多。

  网友也是纷纷发表了自己的意见和建议。

  有网友说:我不是家长,但是我见过很多家长选择生二胎,理由是以后我死了,还有一个人能照顾老大。其实我觉得这个想法,对第二个孩子很不公平。换一个角度来说,对于家长,这是一场豪赌,虽然我接触过的家庭里,第二胎都是正常孩子,但是想想,这些父母是顶着多大的压力才做这个决定。

  更有网友指出,家长的想法很简单,如果孩子能力比较好,好好干预的话,至少以后生活自理和生存是没问题,最多就是社交上差一些,没有朋友,长大一点学个技能,能自力更生的,尽量不生,因为风险太大。一般选择生二胎的,大部分都是第一个能力比较差,甚至特别差的,他们好像也没有什么别的选择了,但是风险更大。

  也有第二个孩子还是自闭症的,那就真是雪上加霜了。

  所以,如果有这样的家长,他建议还是认认真真考虑清楚。

  选择不生的星妈也给出了自己的理由。我不生了,其实我很喜欢孩子,很享受那种十分寻常可是对于我来说十分难得的天伦之乐。

  她们不想再生的原因很简单,经济压力太大。

  更有人直接指出,再生一个,对现在的孩子不公平,对新出生的孩子也不公平。

  不要的家庭也有自己的道理:不好赌,不敢用下半生赌一个娃。如果是个正常的,那把他害了,因为他要照顾哥哥。如果是不正常,那把全家都害了!别说什么几率,我见过一家两个问题娃娃的,不止见过一次!

  自闭症儿童父母的“再生一个”,意味着在遥不可及的社会接纳面前的无奈,意味着某种希望的破灭,意味着自己责任的传承。当又一个生命呱呱坠地的时候,会给父母带来“我对自闭症孩子的责任有望完成”的感觉。

  会生还要会教育,听听过来人怎么说

  现在有专家说有自闭症的家庭生第二胎自闭症概率风险会更大。但这个风险并不代表就一定生自闭症的孩子。在我们身边其实也看到了很多生自闭症孩子的家庭第二胎的孩子是正常的。

  很多生二胎的星妈给出了中肯的建议:没有哪种选择应被冠以崇高或者卑鄙,一切只是各人根据自己收入和精力权衡的结果。有些家庭也不是完全养不起两个孩子,只是不能让两个孩子都享受目前家里实行的“奢侈”教养方式。会把牛排+乐高的生活档次降到肉夹馍+乐高式积木,有些家长不能接受这种变化,但不意味着每个人都不能接受。

  一位从事多年自闭症儿童康复教育的老师畅谈了自己的感悟:

  我大学毕业,选择了自闭症康复这个行业,一年多来,接触了十几名自闭症小孩,首先如果孩子是自闭症,我支持家长再生一个。自闭症的症状有轻有重,但是最大的问题均存在于沟通障碍,如果这个自闭症小孩有个兄弟姐妹,对于这个小孩是一件幸福的事情。

  我今年接触了一个小女孩,两岁三个月,被诊断为自闭症倾向,她有一个哥哥,哥哥是正常小孩。我对她父母的第一建议,就是要树立哥哥的正确观念,比如妹妹有点特别,但是她依然是你的妹妹,你要保护她等等。这个小女孩现在已经在尝试融合,学习对话,我给她爸爸的建议是,可以发生对话在爸爸和哥哥之间,然后妹妹去模仿哥哥的语言,然后产生爸爸和妹妹的对话。当然每次我见到哥哥时候,对妹妹的照顾真的是无微不至,尽管他们之间抢玩具也会打架,但是对外,哥哥绝对各方面的在保护妹妹。

  从另一方面说,如果家长再生一个正常的孩子,那两个孩子的对比成长对于家长更好的对自闭症小孩进行康复也是有帮助的。

  自闭症孩子不是不会爱,而是不知道怎么去表达爱,如果有一个跟他差不多年纪的小朋友,爱他,陪他长大,对于这个家庭未来也是有益的。

  总之,不论第一胎是不是自闭症,第二胎的概率都是有的,正常人生的小孩都有一定的概率,目前没有明确的政策或者指标能够筛查出孩子在孕期是不是自闭症。但是觉得也不要过于恐惧,一旦决定要生一个孩子,那就把身体调养好,把心情调整好,营养物质的跟上,做最好的准备去迎接。

  很多星妈很羡慕别的一些国家的自闭症成人,他们成年后有机会进入残疾人工作单位工作,经济上也有相应的社会救助政策。

  那些坚定信念不再生二胎的星爸星妈们,有些已开始忙于奔走呼吁,希望孩子们未来能获取切实保障、得到妥善安置。

  众所周知,自闭症的孩子其先天个体差异是巨大的,最严重的和轻微的之间,用天壤之别来形容是不为过的,有些孩子由于教育措施得当,会不断进步,逐渐实现其社会化过程,虽然让父母感觉到挑战无限,艰辛无比,但是,希望总是大于失望。

  尽管很多专家学者指出,教育,可以改变自闭症孩子,增加其社会适应性。

  其实,再生一个,更多的父母更主要的,还不是为了自己,而是为了自闭症的孩子。“当我们离开这个世界的时候,我们的孩子将怎样生活下去?”

  兄弟如手足,血浓于水,一个新的生命,填补了社会与自闭症孩子之间遥远的距离,一个新的生命,承载陪伴自闭症手足的半生,让父母得以安心。的确,一个新的生命,让一个自闭症孩子生存的可能性提高了很多很多,父母的焦虑程度自然也会下降很多很多。这是一个必然的心理逻辑和客观逻辑。

  “该不该再生一个孩子?”这是一个艰难的抉择,答案似乎很多,但是又似乎没有答案。在寻找答案的过程中,需要每一个家长做好充分的准备。

  在国家生育政策给定的范围内,做好自主性选择。会生,更要会教,促进社会发展才是根本之图。

    

  (注:文中部分内容选自《济南时报》,文中自闭症儿童及其家人皆为化名)

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