自闭症不是天才,他们生活的艰辛远远超过你的想象

时间:2017-12-13 08:47 来源:孤独症网 作者:好享福 点击:

  今年的12月3日是第26个“世界残疾人日”,今年“世界残疾人日”的主题是“向人人共享具有可持续性和复原力的社会转型”。

  在这种转型中,我们能够看到更多的残疾人的生活发生了很大的变化,比如近日媒体报道的一个重度自闭症16岁男孩张智诚,喜欢冰上飞翔的感觉!他开始学滑冰,在2017年第十一届世界冬季特殊奥运会,代表我们国家的残疾孩子远赴奥地利,花样滑冰比赛荣获男子单人滑冰2级第5名;2017全国特奥游泳比赛,代表四川省获得了50米蛙泳铜牌和100米蛙泳第四名的成绩。

  对于自闭症孩子来说,他们幸福的起点就很低,所以他们对于成绩的满足就很高。像张智诚这样的自闭症孩子,他们长大后,面临即将走入社会,他最想做的就是上班,想要做一个对社会有用的人,能够参与到社会工作,做一个对社会有贡献的人。

  他妈妈说,他取得了一些成绩,但是也付出了相当多的努力。

  很多人觉得自闭症孩子取得了这样的成绩,他们是天才,因此觉得自闭症好像并没有想象的那么严重,从而忽略了作为一个自闭症家庭所要承担的痛苦和磨难。然而,现实生活中的自闭症家庭往往要承受着来自亲朋、邻居、学校以及社会的各种压力,自闭症孩子家长的精神很容易崩溃,一方面要面对外界异样的眼光,另一方要面对孩子未知的将来,常常使他们内心受煎熬,不少夫妻因此闹矛盾,直至走上离婚的结局,留下可怜的孩子与爷爷奶奶过。

  一位自闭症患儿的爸爸看了张智诚的故事后说,很多人觉得自闭症都是天才,但是真的不是这么回事儿。他们需要加入和社会的尊重和支持,他们需要非常努力才能达到目标。张智诚是个特别可爱的大男孩儿,在跟他妈妈沟通的时候,了解他的过去,了解到他对滑冰的热爱,是什么都比不了的。我们总在用自己的想法演绎他们的生活,然而镜头下的他们,才是如此真实,人人都是社会的一份子,都值得我们尊重的。

  自闭症,又称孤独症,一种复杂的儿童病,至今医学界没有特别好的治疗方法。自闭症患儿也被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

  患有自闭症的孩子大多数时候活在自己的世界里,有着异于常人的行为,常常被人们敬而远之,甚至被人们以异样的眼光来看待。

  他们并不是影视剧中表现的那样被具有数学、绘画以及音乐方面的天才,能够如《雨人》中的自闭症一样,看一眼就记住那些数字,并且快速背出来,也不是能够无师自通地弹奏出美妙动听的音乐,也不会拥有超强的记忆。

  正如自闭症行业专家邹小兵所言,自闭症谱系中,只有不到10%的儿童拥有超乎常人的智力,90%的自闭症患儿其实都是智力低下的,他们连最起码的生活自理都很难达到。

  曾经有一篇文章《当我们的孩子有缺陷》,讲述了8个不同的残障儿童的故事,书中说,虽然,上天给这个世界很多不同,让一些孩子承受了别的孩子没有的困难。但是,每个孩子都可以一样,都可以有爱他的父母、爱他的同学、爱他的老师、爱他的朋友……每一个人应该有的尊严、自由、权利,他同样应该拥有。

  很多人一直以为这些特殊的孩子距离我们很远很远。但是,当我们去真正了解之后,你就会发现,原来,有那么多父母,深深地陷入特殊孩子家庭的苦恼之中。

  当很多家长为孩子上英语班还是数学班,家庭作业多还是少,考试成绩高还是低,晚上睡觉早还是晚,在学校调皮还是乖巧,钢琴考级是8还是9……而烦恼的时候,自闭症等特殊孩子的家长,只想孩子可以用自己的双脚走路,只想听到一声清晰一点儿的“爸爸妈妈”,只想和孩子出门的时候不被指点和围观,只想他能和别的孩子一样上正常的学校,有自己的朋友……

  这是奢求吗?是的,对于很多孩子来说,像空气一样免费自然的事情,对于特殊孩子,特殊家庭,就是奢求。

  那么,我们应该做些什么呢?

  首先,我们要平等地对待。不要表现出过度的同情怜悯。

  然后,当他们需要的时候,给予适当的帮助。

  最后,如果你喜欢他们的性格、爱好、内心,就和他们做朋友。他们很需要你的真挚友谊。

  我非常痛恨一元价值观、成王败寇、偏激与狭隘、专制与阶层、权威与等级……这些充斥在社会中的实用主义价值观。这些思想的核心,都是蔑视个人价值的。为了达到某种目的,可以无视每个人的尊严,甚至每个人的生命。

  这种氛围导致了普罗大众在日常生活之中,盲目崇拜权威、惧怕强者、欺凌弱小。

  为什么我们看到身体残疾的人,要么是冷漠,视之为非同类;要么是可怜,给予别人不需要的怜悯;更不用说还有人厌恶,嫌弃,欺侮……怎么就不能平等地对待,如果我们的兄弟姐妹,当他们需要帮助的时候,伸出双手;当他们和我们相处的时候,如同平常朋友,一起分享生活的快乐?

  怎样对待他人,其实是自己内心的反射。每个人面前都有一面镜子,我们所要做的,就是擦干净自己的心镜,然后,世界自然也就清爽了。

  其中有一个故事,讲述的是自闭症孩子:《我有一个自闭症朋友》。

  我和弗洛里昂,还有他的弟弟亚德里昂,是最要好的朋友。只是,亚德里昂得了自闭症,是在一所特殊学校里学习的。我们经常在一起玩耍。

  亚德里昂非常特别,有时候会一遍一遍重复我说的话,有时候会用手一直指着看到的东西,一动不动。当他玩绳子和拼图的时候,我说什么话他都听不到。刚开始,我很生气,后来就习惯了。

  我们经常一起玩跷跷板、骑脚踏车,游泳。他最喜欢看天气预报,也很喜欢电脑。而且,他玩电脑游戏,总是赢过我们呢!还有,他特别擅长玩拼图,连3D的拼图都玩得超好,我和他哥哥真的是望尘莫及。

  我们是三个是最好的朋友。我们教他认识一些字母,他则教我们观察水的流动。我很喜欢有这样的朋友。

  亚德里昂既不自私自利,更不会胡乱撒谎,只是对他来说,要设身处地的为别人着想,实在是很困难的一件事。我知道,我们虽然在一个地球上,但是他属于另一个我们所不知道的世界。我多么想有一天我们也可以了解他的那个世界,肯定是特别精彩,特别有趣的。

  故事到这里就结束了。然而留给我们的思考却远远没有结束。

  有一位妈妈说:第一次听说自闭症,是无意中看到的一本书,叫做《爸爸爱喜禾》。那是爸爸写给自闭症儿子的一本书,由于作者豁达的心态、幽默的笔触,再加上无奈的现实,折磨的情感,我看得又哭又笑,之后长久唏嘘。

  我们以为自己是地球上的主人,其实,这个世界有很多事情我们并不明了。我知道,很多人最怕听到医生的话语,是“原因不明”,“效果不明”,也就是说不知道为什么,也不知道怎么办。

  年纪渐长,我发现这些原因不明、效果不明的病症,比我想象的多得多。人类看似聪明异常,其实连感冒的成因都没有搞明白。

  有时候,我会想,我们把发明火箭、制造军舰的财力和智力,放置于生物医学该有多好。不过,我也知道,科学的发展是全面的、互为补充的,我的愿望,只是自己的美好愿望而已。

  但是,每个人都多关心自己的身心,多关心身边的每一个人,是可以做到的。而且,我相信,既然生活给予了我们一个难题,我们就不要直接把它当作结果——要知道,生命可以创造的奇迹,有很多,即便没有奇迹,我们也要在过程中,享受生活。

  正如歌中所唱的,“每个梦想,都值得灌溉,眼泪变成雨水就能落下来;每个孩子,都应该被宠爱,他们是我们的未来……”

    

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