2017,十大关键词照亮星儿家庭前行温暖路

时间:2017-12-29 17:45 来源:孤独症网 作者:好享福 点击:

2017马上就要过完了,伴随着一年365天的陪伴与期待,一千万星儿家庭也在这一年经历了种种酸甜苦辣。有泪水、有悲伤,也有惊喜与更多的期待。

纵然有一个自闭症孩子,对于一个家庭来说,无异于是一场心灵的煎熬与漫长的跋涉,但是当看到这一年有越来越多带给星儿家庭的幸福与激动人心的喜悦以及研究成果和利好政策逐步落实实施,甚至一度有诸多星儿开始“摘帽”时,对于星儿家庭,这是一种巨大的鼓舞。

自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。据去年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。

关爱自闭症,关注弱势群体,是一个国家文明的体现,过去的2017年,围绕自闭症等特殊群体,星界发生了哪些感人的故事?有什么样的利好影响着星儿家庭?有哪些难忘的经历与感怀?有哪些关键词和值得关注的热点?让我们一起打开星界大门,盘点这一年的星界圈大事件。

关键词:关怀·特惠

2017年世界自闭症关爱日联合国秘书长致辞

4月2日是世界自闭症关爱日。让我们行动起来,改变我们对自闭症患者的态度,承认他们的公民权利。作为我们大家庭的一员,自闭症患者有权享有公民权利,有权作出按照个人意愿和喜好生活的决定。让我们重申在《2030年可持续发展议程》中作出的承诺,不让任何人掉队,确保全体人民作为积极成员为和平、繁荣的社会作出贡献。

正如《联合国残疾人权利公约》指出,自闭症患者是我们社会的一员,平等享有权利能力,享有法律面前得到平等承认的固有权利。

在自闭症患者行使权利和自由并作出自己选择的过程中,我们一定要确保为他们提供必要的便利和支持。自闭症患者得到了所需要和所选择的支持,就能够在人生重要关头作出自己的决定,比如在何处居住与谁生活,是否结婚并建立家庭,从事何种职业,如何管理个人财务等等。

自闭症患者一旦享有自决和自主的平等机会,就一定能够对我们的共同未来产生更大的积极影响。

《残疾预防和残疾人康复条例》公布

1月11日,国务院常务会议召开,通过《残疾人教育条例(修订草案)》及《残疾预防和残疾人康复条例(草案)》。这不仅对为数不小的残疾人群体来说是福音,对于我国近一千万自闭症患者来说,其意义所及,还要广得多。须知,我国现有残疾人总数近一亿人,而这一群体的生存状况,事实上影响到全国近五分之一家庭的生活状态。

会议指出,发展残疾人教育事业,保障残疾人平等受教育权利,是增进公平正义的重要内容和社会文明进步的标志。会议通过《残疾人教育条例(修订草案)》。草案立足对残疾人保障义务教育、扩大职业教育和防止各类教育入学歧视,增设了相关规定,强化了合理配置特殊教育资源、规范残疾人教学、提高特殊教育质量和教师待遇等要求。

紧随其后,《残疾预防和残疾人康复条例》(以下简称《条例》) 公布,《条例》自2017年7月1日起施行。

《条例》明确了残疾人康复服务的基本要求,明确了康复机构及其工作人员的法定条件及要求,以规范康复服务行为、保障康复服务质量。县级以上人民政府应当优先开展残疾儿童康复工作,实行康复与教育相结合。

《条例》加大了对残疾预防和残疾人康复事业的扶持力度,包括加强对残疾人的医疗保障,尤其是强化了对0-6岁残疾儿童、城乡贫困残疾人、重度残疾人等特殊残疾群体的保障力度;明确政府要对从事残疾预防和残疾人康复服务的机构给予资金、物资方面的支持等。此外,条例还给有条件的地区实施高于国家规定水平的残疾人康复保障措施预留了制度空间。

两会代表诸多提案即将改变自闭儿命运

3月初,全国两会在北京隆重开幕,多名代表委员不约而同地聚焦自闭症儿童权益保护问题,呼吁国家和全社会共同关注,呵护自闭症孩子健康成长,诸多委员提案更是牵动着数以千万计的自闭症家庭。

两会上关于自闭症儿童的提案包括:对7-9岁自闭症儿童康复费用纳入医保、加大自闭症儿童权益保障、不能把自闭症儿童排斥在普校外、落实自闭症儿童入学“零拒绝”原则。

教育部回应自闭症儿童融合教育

12月初,教育部针对2017年全国两会期间人大代表政协委员递交的“关于提升全纳教育的专业能力及建设支持体系的建议/提案”予以回复,表示将会同相关部门予以统筹考虑,研究制定进一步促进融合教育的有关政策措施,提高融合教育水平和质量。

这一回复也是对全国两会期间,8位人大代表、2位政协委员分别以联名提出建议、单独提出建议或单独提出提案等方式递交“关于提升全纳教育的专业能力及建设支持体系的建议/提案”的首次正面回应。在回复中介绍了有关特殊教育法制建设、特殊教育教师专业证书制度、提升教师队伍专业能力、促进随班就读支持体系完善、加强督导评估等方面的举措行动,表示将加强相关法律法规的贯彻实施,督促指导各地认真落实《特殊教育教师专业标准(试行)》;继续推动各省(区、市)择优选择师范类院校和其他高校增设特殊教育专业,进一步扩大特殊教育专业招生规模;继续在“国培计划”中实施特殊教育教师专项培训,为特殊教育学校培训“种子”教师,进一步加强普通学校随班就读、资源指导等特殊教育教师的培训;加大特殊教育硕士人才培养力度,支持和鼓励国内有条件的高校与国外高水平大学就全纳教育相关学科开展合作办学,引进国外高水平专业资质。

回复中特别提到了针对自闭症群体的融合教育,让自闭症孩子和普通孩子“融合”起来、一起上课,而不是被“隔离”出去,是全球教育发展的大势所趋。

中国自闭儿童关爱基金成立

5月27日,中国儿童少年基金会日前在北京正式启动中国自闭儿童关爱基金,旨在为自闭症儿童及其家庭、相关从业人员提供定向帮扶、培训、科研等公益服务平台。

据悉,“中国自闭儿童关爱基金”将开展资助经济困难的自闭症儿童家庭、支持高等院校及专业医疗机构等单位在全国范围内开展自闭症特教从业人员专业培训、进行自闭症相关的早期干预与科学方法的宣教活动、建立自闭症儿童康复训练公益实践示范基地等方面工作。

点评:

对于我国现有自闭症人数超过1000万的不可忽视的特殊群体来说,其教育、康复和福利方面的欠缺已经是迫在眉睫需要解决的问题,自闭症儿童理应有进入正常学校接受教育的权利和机会。社会对自闭症儿童应秉持更包容的态度,这也是社会文明程度的体现。

“发展融合教育是残障人士实现全面发展的需要,更是促进教育公平、均衡、可持续发展的要求。”

之所以说中国自闭儿童关爱基金是专门针对自闭症儿童、家庭以及从业人员提供定向帮扶、培训、科研等内容的公益服务平台。是因为在我国,针对自闭症这个群体的工作是很多部门都有涉及的。比如说残联、卫计委,再比如说教育部特教司、民政体系的福利机构等等。但是针对自闭症这个群体的“全程支持”还缺少一个良好科学严谨的体系。所以,我们拟联合各级社会组织、专业机构、爱心力量,创建多层级支持体系,并协调联动卫生、教育、民政等政府部门,探索“全程支持”的制度性保障措施。以实现基金服务宗旨:使自闭症儿童群体得到及时、科学、有效的干预、支持与帮助,使其能够有效融入社会,成为可以正常生活的自有能力者,促进家庭幸福与社会和谐。

关键词:影像·影响

《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》出版

3月29日,由中国残疾人康复协会、黑龙江教育出版社以“大爱无疆”为主题,共同主办的《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》出版座谈会在北京成功举行。

黑龙江教育出版社出版的《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》以社会大爱为出发点,全方位、多角度地讲述了孤独症群体的情况,从不同角度呈现孤独症的典型案例,展示了社会各界对这一群体的关爱。

《蜗牛不放弃》获华文图书大奖

“华文好书”聚焦华语原创图书,鼓励立足于中国本土的创作与思考。“腾讯·商报 华文好书”2016年度评委会大奖于12月12日正式揭晓。由华夏出版社出版的纪实作品《蜗牛不放弃—中国孤独症群落生活故事》悄然进入了多项图书评选的榜单: “2016华文生活类好书奖”、“百道2016年6月月度好书榜”、“2016书香昆明年度好书推荐”和由新华网和是中国出版传媒商报社联合发起的“2016年度影响力图书”候选榜。

“华文好书”聚焦华语原创图书,鼓励立足于中国本土的创作与思考。本届“华文好书”,在感谢和表彰为本土文化做出巨大贡献的作家和出版机构的同时,新增三类奖项:年度编辑奖,年度读书公众号奖,年度书店奖。

自闭症微电影《喜禾·珍爱》入围北京国际电影节

3月30日,一部由深圳投资、深圳拍摄,深圳导演执导的公益电影《喜禾·珍爱》在深圳市蛇口育才一小顺利杀青,入围北京国际电影节。

影片根据深圳一名患有自闭症的小学生被19位家长联名上书校长要求将该其赶出校园的真实事件改编。影片由深圳市华浩文化传媒有限公司投资拍摄,首次将一名自闭症儿童和一位母亲对生活的挣扎,对接受正常教育的渴望呈现在观众面前,从此在“深圳制造”的档案中,又多了一部为特殊群体增添人间关爱的电影作品。

电影《来自星星的少年》关爱自闭症儿童

4月22日,电影《来自星星的少年》在北京举行开机仪式,制片人侯秋海、导演胡浩波携全体主创参加开机仪式,来自中国关心下一代工作委员会教育中心、中国心理学会心理学普及工作委员会、中科博爱(北京)心理医学研究院、北京孤独症儿童康复协会、奥康国际跆拳道教育连锁机构、北京艺加艺术培训中心等机构及社会各界的代表出席。

记者了解,该电影是一部儿童励志影片,故事讲述的是一位自闭症少年在亲人、老师及同学的帮助下,通过跆拳道这项运动获得成长的故事。因此,该片既是一部主打“温情”牌的关爱自闭症儿童的电影,同时也是一部体育题材的影片。

微电影《纸飞机》讲述自闭症家庭心愿故事

1月18日,由广东狮子会星梦同航委员会发起,砚都服务队、希望服务队、羊城服务队等20多支服务队参与制作的自闭症公益微电影《纸飞机》全国巡映首站(广州站)新闻发布会暨主题曲《星星的心愿》及《爱要大声说出来》系列专题片发布会于广州高志大厦隆重举办。主创团队星梦同航委员会主席陈少峰、执行主席刘坚、主演林建东、江蕾以及广东、北京杭州等近百位狮友及社会爱心企业家参与出席了本次发布会。

微电影《纸飞机》讲述了一个自闭症小孩家庭。

点评:

对于自闭症孩子来说,上学难、融合难一直是无法解决的问题,媒体之前也多次报道过自闭症孩子上学多次被拒绝的事件,对于这些“星星的孩子”来说,只有社会大环境的善意加上教育的融合,才能帮助他们得到很好的康复。

这些影片均改编自发生的真实事件。据不完全统计,深圳自闭症儿童约有上万人,但开展自闭症康复服务的公办机构只能提供近2000个康复训练学位。曾经有一位自闭症孩子的母亲跑遍深圳的宝安区,只发现了一家隶属于残联的公立康复机构,而这家机构只能接收8个自闭症孩子,想要排队参与康复训练,至少需要等待一年时间。目前,虽然民办康复机构不断涌现,但也只能接收全市一半的特殊儿童。

现实中,之所以在深圳发生19位家长联名要求校方将自闭症学生赶出校园的事件,是因为有学生反映孩子有不雅的举动令其他小学生家长难以接受。但是孩子的母亲完全不相信这个传闻。为此她才一直通过各种方式一直争取让自己的孩子回到学校。

电影《喜禾·珍爱》难能可贵地发出了对自闭症患者的关怀与思考。电影一方面想通过自闭症患者,展现母性的伟大光辉,另一方面从人文关怀的角度也向社会提出了一个严肃的问题,这也是所有自闭症儿童的父母都会想的一个问题:“这些孩子将来怎么融入社会?”

《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉,而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。

关键词:科研·探索

广州发布内地首个自闭症儿童常模数据

3月27日,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心联合香港理工大学、香港协康会携手建立内地首个自闭症儿童常模数据,为内地自闭症儿童心理教育评核提供依据,推动自闭症康复服务发展。

香港理工大学协理副校长及香港特区政府家庭议会主席石丹理称,透过今次三方合作的研究,建立内地首个自闭症儿童常模数据,能够准确地显示自闭症儿童在评估项目中相对同龄发展正常儿童的表现,并能提供资料,让训练人员清晰地掌握个别儿童的能力和学习需要。

复旦大学和中科院科学家揭示自闭症致病分子机理

3月13日,国际精神疾病研究权威期刊《分子精神病学》在线发表了题为《自闭症相关的Dyrk1a无义突变影响神经元树突、树突棘生长及皮层发育》的研究论文。该研究由哈佛大学波士顿儿童医院、复旦大学附属儿科医院吴柏林教授研究组与中国科学院上海生命科学研究院仇子龙研究组合作完成。

该研究首先在892个自闭症谱系障碍病人中筛查到DYRK1A (双特异性酪氨酸(Y)磷酸化调节激酶1A) 基因的12个突变。首次揭示了目前已有的研究认为,与该病发生相关的遗传机制多元复杂,包括染色体异常、基因组上的大片段失衡或小片段拷贝数变异,以及单基因突变等。

点评:

此次研究的采样规模属历来最大,中山三院团队用一年时间为来自内地多个省市的554名自闭症儿童及311名正常儿童进行评估。

此次调整改良的版本,使其更加符合内地自闭症儿童的特点和需要,进而可以更加有目的地开展个体化训练。

关键词:讲述·勇气

秋爸爸登上央视舞台讲述双胞胎自闭儿故事

3月中旬,自闭症圈内有名的秋爸爸和秋妈妈一起登上中央电视台一套综合频道八点档董卿主持的节目《朗读者》,一起讲述他们陪伴一对双胞胎自闭症儿子15年的感人故事。

面对双胞胎自闭症儿子,经历了太多的磨难和考验。他们一步步坚持挺了过来,也将两个自闭症儿子培养成为能够具备初步生活自理能力的孩子,并且进入了学校学习。

面对双胞胎自闭症儿子,在他们长大的这十余年里,经历了太多的磨难和考验。他们一步步坚持挺了过来,也将两个自闭症儿子培养成为能够具备初步生活自理能力的孩子,并且进入了学校学习。

点评:

秋爸爸登上央视舞台,带着双胞胎自闭症孩子迎接阳光。他靠的是勇气,更是面对困境时的那一点点坚持。

对于秋爸爸和秋妈妈来说,他们面临困境所表现出来的勇气已然超越绝大部分人,因为他们是自闭症孩子的父母,而且还是一对双胞胎自闭症儿子。一路走来,从诊断之初的2岁到今年15岁,经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。他们笃信科学,珍爱生命,对自闭症有严谨理性的认识和真切贴身的实践。

有网友说,真不容易,两兄弟出生在你们的家庭,是他们的福气,可能是你们太好了,上帝故意的安排。

但是,他们要比一般一个自闭症孩子的家庭要付出更多的艰辛,经受更多的磨难。这份勇气不是天生的,而是在后天陪伴自闭症孩子的一点一滴和一分一秒中磨砺出来的。

勇气伴随他们成长,也让他们更加强大。

关键词:助力·成长

全球100余个跑团为自闭儿点亮蓝灯

4月3日,2017我们一起跑、关爱自闭症儿童“点亮蓝灯”全球公益联跑落下帷幕。来自全球136个国家和国内162个城市的跑团联盟成员超千万名自闭症人士和社会各界爱心人士加入爱的阵营,一起为星传爱,在全球最著名的建筑地标上“点亮蓝灯”。与前两年相比,此次第三届“点亮蓝色”关爱自闭症儿童全国联跑活动无论是在跑团数量、跑团城市还是总人数上都有了新的突破,创造了世界纪录。

2017年4月2日,是第十个世界提高自闭症意识日,Running Together全国跑团及其国际部、北京美好融合孤独症儿童发展中心、AUTISM SPEAKS、RT跑团联盟联合全国30个省市162家国内城市跑团在地标建筑约跑,一起点亮蓝灯;东京、巴黎、纽约、伦敦等全球主要城市的跑团跑友同时在地标建筑起跑;截止4月3日活动结束,共计有来自全国的两万余人在不同城市隔空同跑,一起体验相同的感悟、紧张、兴奋、期待与感动。每个人用自己的力量感染着自己和身边的每一个人,也感染着千万自闭症家庭以及整个世界。

点评:

Running Together是全球第一个为帮助自闭症儿童而发起的公益体育品牌、全球最大自闭症科学与宣传机构、美国最大自闭症非盈利组织AUTISM SPEAKS中国大陆合作伙伴、2015年达沃斯青年论坛公益先锋。Running Together从2015年开始与AUTISM SPEAKS一起连续两届举办“点亮蓝色”行动,并呼吁全国跑团参与同时联跑,2017年是第三届。

“点亮蓝色”全球公益行动以来,每个城市均有近万人参加,并将筹集善款用于自闭症儿童家庭救助。

关键词:爱心·守护

袖珍小老师因星儿牵手守护一生

9月10日,在第33个教师节来临之际,“袖珍人”李海敏和费永玲在他们任教的郑州市康达能力训练中心举行了一场守护星儿的婚礼。因自闭儿结缘,在四年的相识、相知与自闭儿的相伴中步入婚姻殿堂,也将用爱心和责任心陪伴被称为“星星的孩子”的自闭症儿童一起学习、一起成长,在一路相识相伴中相依相爱。

现年42岁的袖珍人李海敏身高1米48,来自福建省古田县,是当地小有名气的画家,认识费永玲之前,一直在书画协会工作。

而38岁,身高1米25的费永玲,来自山东省章丘县,因为热爱幼教事业,曾从事多年的幼教工作,后来又在家中创办一所幼儿园,在教学中接触到一些自闭症等特殊孩子。

因为工作的缘故,费永玲也在与自闭症孩子的接触中,渐渐地想要帮助更多的孩子,但苦于没有更科学的方法教育他们,而当地又没有自闭症康复机构。一次偶然的机会,她上网学习自闭症康复知识时,了解到郑州市康达能力训练中心推出的“以残助残”袖珍人融合教育模式正在招募袖珍老师,于是便从山东老家赶到郑州应聘,并最终留在康达真正接触和学习自闭症康复训练方法,与这里的孩子结下了不解之缘。

点评:

也正是在这里,费永玲认识了晚一步来这里工作的李海敏。

也在这里,认识了很多来自不同地方的袖珍人朋友,相互依靠,相互鼓励,一起守护“星星的孩子”。

同是袖珍人,她们因结缘星星的孩子,谱写一曲大爱赞歌。

关键词:公益·公开

自闭儿画作“一元买画”刷屏

 

8月29日,由上海艺途公益基金会(WABC)在腾讯公益平台上发起的“用艺术点亮生命”公益项目,以自闭症儿童画作一元购买的形式两天即完成1500万元的募捐金额,参与筹款人数达到581万(数据来源《南方都市报》),而获得了媒体和公众高度关注,一度刷屏。

据了解,该项目展示了36幅自闭症等精神障碍患者画作,用户每购买一幅自闭症儿童的画作,就相当于向该项目进行了捐赠。该项目宣称旨在消除社会偏见,帮助患有自闭症、脑瘫、唐氏综合征等精智障碍的特殊人群改善生活,融入社会,实现自我价值,相关善款将用于帮助这些受助群体。善款的接收方为具有公募资质的深圳市爱佑未来慈善基金会。

活动的目的是出于对自闭症等特殊群体的帮助,希望通过类似“众筹”的模式,将自闭症儿童的画作变卖成真金白银,帮助更多自闭症等特殊群体。

点评:

该公益项目最终达成的轰动效应和舆论影响却是主办方和所有人始料未及的。因为针对自闭症等弱势群体也曾经举办过诸多公益活动,包括爱心义卖、明星捐助、现场捐赠以及邀请参加综艺节目等等,甚至还邀请到了鹿晗、张艺兴、陈学冬等流量明星担任自闭症公益大使和代表,就是为了让更多人了解、理解和包容自闭症,但是效果并不理想,所能筹集的善款也有限。

很多人对此提出了诸多疑问和质疑。关注最多的就是筹集的巨款将如何用于帮扶自闭症等特殊群体,以及如何公示和做到公开、公平、透明。尤其是以公益的名义做善事,更是来不到半点掺假和信誉缺失。

很多从事自闭症等特殊教育行业的专业人士和特教老师也通过现身说法等方式对此次活动提出了质疑,最大的质疑就是“自闭症儿童基本都是拥有绘画等艺术细胞的天才”,而忽略甚至不去追问他们究竟是不是真的如主办方所宣传的那样,都是绘画神童。

如果这样的“天才印象”因为众人的偏见而形成固化,那对于95%以上的连最基本的生活自理都无法做到的自闭症儿童来说,显然是一种误导和真正的偏见。

希望更多的慈善组织和公益机构能够用爱心和行动实实在在地帮助自闭症等特殊群体,因为他们需要的不是被捧为“绘画天才”,他们更需要融入普通人的生活,过一个普通人的日子,学会普通人轻松就能达到的自理、自立。

关键词:精准·摘帽

西安自闭儿高考分数超一本考入大学

6月初,西安自闭症考生小范同学考上一本高校的消息让自闭症圈内很多家长既兴奋又激动。

小范同学西安人,1998年生,自闭症,大概4岁多开了口,4岁时曾去过半年机构,从小学到高中一直在上学,无陪读。中考时进入一所普通高中。高考时,名列班里第三名,超出陕西一本分数线29分。曾获校级三好学生,生活学习都不错。

范爸爸是早年在深圳工作,后生孩子为自闭症,遂放弃深圳工作和转让在深圳的房子,2002年回到西安,15年来一直在西安自闭症界探索中工作。范爸爸一心一意为自己孩子而努力和付出,在他身上没有名利浮躁之气。在人生的战场上,范爸爸硬是把孩子的命捡回来了。

精准教育点亮自闭儿心灯

九月中旬,为星儿打造了全国第一个普教和特教相结合的精准教育平台――康育联盟精准教育实践基地隆重揭牌。将秉承因材施教,因人施教,个性化教育的方针,带领数十名有着十余年自闭症特殊教育实践经验的老师们,对孩子实行精准化服务。

康育联盟精准教育实践基地的建立,也标志着以康达为首的自闭症康复教育机构将通过精准化教育,把每一个孩子的优势发挥到极致,把每一个孩子的优点发挥到极点。

精准教育关注的是教育与个体之间的关系,精准教育强调的是个性教育。对特教教师来说一名自闭症儿童是几百名之中的一员,对家庭来说一个孩子是一代或几代的事。所以更应该从教育与个体的关系来审视自闭症儿童教育。教育既要有面向所有患儿社会交往、交流障碍和行为异常的共性教育的理论,也要有针对孩子个体差异的因人施教的理论。

精准教育是共性教育中不同的孩子得到不同发展的支撑点,也是自闭症家庭教育中因人施教的理论基础。因材施教的关键在于根据自闭症患儿个体特点的精准教育。

邹小兵证实自闭儿可以“摘帽”

11月初,中山大学附属第三人民医院儿童发育行为科主任、自闭症行业权威专家邹小兵,在多年接触和诊治自闭儿过程中,撰文对他亲诊的自闭儿能够最终“摘帽”的喜事给予了肯定和希望关怀。

他说,在二十年前,我们的确不确定这点,但现在,我几乎每周都会遇到可以“摘帽”的自闭症孩子,他们不再是“谱系”了,11月4日,浙江的小杜(化名),在经历五年的干预后摘帽了,对忐忑的小军爸爸说,小军可以“摘帽”了。

邹教授所说的小军爸爸,也通过现身说法,将这五年来如何带着自闭症儿童小军进行康复训练的经历和诸多具有示范效应的训练方法加以总结。

邹小兵教授更是欣慰地指出,“现在我每周都会见到干预成功的个案!”

媒体和自闭症行业专家关于自闭症孩子脱离“谱系”和“摘帽”的喜事不绝于耳。这样的发现对于千万自闭症家庭来说,无异于是一大惊喜和值得感动的。

点评:

自闭症孩子上自闭症教育专业,走一条与自身结合的道路,这是一条也许唯一的道路。有巨大的社会价值和社会需要,单从就业角度来讲,就可以不需要愁将来的就业,对个人对自闭症孩子来说都是有价值的。

在针对自闭症儿童教育中,目前被验证有效的方法是长期的康复训练,通过行为训练、干预及个性教育,约有10%的自闭症儿童能够完全康复,约20%虽然达不到完全康复水平,但是可以完全自理,还有近25%的儿童可以达到生活自理的水平。这三个数字加起来就是55%。如果能够早发现,早干预,前景会更好。

而随着国家对于自闭症儿童特惠政策的普及和康复诊疗技术和手段及研究的日臻成熟,随着教育改革的不断深入,以班级教育为主体的共性教育中也越来越重视个性教育。打造一对一课堂,实施“影子老师”教学,对不同体征、不同病状和不同家庭的自闭症患儿,强调针对个体特点的量身教育,已然成为一种前沿教育方法和不可多得且成效显著的康复教育方法。

关键词:融合·创新

南京特教示范学院首次招收自闭症学生

3月26日,全国残疾人单招考试举行,南京特殊教育师范学院首次招收自闭症学生,这是首次全国大专院校招收自闭症学生。

全国残疾人单招教育考试是经国家教育部批准,严格按照高考组织程序进行的,针对视障、听障等考生的单独考生。往年南京特教师范学院仅招收视障、听障考生,今年首次对外招收自闭症考生。当天上午,有两名考生参加了此类考试。

据南京特殊教育师范学院学工处胡洪全介绍,针对自闭症考生的培养模式是跟普通的高考模式进来的学生一起上课,就是俗称的融合教育。他们进校以后,在学习上,包括他们的同学和老师会有一些特别的辅助手段,他们毕业以后,在教育厅、省残联及上级主管部门的支持下,会给他们寻找适合的工作。

自闭儿融合教育引进来开始“园中园”

如何让自闭儿接受有尊严的接受教育并有尊严地生活?这已然成为一个无法回避和不可推卸的社会责任。如何独辟蹊径创新模式,也成为值得探索的新路径。近日,从“观念转变”、“体制机制改革”到“引进专业人才”……关于融合教育怎么“融”以及如何“引进来”的问题,成为专家学者及星儿家庭讨论的热点话题。

据了解,在国内自闭症康复机构开展袖珍人融合教育新模式的机构并不多,而郑州市康达能力训练中心作为为数不多且在袖珍人融合教育实践中取得显著成效的机构,也将其办学模式引进来。在特教学校和康复中心举办“园中园”,“学中学”,让普教和特教融为一体化等创新模式的开展,也将更大程度上推动融合教育的大步发展。尤其是以精准教育为主,结合自闭症家庭教育中因人施教的理论基础,因材施教,效果会更好。

这些“园中园”已经在康达融合幼儿园逐步开展,并对自闭症儿童给予个别化、针对性辅导,在关注共性中注重个性,其策略包括诚心接纳,以诚心对待,不能对自闭症儿童有任何的偏见,更不能产生厌恶情绪;其次还让自闭症儿童所在班级的学生能够诚心接纳他们。有效改善了自闭症儿童的社会功能和生活能力。

点评:

对于提倡了近十年的融合教育,光有钱是不够的。还需要信息的融合、思想的融合、人才的融合以及心灵的融合。这才是最关键的。

这些内容的融合其中最重要的一点就是人才的融合,包括大专院校专业特教老师的培养,更重要的是以“袖珍人”为特色的“融合玩伴”的“伴读伴学”模式成为如今自闭儿融合教育的一种新的尝试和教育理念。

加强自闭儿特殊教育,关键在于提高融合教育水平和质量,提升特教队伍专业能力、促进随班就读支持体系完善,能够引得进来,开展得好,发展的远,这样才能让自闭儿真正实现融合,从而达到融入社会的目的,自闭儿融合之路才能走得更平坦!

关键词:悲剧·权益

自闭儿康复中心虐童事件引发社会关注

4月24日,央视新闻频道《新闻1+1》栏目以《南昌希望言语康复语训部虐童事件》为题,报道了当地一所名为希望言语康复语训中心老师抽打辱骂孩子的事情。引发社会强烈反响与愤慨。

8月14日,北京一自闭症康复机构被指虐童,多名学生家长反映,他们的孩子在森熙教育昌平校区进行康复训练期间,遭到老师“粗暴对待”。

南昌康复中心多名教师对学校的聋哑儿童学生屡次进行扇耳光、殴打及辱骂,更威胁孩子吃屎。他们是聋哑儿童,父母花钱让他们进行语言康复训练。原本应该是为孩子进行言语康复训练的机构,却因为种种不当行为给孩子带来了更大危害。

北京康复机构多名孩子家长反映,孩子遭到老师“粗暴对待”,被按着头做蹲起运动。孩子脚面出现对称伤痕,像是被绳子给勒过的痕迹。

事件曝光后,当地残疾人联合会发布情况通报,向受伤害儿童及其家长,以及社会各界和关注此事的公众诚恳道歉,并开除了当事老师。

点评:

这到底是什么样的聋哑儿童语言康复机构?是谁允许这样的学校存在?为何虐童事件会屡次发生?聋哑及各类残疾儿童真正的康复,究竟该如何保障?

自闭症以及聋哑、智力落后的残障儿童属于社会弱势群体,他们是需要保护的对象,在即将到来的六一儿童节,本应该是享受快乐和幸福的童年,就因为他们身体和精神的残疾,已经遭受了不公平的待遇,他们在康复机构进行矫正和训练,也想极力融入这个社会,得到全社会的认可、包容和接纳,但是他们面对的却是一次又一次非人的虐待。

都说一个国家的文明程度体现在对残障及弱势群体的关爱上,如今,国家在一天天变得富强,也颁布了诸多针对弱势群体的利好政策,残障儿童及弱势群体的保障也得到了进一步的提升,但是这样的保障不应该只是停留在文件和口头上,而应该是有力的贯彻与执行,同时做好监督与奖罚。

后记:

2017,有悲伤、有疼痛、有忧虑,但是更多的则是希望与帮扶。每一次的感动与温暖都是吹过千万星儿家庭的春风。

守望星星的孩子,只是一个起点,星儿家庭的努力也不是孤立无援,在这条任重而道远的前行之路上,勇敢面对,携手共进,更重要的是引发全社会对这一特殊群体的关注,让更多的善心人士加入到救助自闭症儿童的事业中来,并贡献出自己的力量,必将形成一种友爱的氛围,使更多患儿的命运得到改变。

2018,政风暖人心,未来亦美好。每个星儿家庭的每一次努力和付出,必将有我们同行与同心,照亮前行路上的光与热。

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