养个自闭儿就像养只旅行“青蛙”,你真的知道怎么养吗?

时间:2018-02-03 13:56 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:

  最近,一款名为《旅行青蛙》的日本游戏在社交网络异常火爆。如果你没有在朋友圈养一只青蛙,不知道如何收集三叶草兑换金币,没有给你养的蛙儿准备旅行的装备和衣食住行,没有收到蛙儿寄来的照片,就和这个快速更迭的时代脱节了。

  你的朋友圈里一定也有为数众多的朋友养了一只萌萌的青蛙,自从养育蛙儿之后,你就会为他的吃穿住行、喜怒哀乐、聚散来去而不断担忧和费心尽力。

  《旅行青蛙》的主角是一只可爱的小青蛙,玩家可以给它取名字。通过收集三叶草去商城买东西,有食物、幸运符、道具。青蛙带着这些东西就会出门旅行,然后旅行途中会邮寄照片,回来还会带来当地的土特产。但是,“旅行青蛙”出不出门、什么时候出门、什么时候回来,全都是随机的,养育者根本不知道青蛙接下来发生的一切,只能在焦急中等待。

  这样的经历,就像是养了一个自闭症孩子,作为星爸星妈,你永远不知道自闭症孩子有什么样的心事?如何表达自己的想法?也不知道他们接下来会发生什么意想不到的突发状况?甚至对于他们下一秒要做什么、哭笑喊叫想要表达什么、走出父母的视线后会发生什么无法预测的意外,等等等等,你都没有一个准确的判断。更不知道随着星儿年龄长大后,他们能干什么?谁会接纳和保护他们?

  这一切都像是《旅行青蛙》中的“青蛙”一样,你只能负责给他们种植和收割“三叶草”,换成金币后一直供给他们源源不断的物质与生活的保障,其他一概不知,也无从知晓。

  而养育一个自闭症孩子,对于其父母来说,更像是一次终生的挑战,因为自闭症孩子的终生无法完全治愈以及行为认知方面的反社会性,他们常常比较偏激并且带有攻击性,这就需要父母每时每刻不断地去做重复性的工作,同样的任务,同样的游戏,甚至包括对教育、法律以及医疗体系不断的沟通和挑战。这些事情,会让星儿父母变得焦虑和抑郁,乃至有一种深深的孤独感。

  作为自闭症孩子的父母,他们必须要有超负荷的耐力和能量,才能跟得上这种持续的“需求”。 来自宾夕法尼亚大学的研究人员分析了养育一个自闭症孩子所能给母亲带来的压力水平。结果令人震惊:她们的激素水平与慢性压力,跟那些在血肉横飞的战场前线上的士兵是一样的。

  如何养育一个自闭症孩子?怎样和他们友好相处?如何提升自闭症孩子适应社会的能力?如何让他们不再漂泊不定,最终融入社会?这都是星儿父母所要面对和考虑的,也是无法回避的终生责任。

  “圈养”VS“放养”:两点一线之间无法说出的痛

  《旅行青蛙》的游戏中,有两种主界面:一个是庭院,一个是青蛙的房间。

  这就好比是自闭症患儿所在的两个界面:家与康复机构(包括医院、特殊学校)。家是自闭症患儿的出生地,他们无法选择,但是又必须面对,可以逃离但是除了父母又无人愿意接收和养育他们一生;康复机构就是自闭症患儿进行康复训练的场所,国内外研究经验证明,自闭症是贯穿终生的精神障碍疾病,持之以恒的康复教育对提升孩子的能力和生活之路非常重要。因此,从家到康复机构,就成为自闭症孩子与父母两点一线的往复与重复。

  因此,在家与康复机构的养育之间,就有两种选择:放弃和坚持。

  极少数放弃的父母因为家庭困难和背负着巨大的精神、经济和心理压力,在一次又一次的失败和绝望中,他们已经无法承担多重压力,孩子的症状没有任何实质改变,他们只好选择放弃康复训练。有一部分自闭症家庭将孩子“圈养”在家中,不与任何外人接触和打交道,更残忍的是如媒体报道的将病情严重的患儿用铁链锁起来或者关在屋子里将他们封闭起来,只是不让他们饿死。其他因为各种经济和就医及环境的限制而不管不顾,最终只能加剧患儿病症的严重,成为真正被社会遗弃的“不正常的人”。

  而大部分家庭在经过同样的艰难抉择后,则选择逐渐接纳孩子,并且在较快接受孩子是自闭症的事实后即开始对孩子安排康复训练,能够认识到早期及时训练的重要性。这就是一种“放养”方案,这里的“放养”并不是单纯意义上的不管不顾,交由康复机构和医院后,任其接受训练而不闻不问,这种“放”是敢于让孩子与外面的世界接触,哪怕刚开始只是在康复机构与老师和其他同类的孩子接触,而“养”就是用心去接纳自闭症孩子与正常孩子的“不正常”,放心的将自闭症孩子在尽可能多的自然环境中去接受更适合和更有效的康复训练。

  此时的“放养”不是放任自由,而是一种放心的用心养护,让孩子尽早接受康复训练,尽快融入社会,尽可能的在不断长大后进行融合教育,最终回归“正常”环境中的普通人。

  而与“圈养”和“放养”更长远的则是孩子的“托养安置”,目前来说,这不是一个家庭和个人能够解决的问题,必须依靠政府和社会力量共同解决,而大龄自闭症家长对托养的急迫性最强。

  有专家建议,解决这一问题的策略在于需要加快研究和试点工作,构建适合中国国情的模式。自闭症孩子的职业康复与托养安置是生命全程支持体系的重要组成部分,贯穿大部分生命历程。

  溺爱VS大爱:给孩子更多的自由空间共同成长

  在《旅行青蛙》游戏中,养蛙人在庭院可以做的事情有摘三叶草、招待偶尔会出现的蜗牛、收邮件。

  三叶草可以兑换成金币给蛙儿购买各种食物和用品,也可以在青蛙的房间给青蛙准备行李、点击有门帘的小门查看图鉴和相册。

  这些都是对蛙儿的关爱以及照顾。

  在对待自闭症孩子时,很多父母也因为深感亏欠总想把所有最好的物质与关爱给予孩子,给他们吃最好的、穿最好的、用最好的,然后衣来伸手饭来张口。这样做的结果只能是让自闭症孩子丧失更多的自主表达和动手动脑的能力,反而加深了他们的病情,有害无益。

  因此,郑州市康达能力训练中心师资级特教老师张红蕾建议,给孩子更多的爱不如给更多的自由空间。个别化的教育才是最符合自闭症孩子的,针对不同类型的自闭症孩子选择和制定不同的康复训练方法是最关键的。

  其次,要提高星儿父母的健康水平,尤其要关注心理健康,明白自己当前的压力水平,并且还要知道它是如何影响自己的。这是“自我减压”的第一步,是父母维持健康和幸福必须要有意识去做的事情。

  只有这样,并且用心去接纳孩子,星儿和父母才能共成长。

  《我把自闭症儿子养育成天才》,这本书讲述了一个妈妈的真实故事。

  这本书的作者是一位坚强、伟大的女性。她有三个孩子,怀老大时有子痫,出生后是自闭症,老二有神经系统的问题,怀老三8个半月时做了胆囊切除手术,自己还经营一个自己的托儿所,要照看很多小孩子。在30岁时中风,后被查出有红斑狼疮,但她依旧坚持对自己的孩子进行康复训练。

  自闭症的发生给很多人的身体健康带来了严重的伤害,一旦患有自闭症应及时的治疗。自闭症患者要想早日摆脱疾病的困扰,还应该做好自闭症患者的养育工作,日常生活中良好的养育可以很好的缓解患者的病情,进而协助患者的治疗。

  其中,讲到了自闭症的养育要点包括:

  1、尽量令儿童自闭患者和家长有愉快的生活经验;

  2、要制造一个稳定、一致的治疗结构,主动的帮助他们参与;

  3、教他的东西要适合他的能力,尽量帮助家长去学习在家里用同样的方法教导他;

  4、尽量用鼓励的方法,开始时可能需要物质奖励,最重要的是令他参与后得到成功感。成功的经验会令他的情绪稳定及有更大的动机去参与;

  5、尽量令自闭症儿童能明白对他的要求,令他对环境产生兴趣,觉得参与有意义;

  6、重复性行为及不愿改变的倾向需要慢慢治疗。通常是帮助他学习其它较好的行为去代替这些行为。另外,他们越明白得多,这些行为就会越少。

  养心VS成长:教育不是目的,成长才最关键

  知乎上有一个提问:“在自闭症患儿的干预及养育过程中,家长应该扮演怎样的角色?”

  一位名叫“奇异果”的自闭症康复师通过多年经验总结,记录了家庭融合的诸多经验,值得分享。

  重要提示:1、不要向没有任何这方面专业知识的爷爷奶奶婆婆妈妈七大姑八大姨之类的人咨询或者征求意见。他们的意见没有任何意义只会坑了你的孩子。

  不知道有多少人是被亲朋好友一句:“没事大点会好的”之类的给坑了,反正长大了不好也不是他孩子。

  2、家长群之类的互助会组织的作用只有一个,寻找有用信息。(比如哪里有哪些机构或者学校,价格多少,哪些老师水平相对比较高之类的。可以方便你制定长期的干预计划)。但是也有一些宣泄内容,对家长和孩子康复有很大的负面影响。

  3、放弃那些毫无逻辑的想法和脑补。比如有些家长总会觉得世界上有一种方法可以彻底的解决自己孩子的问题,只不过自己没有找到罢了。还有一种想法就是,自己孩子这个问题其实没什么,等什么时候“开窍”就好了。

  在此,不得不提到的依然是家长的心理问题。大量的家长因为孩子的问题在早期都或多或少的有一定程度的焦虑情绪,而焦虑情绪则更多集中在母亲身上,父亲则偏少。

  一般情况家长的焦虑变化体现为:家长焦虑——集中精力干预——孩子情况改善——焦虑减轻——干预效率提高——孩子情况进一步改善——焦虑基本消失——重新制定孩子的教学目标。

  只有建立针对性的教学目标,父母和孩子在养育过程中一起成长,星儿的养育才能够得到真正的融入。

    

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