无法点亮蓝灯的世界自闭症日,我们该如何关乎星星的孩子?

时间:2020-04-01 16:22 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:

2020年4月2日,又将迎来第13个世界自闭症日。今年自闭症日主题延续“向成人期的过渡衔接”。

旨在聚焦孤独症人士的阶段性衔接,特别是向成年期过渡衔接的重要性,同时也向社会表达了孤独症人士向成年期过渡转衔中存在的一系重要问题,希望引起全世界的重视,例如孤独症青少年参与到青年文化中的重要性、孤独症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会,以及独立生活能力,体现了对孤独症生命全程支持的关注,也是实现联合国2030年可持续发展议程的“十年行动”的重要内容之一。

进入成年期,标志着应成为社会、经济和政治生活的完全和平等的参与者,这个角色的转换,对于孤独症人士来说面临着更多挑战。对于孤独症人士来说,一方面需要克服自身发展的障碍,另一方面,需要社会环境的全方位支持,而目前全世界对成年孤独症人士的服务普遍不足,应该引起足够的重视。

然而,伴随着疫情尚未完全消除以及延续的“让爱来 让碍走”的主题,2020年的世界自闭症日似乎无法走出去。

这份相伴疫情而来的世界自闭症日,似乎显得更加孤独。

回顾以往的世界自闭症日,相关机构、民间组织和关注关爱自闭症的爱星人士都会通过多种形式多种渠道普及自闭症知识,宣传自闭症群体,世界各地点亮景观建筑蓝灯和夜跑等多种方式,在关爱活动中让自闭症启群体走出去,让阻碍不再阻碍自闭症群体。

那么,在第13个世界自闭症日来临之际,无法点亮蓝灯的世界自闭症日,我们该如何关乎星星的孩子呢?

自闭症儿童仿佛永远都沉浸在自己孤独的世界里,“星星的孩子”只不过是一个浪漫的称呼。他们不是电影《雨人》中的数字天才,也比《海洋天堂》中的生活更加艰难。

作为一个普通人,你可能了解自闭症这个群体,但是真正的读懂他们的生活却真的难上加难,没有经历过一个人的痛苦,真的无法感同身受。

自闭症孩子得不到真正的理解,可能这才是“孤独症”真正的孤独。

知乎上有一个关于自闭症的高赞提问:得了自闭症是怎样一种体验?

有很多来自各行业的网友写出了答案和自己的想法。

也有一位家长讲述了自己的故事。

聪聪一岁多也正常学会说话、认字,只是不愿意和别的小孩子相处。在他们河南老家的村里,没有过这样的病,聪聪妈妈是一个家庭主妇,爸爸是司机,常年在外跑长途,他们压根儿没有听过“自闭症”,觉得他是内向而已。

聪聪两岁多后,也按部就班地进了村里的幼儿园。

然而这段求学只持续了一周。他在幼儿园里依旧特立独行,自己玩自己的。别的小孩子也都不跟他玩,甚至会嘲笑他是傻子。

有时候聪聪想要的别人正在玩的玩具,也不会说,而是直接把别人的手给咬了。后来在幼儿园老师的建议下,聪聪妈妈带着孩子去了郑州儿童医院。确诊的时候,她虽然懵了,但也不觉得是严重的病。

很多来自农村的自闭症家庭,哪怕孩子真的被诊断为自闭症之后,限于对自闭症的了解太少和医疗救助并不完善,他们根本意识不到真正的自闭症患儿对于孩子本身和一个家庭的打击有多大。也正是因为此,他们虽然也很难过和惊慌,但是并不会经历如很多城市自闭症患儿父母的心路历程,也不会很快带孩子进入康复机构进行康复训练。

这种因为经济原因和意识上的欠缺而延误孩子康复训练的例子并不在少数,从而也错过了普遍认为的6岁之前的康复训练的黄金期,从而让自闭症孩子真的成了别人眼中的另类。

正如每个照顾自闭症孩子的人,都有过崩溃的时候。哪怕对于事先了解过自闭症的父母来说,确诊的那一刻,也是截然不同的心情。

孩子确诊之后,几乎每个家庭的轨迹都会发生改变。很多家庭,会有一方需要辞职照顾孩子。

很多自闭症家庭的父母都会用一两甚至更长的时间,也只是教会自闭症孩子张口叫爸爸妈妈、开门、躲避危险、上厕所这些“普通人看着很简单的生活技能”。

哪怕是耗费了更多的时间、精力、金钱,对于很多自闭症家庭来说,照顾自闭症孩子,却不一定会得到想要的收获。

上文中自闭儿聪聪的悲剧也许还没有停止,据讲述者描述,突然有一天,家里人催促聪聪妈妈回去,虽然没有解释原因,但她还是察觉到异样。回老家的车上,聪聪在一旁自言自语,而她在电话里得知:她的丈夫在拉货的时候,出车祸身亡了。

挂了电话,聪聪妈妈抱头痛哭,她也告诉了聪聪:“你的爸爸没了。”

聪聪听完,继续在一边自言自语,说说笑笑,啥也不知道。

这是一个悲伤的故事,然而悲伤过后很多自闭症家庭的伤痛依旧在上演。

但是,我想更多的却是没有多少真正的星儿家长愿意在网上留言讲述他们和星儿的故事。因为每一次的讲述其实都是一种痛苦的回忆和延续更多的痛苦。

“星星的孩子”是一个美丽的寓言故事,但是像聪聪这样的事情还有很多,“我曾无数次想过带着孩子自杀,但最终放弃了。”这是很多星爸星妈无奈的呐喊。

他们的伤痛其实根本没人可以说。

台湾作家张文亮曾经写过一首诗歌《牵一只蜗牛去散步》:

上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。

我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,

彷佛说:人家已经尽了全力!

我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬。

真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?

……

很多星爸星妈喜欢这首诗,也从内心深处愿意牵着自己的“蜗牛”去散步,尽管养育一个自闭症孩子真的很难很难,但是他们却不会轻言放弃,哪怕这只“蜗牛”会一直很慢慢地向前爬行,但是他们依然爱着自己的这只“蜗牛”。

美国艺术家谢尔·希尔弗斯坦写过这样一句诗:

总得有人去擦亮星星,它们看起来灰蒙蒙。

一名从事多年自闭儿康复训练的特教老师也说,总得有人去擦亮星星。

上帝关上了一扇门,就会打开一扇窗。

在2020年4月2日的世界自闭症日,没法户外活动,没有点亮蓝灯,但是对于“如何对待自闭症患儿”这个命题,却依然可以继续给予他们更多。

理解尊重,不要用异样的眼光去看待他们,给予他们关爱。

疫情都会过去,对于自闭症群体的包容也不应该仅仅停留在恐慌和误解中,更不应该对他们贴上本不该属于他们的标签,勇敢地撕下对他们的偏见的标签,自闭症儿童只是不同,并不是异类。

 
 
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