【两会声音】他们为自闭症群体发声,这些提案关乎每一个星儿家庭

时间:2020-05-27 08:47 来源:孤独症网 作者:好享福 点击:

2020年5月22日,全国两会正式召开。李克强作政府工作报告,针对人民关注的民生大事进行了总结阐述。

在报告中指出——

2020年,要优先稳就业保民生,坚决打赢脱贫攻坚战,努力实现全面建成小康社会目标任务;

要加大宏观政策实施力度,着力稳企业保就业,千方百计稳定和扩大就业,帮扶残疾人、零就业家庭等困难群体就业;

要围绕保障和改善民生,推动社会事业改革发展,推动教育公平发展和质量提升,办好特殊教育、继续教育;丰富群众精神文化生活,筹办北京冬奥会、冬残奥会;加强和创新社会治理,支持社会组织、人道救助、志愿服务、慈善事业等健康发展,保障妇女、儿童、老人、残疾人合法权益。

在针对自闭症等特需群体的教育、康复训练、质量、后续服务等各项提案中,两会代表们也提出了自己的观点,为自闭症群体发声。这些提案关乎每一个自闭症等特需家庭。

全国人大代表、重庆谢家湾小学校长刘希娅:

推动教育公平发展和质量提升

在新时代推动教育公平发展和质量提升,需要充分释放基层活力,改变“一刀切”的教育治理方式,赋予基层更多探索空间,更加精准地实现教育资源供给,越精准越公平质量越高。要满足不同区域、不同层次、不同资质孩子的差异化发展需求,让每一个孩子都能获得适合的教育。具体到教育投入上,要从过去规模化投入转向内涵式投入,侧重教师队伍建设、课程建设和教育评价体系建设等方面。

 全国政协委员、上海市教委副主任倪闽景:

办好特殊教育、继续教育

特殊教育水平是反映一个国家教育水平的重要标志。关注特殊儿童,确保他们的受教育和生存发展权利,是政府和社会的责任;重视特殊教育也是教育发展的自身需要。继续教育是现代社会的基本需要和特征。目前继续教育板块中有开放大学、高校继续教育学院和高校自学考试等,要进一步推进岗位成才和职业教育的双元制继续教育模式,大规模提升劳动力的学历水平和专业技能,为国家的进一步发展提供强劲的学习力、创造力。

全国政协常委、湖南省生态环境厅副厅长潘碧灵:

支持和规范民办教育,帮助民办幼儿园纾困

近年来,我国民办教育得到了快速发展,但也遇到了一些问题和困难,如果能够获得更多政策支持,民办教育会有更好的发展空间。当然,民办教育本身也要规范办学,不能违规竞争。这次疫情使得很多普惠性民办幼儿园遭受极大冲击,很多民办园热切期待政府能帮助他们渡过难关。我也带来了相关提案,建议综合施策,切实减轻民办园资金压力。

全国政协委员、北京市北海幼儿园园长柳茹:

发展托幼服务

强调发展0—6岁一体化早期教育服务。目前,我们在发展3—6岁学前教育方面取得了很大的成绩,但是还大有可为。党的十九大以来,国家在推进托幼服务健康发展方面作出了诸多重要部署。希望未来国家能在增加托育服务资源供给、加强托育机构服务监管、加强托育人员队伍培养、健全托育扶持机制、加强家庭教育指导、推进托幼有效衔接等方面采取更多、更有效的措施,从而更好地支持孩子的全面、可持续发展。

全国政协委员邰丽华:

积极推进融合教育,保障平等接受教育的权利

邰丽华介绍,1994年原国家教委(教育部)颁发的《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》(以下简称《随班就读办法》)为各级教育管理部门和普通学校保障残疾儿童教育权提供了全面的实践指导,尤其在推进随班就读和融合教育发展方面发挥了十分重要的作用。然而,《随班就读办法》已出台26年,当时的一些规定和指引已经不符合今天推进融合教育的现实需要。

邰丽华建议,重新修订1994版《随班就读办法》,以更好适应新时代需求。具体建议如下:

1、为了切实保障所有残障儿童及其他特殊需要儿童的受教育权利,建议尽快修订《随班就读办法》,并在新修办法中基于《义务教育法》和《残疾人保障法》精神扩大政策对象范围。原《随班就读办法》规定的对象主要包括视力、听力和中轻度智力障碍儿童。建议《新办法》应当包括(但不限于)肢体障碍、视障、听障、智力障碍、精神障碍及多重障碍儿童,以及其他有专业评估意见确认有特殊需要的儿童。

完善残疾及特殊需要儿童的鉴定评估原则和程序,残疾评估鉴定应当依据多学科综合意见,且基于儿童利益最大化原则出具评估结论和意见。原办法包含的保护儿童隐私、鉴定结论谨慎原则应当保留,结合儿童教育“最小隔离、最小限制”原则以及原办法提出的就近入学等原则落实零拒绝政策,确保更多残障儿童顺利入学。

2、《新办法》的总体原则应明确残疾儿童及其他特殊需要儿童平等接受教育的权利,禁止任何基于残疾的教育歧视。积极推进融合教育,明确普通学校作为实施主体是保障和发展残疾及特殊需要儿童接收义务教育的优先形式和主要形式,特殊教育学校应作为保障残障儿童教育权利的补充形式。特殊学校应积极发挥在地专业资源中心的骨干力量,支持普通学校开展融合教育。

以此为基础,重新审议、完善原《随班就读办法》的第三至六部分的相关具体条款,从入学、教学要求、师资建设及家长参与不同环节,明确普通学校应该承担的责任,以及如何建设内部支持系统提升其融合教育实施的水平,切实有效落实残障儿童入学“全覆盖、零拒绝”的方针,且保障他们的教育品质和校园生活融合度。

3、原办法第七部分详细规定了管理体系如何支持和监督普通学校实施随班就读工作,应当延续原有管理机制设置,同时完善以学校为主体、以学生发展为本的融合教育支持系统和目标管理体系。将融合教育发展状况和质量管理纳入地方政府部门民生发展考核体系,并建立有效的问责和惩罚机制。

全国政协委员黄绮:

建立健全残疾儿童康复救助制度体系

自闭症儿童数据不清,且自闭症是一个谱系疾病,诊断标准不统一,难于汇总日常诊断情况;自闭症学生缺乏系统的社会支持服务,家校压力大。同时,自闭症康复机构以民营为主,专业性差,运行不规范;从业人员专业能力不足,特教教师或从业人员发展空间受限,队伍稳定性差。

黄绮建议,强化政府责任,形成联动机制,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系;建立统一的统计信息平台,方便查询和管理。

在能力建设方面,她建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质,使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力,并由人社部门颁发专项职业能力证书。

另外,黄绮建议研究制定相关的政策,为自闭症家庭及服务机构提供有效支持。对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育。

建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度,为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持,可以协调学校及家长的关系,为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持;帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系;协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复与断层;鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。

全国人大代表刘小兵:

开展自闭症患者全面摸底,建立成年患者托养机构

自闭症群体虽然属于“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象,但相关法律政策缺位,同时社会缺乏认知和关注。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,随着年龄的增长,他们面临着更多的困境。

比如,更难得到公众的理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用,其中最突出的问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育,加上现在没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。调研发现,自闭症家庭呼吁政府起主导作用,且承担一部分日间托管机构的服务费用,希望尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。

刘小兵建议,将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上,制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭的权益。可以参考英美等国将自闭症作为单独类别出台相应政策的做法。

要开展自闭症患者全面摸底调查。普查包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时,通过普查数据,了解自闭症现状,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。

要构建成年自闭症托养机构。自闭症托养机构具有一定的公益性质,应当由政府主导建立。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布布点,并且打破户籍限制,安排就近接纳;区政府提供配套资金,协助托养机构落地,完善相应的配套措施,支持并监督机构的运营。

开展专业培训,加强学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。并且,在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。

建立相关部门联动机制,动员社会力量参与。加强与医疗机构之间联动,如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务;建立与公安部门之间的联动,保护自闭症患者的人身安全。同时,呼吁社会各界力量参与。托养机构采取公建民营等模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助托养机构的运营。

全国人大代表余雪琴:

通过购买服务促进心智障碍青少年支持性就业

鼓励和引导残疾人利用“互联网+”等形式自主就业创业,加大财政投入,通过购买服务促进心智障碍青少年支持性就业,用就业帮扶残疾人、心智障碍青少年自强自立。

余雪琴说,心智障碍者主要包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征、孤独症谱系人群等不同类型人群。对这部分群体而言,支持性就业即由支持性就业服务机构派出就业辅导员,全职辅导和监督心智障碍人士的实际工作,使其能够在普通企事业单位获得稳定、有收入的工作机会。但目前从传统的残疾人保护性就业向支持性就业逐步转变,目前仍面临不少难题。

余雪琴建议,可借鉴其他地方先进做法,加大对心智障碍青少年支持性就业的政策扶持,政府可通过税收、财政补贴等经济手段,激励用人单位增加对心智障碍青少年就业各个环节的支持。加大政府财政投入,支持社会力量参与心智障碍青少年就业帮扶,拓展就业培训项目,开发适合心智障碍青少年的就业培训项目。

整合专业资源,以特殊教育学校教职人员、专业社工等为主要培训对象开展支持性就业培训,建立一支稳定的就业辅导员队伍,将其薪酬纳入政府财政运算。

同时,通过信息平台可以面向社会征集愿意向孤独症患者提供岗位的爱心企业,全面了解掌握用人单位能为心智障碍青少年提供的就业岗位、动员各类用人单位提供残疾人就业岗位,开发公益性岗位。

全国人大代表边巴:

残疾人康复事业仍需广泛关注

2004年,边巴从林芝藏医院考进刚刚成立不久的自治区残疾人康复服务中心。那时候,她是这个行业的新人,这家康复中心在西藏也是一家全新的单位。“当时几乎没有人过来做康复治疗。究其原因,并非西藏没有人需要这项治疗,而是大家没有康复事业这层概念。”边巴说。

为了让更多需要帮助的残疾人了解康复事业,边巴和同事三天两头往拉萨周边几个乡镇有残疾居民的家中跑,手把手教他们简单的按摩手法、叮嘱平日需要注意的事项,还不时向他们宣传康复中心的作用。“当时,我们几个人像是推销员,拼命推销自己的‘手艺’,还好大家慢慢了解,对这一领域有了初步的认识。”边巴回忆着往事。

几年间,不怕吃苦、独具创新精神的边巴很快带领大家把西藏残疾人康复服务中心的“名号”打了出去。16年的工作经历让边巴渐渐领悟到,作为一名残疾人康复工作者,最需要树立“老西藏精神”,要不怕苦不怕累。“来这里的病人大多生活无法自理,有时做康复训练时也会大小便失禁,我们不能嫌脏、嫌累,要用耐心、爱心化解一切尴尬。”边巴说。

多年来的工作经历加之多次基层调研,边巴发现,大部分先天脑瘫患儿多数来自基层,来自贫困家庭。所以,作为一名住藏全国政协委员,她始终希望为这一群体多呼吁,引起更广泛的社会关注,从而从源头制止悲剧降临每家每户。

她说,自治区残疾人康复服务中心从当初仅一间综合服务科室,到如今细化成肢体康复部、日常生活训练室、社区指导部、心理康复与精神防治部……得益于区党委、政府,以及中国残联的大力支持。边巴说:“这次全国两会上,我依然会积极反映残疾人康复事业目前存在的问题和未来发展前景,争取更多的专业优秀人才来西藏,为西藏的残疾人康复事业作贡献,呼吁全社会共同关注残疾人康复事业。”

今年的两会注重强调了办好特教教育、关注特殊群体,也要更好地推动教育公平发展和质量提升,要优化投入结构,让教育资源惠及所有家庭和孩子,让他们有更光明未来。

对于自闭症等特需儿童和家庭来说,更需要全社会的不断努力,也需要每一个自闭症等特需家庭表达您的声音,才能让更多人听到这些声音。你还有什么好的提议和想法,也可以留言,一起为自闭症等特需群体发声,贡献更多力量。

 

(内容综合整理自网络)

 

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