错过最佳干预期的自闭症孩子都怎么样了?

时间:2020-07-13 09:21 来源:知乎 作者:恩启自闭症 点击:

自闭症,已经不再属于罕见病,但与庞大的患病群体对应的却是极度贫乏的医疗及干预资源。

今天,我们带来的是一位来自重庆市下属的一个小县城的星爸带来的故事,从发育迟缓到确诊自闭症,从在重庆直辖市干预训练,再到由于孩子年龄超过最佳干预期,无奈转回家乡就读普通幼儿园。

他讲述了带着儿子马小帅辗转求医的四年经历,以及孩子确诊后无奈放弃工作,肩负起全职为孩子干预的重任的故事。他细心的记录了带着儿子诊断干预过程中的大事小情。

他的经历和千千万万个自闭症家庭的经历有很大的重合,而他在“认命”后,依然选择坚持为儿子干预训练的心态,也恰好与无数个自闭症家庭的选择相同。

全职奶爸:陪伴孩子是最重要的事

自述|马爸爸

01“发育迟缓”到“自闭症”的四年

我的儿子马小帅出生于2011年6月,到现在有8岁了。

早在孩子一岁多定期做儿保时,医生就说他发育迟缓。在医生的引导下,我观察到了一些“发育迟缓”的症状,比如叫名无应声,功能性语言发育滞后,有刻板行为等。

但是,我的家族普遍存在发育迟缓的例子,而发育迟缓对他们以后的学习和生活都没有产生很大的影响。所以,我就以为孩子的“发育迟缓”是“遗传”因素造成的,也就没有引起我太大的重视。

孩子两岁多时,我将他送到了托儿班。尽管孩子有一些进步,但我却觉得他与同龄孩子的差距越发明显。

直到2015年8月,孩子在重庆儿童医院被诊断为“发育迟缓”。针对“发育迟缓”,孩子随后在重庆的一家民营康复医院开始了全天住院治疗。

在住院近半年时,有一位康复师认为孩子与其他的脑瘫、肢残的孩子有明显的区别,建议我们去作“自闭症”筛查。

多方寻医问诊后,2016年初,我带着孩子到重庆市九人民医院一分院(重庆市儿童孤独症康复治疗中心,以下简称“康复中心”)诊断。经过近半年的排队、挂号、基因检测、染色体筛查、问卷调查和一系列评估,孩子初步被诊断为“自闭症”。

初诊以后,我自己查阅资料文献,在内心已经认定了孩子就是患有“自闭症”。不出所料,孩子在半年后最终被确诊为自闭症。

孩子从被诊断为发育迟缓到确诊为自闭症,耗时达4年多之久。而且孩子确诊为自闭症时,已经五周岁多了,基本错过了最佳干预时期。

我也一直在想,如果没有被误诊为“发育迟缓”,孩子可以尽早干预,会不会能改善的更好点?

02没有专业康复机构,奶爸这样给孩子做干预

孩子确诊后,我经历了每个自闭症孩子的父母都会经历的痛苦和迷茫,我也出现过抱着孩子跳进长江的念头。

时间终于冲淡了我的焦虑,看着懵懂无知的儿子,我只能选择接受现实。我想这就是“命”,是孩子的命,也是我和孩子妈妈的命。既然没有办法改变,那就只有“认命”。

01“认命”,就是积极干预!

我认识到,自闭症孩子需要“终生干预”,一般来讲,父母中会有一个人专职照顾孩子,对于我们家来说,我比较适合照顾孩子,所以我做起了全职奶爸。

我给孩子办了残疾证,一方面在经济上能够得到政府的一些补助和救济,另一方面也能激励我面对现实,认可孩子的缺陷,接纳孩子,为孩子坚持干预。

虽然我有做小学教师的经验,但在真正学习孤独症的相关知识和干预方法时,压力也是空前的,我必须“从零开始”学起。

我们当地没有专业的康复干预平台,但是孩子的情况又经不得耽搁,我只能借阅专业书籍,自己购买干预资料,就这样我开始了专业康复知识的学习。

同时,我利用互联网的便捷,在网上学习相关知识。我经常在网上听一些专业课程和其他专业老师的分享,我加入了自闭症微信群、QQ群,向其他的老家长请教经验,我还订阅了一些微信公众号,他们发布的专业知识,都是我学习的宝贵资源,恩启特教平台就是其中之一。

另外,我和孩子以前的主管康复师也一直保持着联系,发现孩子的任何异常后,我都会及时向康复师求助,这样可以得到妥善的处理办法。

其实在孩子尚未进入小学前,我希望能够给他一个快乐的童年,所以我没有对孩子进行“一对一”的桌面教育。但是干预的机会无处不在,无时不有,我的干预集中在“社会性”和孩子情绪的疏导。

比如:孩子在4岁以前是没有目光对视的,从不用眼睛看人。我没有简单的教孩子“盯着我看”,而是每当孩子有求于我的时候,必须要看着我,我才会给予他正面的回应,否则我就“装聋作哑”。

因此,孩子发现了一个规律,在说话的时候要看我才有结果。然后再举一反三,不断“ 泛化”,通过4年的“日常教育”,孩子逐渐养成了说话的时候看着对方的习惯。

在所有的干预中,孩子的情绪是最难管控的。马小帅在小的时候,能力有限,不能表达述求,导致场面失控的情况时有发生。

那么我先让孩子认识自己的情绪,准确的表达出来需要什么或者不喜欢什么(如环境嘈杂),然后再与孩子一道“趋利避害”,管控情绪。

比如:外出用餐前我会做一些前期的准备,先告知他外出用餐的时间、地点、人员、大约时间(让孩子有明确的预期)。再给他准备IPAD、笔、作业本、玩具,让他“有事做”。就餐的环境很重要,如果太嘈杂(重庆人用餐喜欢大声说话、大碗喝酒)我们会选择放弃,以减少对孩子的伤害。

马小帅生活基本能够自理,他能够自己洗漱,如厕,吃饭,入睡,洗澡。

其次,基本具备了入学的能力。有遵守课堂纪律的规则意识,有一定的动作模仿意识和能力,能读、会写、并且知道含义的汉字有近100个,能够完整背诵老师教的两首诗,学会了唱数到20,数实物到10,还学会了部分儿歌和体操、舞蹈,尽管不完整,连贯性和协调性都比较差。

孩子的情绪管控能力也有了提升,他可以忍受比较嘈杂的环境,例如在下课时间,教室是比较嘈杂的,他可以承受小的挫折,对负面的情绪能够保持一定程度的克制。

孩子的社会能力也发展较快,他能够认识红绿灯,遵守公共秩序,远离火水电等危险。

尤其让我欣慰的是,孩子“自我认知”和心智能力的提升,他可以清楚地认识到自己的问题行为。孩子比较关注他人的感受,希望得到老师、家人的认可和表扬,情绪管控能力不断增强。

03为了得到老师“特殊照顾”,爸爸用心良苦

孩子在求学过程中,面临的问题也很多。

在孩子还是“发育迟缓”的时候,就在重庆市的一家由康复中心指导的民营机构进行每天下午的干预,上午在附近的普通幼儿园上中班。

到孩子被确诊为自闭症后,我便将孩子送去了康复中心,每天下午做干预训练,上午则在康复中心指导的一家“融合幼儿园”读大班。

坚持了一年多的时间,考虑到孩子已经超过了最佳干预年龄,并且带着孩子在外就诊干预的两年来,花费着实巨大,我只能选择带着孩子回老家。

老家没有康复机构,我试着把马小帅送到普通幼儿园就读。在幼儿园,与正常小朋友一对比,孩子就更是“状况百出”。作为家长,我不能让别的孩子毫无条件的接纳马小帅,我更有责任帮他融入集体环境。

所以,在遇到问题后,我都会选择坦诚面对,主动和老师讲清楚情况,尽力为老师着想,试图通过“以心换心”的方式,求得老师对孩子的“特殊照顾”。

首当其冲的是作息问题,孩子多动,不睡午觉,但这样会影响到老师和全班孩子的午休。当老师和我提出来后,我就毫不犹豫的把孩子接回家午休。

也因为孩子多动,我就和老师商量,把他的座位固定(其他同学座位是不固定的),希望通过这样的方式让他能够“坐得住”。

作为家长,我还会带头响应老师的号召,在参加家长会、亲子活动、购买服装道具等方面起到表率作用。

另外,我也特别注重与老师之间的沟通。幼儿园有一条“老师不能接受家长宴请”的规定,因此我专门和园长做了沟通,让园长特批老师可以参加我的宴请。

回家第一年,我和妈妈、孩子几乎每个月都会邀请幼儿园老师、特教老师聚餐,彼此互通情况,全面了解孩子在幼儿园、特教老师、家庭及社会生活中的成长变化,存在和需要干预的问题,分享孩子点滴进步,融洽大家的感情。

付出总是有回报的,老师看到了家长的付出和孩子的艰难后,也会对孩子多一份包容和照顾。

针对孩子出现的一些问题行为,老师总是能找到妥善的解决办法。例如,孩子明明知道摸别人头发是错误的,仍然忍不住去摸其他同学的头发。针对这种情况,老师想出了各种办法解决,比如让同学和他拉手、反过来也摸他的头发等。把纠正他的问题行为,变成了一种“游戏互动”。

在户外活动刚开始的时候,孩子也需要老师单独带领他一起游戏,他才可以慢慢的跟随集体游戏。在集中活动时,也有一位老师陪同孩子上课,因为他不能长时间在一个地方安静的坐着。

孩子在操场经常会离开自己的位置甚至跑到其他班上去,老师就在他的位置做个小标识,提醒他随时回到自己的位置。

在学习上,老师实行了“区别教育”,比如同学们会学比较复杂的汉字,但孩子只需要学一些简单的字。老师在教写字课时,就让孩子从简单的汉字学起。

当看到孩子比以前有一些进步后,家长和老师都会及时表扬,让孩子能有继续学习下去的动力。

在孩子的求学过程中,很多老师和孩子自己都付出了数倍的努力,尽管孩子与其他同龄人相比,差距依然很大,但他依然像一只蜗牛一样艰难前行,不曾止步。

转眼间,孩子已经8周岁了,我的目标是希望他在今年秋季能够顺利进入小学一年级,开始下一段“修行”。

04有一种希望,写给“守望星星”的人

有一个自闭症孩子,压力无疑是巨大的,但收获的喜悦却是成倍扩大的。

在孩子身上,最让我感动的是他的努力,他一直在学习、在改正、在努力,在朝着我们希望的方向爬行。

但是因为有“病”,孩子实在做不到,会说“太难了”、“我学不会”,这时我就把眼泪往肚子里咽,我会表扬孩子的进步,但从不会责怪孩子哪里学得不好。

因为我知道,孩子尽力了,家长尽力了,老师也尽力了,我感到非常欣慰。

在陪伴孩子成长的过程中,也给大人和家庭带来了很大的影响。

我对“要二胎”非常谨慎,因为害怕给家庭和社会增加新的负担。

我们不到景区旅游,不买价格贵的物品,减少不必要的应酬,通过这样的方式节省时间和金钱,用来“打持久战”。希望能够为孩子省下一点钱,让他以后的生活多一点保障。

在孩子身上,我更加体会到了“父亲”两个字的分量,那就是爱和忍受,有时候是默默的,不能述说的。

我还能够换一个视角看世界、看社会、看人生百态,会发现不一样的真善美、假丑恶。

从孩子确诊为自闭症以后,作为家长,我觉得最重要的是面对现实,接纳孩子,尽力而为,积极干预。

我希望我的家人们能够正确认识自闭症,学习一些科学的可操作性的干预方法,形成“合力”,一起帮助孩子变得更好。我也希望亲友们能够更多的包容、接纳我的孩子,不要一味的指责,也不要对家长的教育指手画脚,其实自闭症孩子的家长往往比普通孩子的家长更专业。


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