自闭症爸爸曾怕受歧视 现带孩子到处跑马拉松

时间:2020-08-01 09:57 来源:网络 作者:网络 点击:
2小时27分37秒,这是一位名叫陆以曦的17岁跑者的广马成绩!面容清秀,奔跑时眼神坚毅,如果不告诉你这是一个星星青年,大概无论如何我们都很难把眼前这个大男孩跟自闭症联系起来。不仅仅是广马,17岁星星青年以曦,两年来共参加了八次半程马拉松,包括韶关、肇庆、珠海、广州等马拉松赛事,全部完赛,创造了一个又一个奇迹。
是什么力量驱使以曦勇敢地奔跑?在以曦奔跑的道路上,总有一个人紧紧地跟跑在以曦身后默默守护,他就是以曦的爸爸陆国盛。和蔼可亲的陆国盛是广州自闭症家长圈的“知名人士”,江湖人称盛哥。说起自己的孩子以曦,盛哥的话匣子一下子被打开了。
“以曦一岁半还不会叫爸爸妈妈,也不会正眼看人,只会咿咿呀呀发出一些重复的叫声。”感觉到孩子的情况不对劲,盛哥带着以曦接连去了儿童医院、中山二院跟中山三院问诊,最后在中山三院确诊为典型自闭症。“跟所有家长一样,孩子确诊的那一刻,我整个人如同从天堂掉到地狱,眼前一片昏暗,无法呼吸。”
 
为了给孩子做康复训练,盛哥让妻子辞掉工作全职陪着孩子,自己一个人扛起了孩子的康复学费支出及家庭日常开支。在上小学之前,盛哥带着孩子去了接近10家不同的机构做训练,尝试了包括听统训练、感统训练、海豚治疗、针灸治疗等不同治疗方式。然而,在几乎花掉家里所有积蓄之后,盛哥发现,以曦还是无法像正常孩子一样上学和生活。
“那段时间不仅是孩子自闭,我们身为父母其实也是在刻意“自闭”,谁都不想见,哪里都不想去”最初的两三年,因为孩子的问题,盛哥和妻子连朋友之间的聚会都不敢参加,心里害怕别人知道自己的孩子是自闭症而受到歧视。“经过很长一段时间之后,终于想明白了:孩子自闭了,我们身为父母不能再自闭,必须勇敢面对,孩子才有可能获得更大的进步。”
 
在经历了漫长的康复之路后,以曦开始面临和普通孩子一样要上小学的问题,盛哥决定把以曦送到特殊学校进行锻炼。三年的时间一晃而过,以曦在特校不仅学会了认字和简单的数学算数,还懂得了规则意识,学会了遵守一些基本的规则。以曦的进步很大,在特教老师的建议下,盛哥下定决心尝试着带以曦去普校参加融合教育。
 
以曦到了普校不到两周,就被学校劝退。原来到了陌生环境的以曦,无法很快适应周围的环境,即使有妈妈的陪读,也不可避免地出现了一些行为问题,如:上课走出教室、兴奋时会叫、到处跑来跑去等,这些自闭症孩子的“正常行为”,在没有接触过融合教育的老师看来并无法理解跟接受,学校对以曦进行了劝退。
 
“孩子被劝退之后,全家人的心情都很低落,本以为孩子可以上普校了,一切都会慢慢好起来,没想到不到两个星期就被劝退了,这个事情对我们打击好大。”在经历了短暂的低落之后,作为一家之主,盛哥逼迫着自己率先走出了心理困境。
 
“失落了一段时间之后,觉得还是不能放弃,既然孩子还达不到普校融合的要求,那我们就和孩子一起努力,争取达到要求。我带着孩子重新回到了特校,和老师进行了深入细致的沟通,一起为以曦重新设计了训练方案,加强行为方面和纪律方面的训练,并加强在居家康复训练,下班以及周末时间,我都自己带着孩子做训练,希望孩子能够慢慢把能力提升到可以到普校进行融合教育的水平。”
 
星爸盛哥的另一重身份是广州市孤独症儿童服务者协会副会长,也是“星星家庭就业支持”项目的负责人。“我自己是个自闭症家长,特别理解这个群体的难处,也一直想为这个群体做点什么。17年的时候,带着以曦参加了协会组织的跑步活动,认识了+协会负责人区会长。后来慢慢熟悉了,区会长邀请我加入协会,我本身也想通过协会这个平台去为这个群体发声跟做点事情,于是答应他加入协会成为了协会副会长。”
作为一名大龄自闭症青年的爸爸,盛哥最大的期望是未来以曦能够顺利就业,有一份属于自己的收入,能够养活自己。自闭症群体有一个普遍的特征,就是有重复刻板的行为习惯。要实现自闭症群体的就业,一定要结合群体的特性设计就业项目。在经过将近两年的摸索之后,盛哥在协会的支持下启动了“星星家庭就业支持”项目,希望通过培训星星青年学习蒸饭技能,售卖蒸饭实现就业。
“这是一次为以曦也是为广大心智障碍青年做的创业尝试,有人说孩子得了自闭症ta的天就塌了,假如这些孩子的天真的塌了,那我就为孩子们“蒸”出一片新天地!得不到就业机会,那么我们就自己来创业,为这些孩子创造就业机会。之所以选择蒸饭,是因为蒸饭是餐饮行业里面技术含量“最低”的一种方式,通过成百上千的培训之后,只要心智障碍青年掌握了蒸饭的流程,就可以利用ta们重复刻板的特性,实现流水化作业。”
 
在盛哥和项目老师的不懈努力下,过去一年时间里,“星星家庭就业支持”项目已经成功培训了4位星青年实现蒸饭就业,每月实实在在地领取到1000块钱的工资。盛哥坦言:蒸饭就业的尝试才刚刚开始,现在每天40份蒸饭的订单给这个群体的就业带来了希望,但要实现项目的盈亏平衡,每天至少还需要多40份订单。如果要让更多心智障碍青年获得参与蒸饭就业的机会,那么就需要有更多社会爱心人士的支持。
 
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