谱系男捐精,捐出12个自闭症孩子,谁为他们负责?

时间:2020-08-04 09:00 来源:未知 作者:jiangxue 点击:
自闭症是什么引起的?
 
这在全世界依旧是个难题,大多数学者认为是基因与环境共同作用的结果。
 
但基因的作用怎么证明,环境的作用怎么体现?
 
近期,美国一对同性夫妇正为此事烦恼。
 
据2019年9月14日,《华盛顿邮报》报道,美国一对同性夫妇(里佐夫妇)为拥有自己爱的结晶,前后两次高价购买同一人的“优质精子”,不料接连生下的两个男孩均为自闭症。
 
里佐夫妇困惑不已,寻找答案时,惊讶地发现,在美国,至少有12个自闭症孩子,是使用了该捐献者的精子而出生的。
 
但这是否能证明是捐精者的遗传基因导致了自闭症?
 
谁又该为此事负责?
 
1.千挑万选的精子,没想到却生下了两个自闭症孩子
 
按计划,里佐该带两个儿子去看牙医了,可她7岁的大儿子,正趴在学校大厅中央,自顾自地尖叫玩耍。6岁小儿子则安静地趴在哥哥旁边,一动不动。
 
虽然他们一点也不配合,但妈妈还是很欣慰,起码,今天兄弟俩没一起兴奋起来。
 
自从有了两个自闭症儿子,里佐的生活就失控了。
 
而这一切都要从2010年,里佐27岁时说起。
 
那时的她,还是摩根大通公司的银行商务专员。她所在的伊利诺伊州刚刚通过同性婚姻法案,里佐终于有机会与相恋8年的同性爱侣走进婚姻的殿堂。
 
渴望组建新家庭的她们,还想拥有属于两个人的孩子,为此,她们求助于精子银行,由里佐怀孕生子。
 
两人花了几个月,咨询和筛选各个精子银行捐献者的资料。
 
终于,Idant银行编号为H898的匿名捐献者,引起了她们的注意。
 
个人信息显示,身高185厘米,金发蓝眸的H898,不仅拥有硕士学位,还是一名医学摄影师,喜欢长跑、阅读和艺术,履历完美得如同人生赢家。
 
但最吸引里佐的,是他优秀的健康状况。
 
精子银行设计了一份涉及100多个医疗问题(包括心理和精神健康问题)的问卷,用于捐献者的自测,H898只有一个问题不过关。(他的祖父在85岁时患有前列腺癌。)
 
最终,里佐花了500美金,购买了该捐献者的精子,并于2011年8月成功生下大儿子。
 
看着儿子逐渐学会翻身,爬行,挥手,说“嗨”和“再见”,里佐和伴侣体会到了为人母亲的喜悦,也决定再要一个孩子。
 
同样使用H898的精子,同样由里佐怀孕,同样可爱的弟弟,在2012年10月出生。
 
这时,里佐却发现哥哥的行为越来越不同寻常。
 
他不会注视妈妈,呼名不会有回应,不喜欢和其他小朋友一起玩,总独自把玩具排成一排,把小汽车翻过来,一遍又一遍地玩车轮。
 
更令人惊讶的是,弟弟在两岁时,也表现出相同的行为。
 
最终,两个男孩都被医生确诊为自闭症。
 
特殊教育的世界向里佐和她的伴侣打开了大门,好不容易才组建起的幸福家庭,立刻迎来了巨大的考验。
 
为了孩子的康复训练,她们四处奔走,但随着年龄的增长,孩子们的表现越来越糟糕。
 
请来照顾孩子的保姆总是很快就提出离职,第三任保姆走后,里佐的伴侣也崩溃了,原本幸福的小家庭走向了破裂。
 
里佐最终获得了两个孩子的主要监护权,为了照顾孩子们,她不得不辞去原本光鲜稳定的工作。
 
虽然前任会按时支付孩子们的抚养费,但孩子康复和教育花费巨大,迫于经济压力,2018年,里佐带着儿子们搬进了父母家的地下室。
 
2.12个同父异母的自闭症孩子,谁该为此负责
 
两个孩子都患上自闭症,里佐觉得事情并不寻常。是否与精子捐献者的基因有关?
 
里佐向精子银行反映了孩子们的情况,但没有得到任何回复。
 
借助基因检测公司的帮助,里佐发现,市场上至少有4个精子库正在出售捐赠者H898的精子。
 
通过网络,里佐找到了一些同样使用H898精子的家庭,其中不少孩子都表现出了相似的发育障碍。
 
里佐心中的疑惑越来越大。
 
根据H898在精子银行留下的信息,里佐在网上还找到了一些与H989相关的公开文件。
 
她这才发现H898根本就没有硕士学位,甚至连大学都没毕业。
 
里佐联系到了捐献者H898的部分亲戚,她了解到,捐献者在幼年时,曾患有多动症和广泛性发育障碍,直到3岁以后才讲话,还在服务于学习障碍、情感障碍儿童的特殊学校接受教育。
 
里佐很生气,H898在精子银行留下的个人资料里,有太多伪造的信息。可精子银行并没有审查,没有核实捐献者的教育背景和医疗背景。
 
目前,美国辅助生殖技术协会仅要求,精子库需要对囊性纤维化进行强制性基因检测。
 
(注:囊性纤维化一种侵犯多脏器的遗传性疾病,由于位于第7对染色体CF基因突变引起的常染色体隐性遗传病)
 
虽然大多数银行说他们会对几百种遗传疾病进行检测,但其中都没有包括自闭症。
 
另外一位使用H898精子的女性说,自己也是被其优秀的个人资料欺骗,选择了他的精子。
 
最终,里佐在美国找到了12个自闭症孩子,他们都是使用了H898的精子而出生的。这个数字十分吓人,里佐认为,也许世界上还有更多这样的孩子,只是还没有被发现。
 
里佐确信孩子的自闭症与捐赠者的遗传基因有关,以“涉嫌消费者欺诈和欺骗行为”为由,起诉了精子银行Idant和它的前母公司。
 
但精子银行方面表示,里佐的起诉毫无依据,没有证据能证明,是H898的基因问题导致自闭症患儿的出现。
 
并且声称为了保护捐献者的隐私,精子银行拒绝提供捐献者的联系方式。
 
截止到2019年8月,另一家有H898精子的精子银行Repro Lab,依旧在出售H898的精子,该精子银行声称,“只要捐赠者的直系亲属中有任何一人患有自闭症,我们都不会接收。该捐献者没有说过他的家人有自闭症病史。”
 
假如只听信捐献者一面之词,精子银行的这项规定,似乎也没有太大意义。
 
3.两个孩子体内与自闭症相关的基因,均不来自母亲
 
为了弄明白自闭症和基因的关系,里佐求助了遗传学和自闭症领域世界著名学者、多伦多大学教授斯蒂芬·谢勒(Stephen Scherer)。
 
研究人员抽取了里佐儿子们的血液,进行了基因检测。在大儿子的体内,他们发现了两个与自闭症有关的基因突变:MBD1和SHANK1。她的小儿子则有MBD1变体。
 
儿子们的这两种基因都不是继承自里佐,谢勒教授认为很有可能是H898的基因存在一些不同寻常的东西。
 
谢勒教授表示,根据美国国立卫生研究院(NIH)的研究,与自闭症谱系障碍相关的遗传变异有数百种。
 
在目前的研究下,这些自闭症相关基因只会增加患上自闭症的风险,并不能决定携带者一定会患有自闭症。
 
教授的研究,也没有成为里佐上诉的有力证据。里佐和精子银行的官司纠缠了一年多,依然没有进展。
 
里佐再也耗不下去了,为了支付孩子的康复费用,今年3月14日,里佐接受了精子库公司支付的25万美元,取消了上诉。
 
看到12个自闭症孩子
 
都是使用了H898的精子而出生时
 
很多人可能都确信这些孩子的自闭症遗传
 
来自H898
 
谢勒教授的研究似乎也证明了这一点
 
但这依旧不能成为里佐指认精子银行的有力证据
 
遗传基因与自闭症的关联远比我们想象中复杂得多
 
那么
 
到底哪些基因与自闭症相关?
 
携带这些基因的个体发病概率如何?
 
目前在自闭症与基因方面有哪些探索和发现?
 
这对治疗自闭症又有怎样的意义?
 
请看下期——
 
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