《重磅特稿》:守护自闭儿的“天使”,哪怕不完美也要向阳而生!

时间:2020-12-01 15:56 来源:孤独症网 作者:康达姜姜 点击:

 

 

12月3日,即将迎来第24个“国际残疾人日”,每年的这一天,世界各地都将举办形式多样的助残活动,旨在促进人们对残疾问题的理解和动员人们支持维护残疾人的尊严、权利和幸福。

据了解,全球共有6.5亿残疾人,约占世界总人口的10%,其中80%分布在发展中国家。而我国目前有超过8500万残疾人,其中,2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

这个庞大的群体背后,是一群需要特殊关爱和特殊帮扶的家庭。

自闭症,作为全球重大的公共卫生问题之一。迄今为止,尚无有针对性的治疗,以早期干预为主。如何尽早地对自闭症幼儿进行有效的干预,一直是儿童发育行为学科、特殊教育、康复等领域研究和讨论的热点问题。

那么,如何进行有效的干预?如何找到更好的陪伴者和引导者?如何带领自闭症儿童走出封闭的世界,看到更多的希望?这些都成为康复机构和特教老师的重任。

然而,与精神发育障碍的自闭症儿童相比,有这样一群可爱的“袖珍人”,他们外貌、声音都与普通儿童相像,但是因为多种原因导致生长激素分泌不足而致身体发育迟缓,终生保持一米左右的身高,成为外人眼中的“长不大的侏儒症患者”。

郑州康达就有这样一群俗称的“袖珍人”,他们也曾因为矮小的身高自卑、躲在家中无法融入社会,更找不到适合他们的工作,成为被社会遗弃的一群特殊人。

在第24个“国际残疾人日”来临之际,我们将目光聚焦在这群“特殊”的人身上,通过讲述他们中的代表人物海璐璐的故事,一起走进他们的纯真世界,打开一扇通往自闭症患儿和袖珍人融合教育的希望之门。

曾经的自卑女孩,也有一个渴望飞翔的梦

 

作为“袖珍人”中的一员,身高一米的海璐璐来自河南省洛阳市。

生活中经历过很多的坎坷,但她始终保持着乐观积极的态度。通过自己的努力和坚持,2014年从洛阳师范学院毕业后,找工作因为身高原因,多次被拒,正当她心灰意冷的时候,“身残志坚”的坎坷求职经历引起了当地媒体的关注和报道。

这位被媒体报道为《洛阳“一米大学生”求职记》的主人公海璐璐幸运地得到了洛阳及郑州乃至央视、人民日报在内的国家级媒体的报道,得到十余家单位的工作邀请。

在众多工作中,海璐璐结合自身条件,选择了郑州市康达能力训练中心,和这里的一群同样的袖珍人,通过了待岗培训和网络孤独症从业人员资格培训,正式致力于自闭症特教事业当中。

在自闭症康复教育中心的新工作中,袖珍老师的矮个头反倒成了优势。

在自闭症孩子的眼里,他们不是老师,而是一个亲切的邻家的哥哥姐姐。只要袖珍老师们一出现,孩子们就会不由自主地向他们靠近。在袖珍老师的陪伴与关爱下,一些自闭症孩子的情况有了明显的改观。

海璐璐在这里与30多位“袖珍”老师一起陪自闭症儿童一起玩耍,一起成长。

她在陪伴自闭儿过程中动情地说:“做自闭症孩子的老师是我最光荣和开心的事儿,不仅帮助了孩子,还能让我们实现人生价值,体会到自己有用了的感觉真好!”

结缘爱情,收获属于自己的幸福

 

据了解,当前,袖珍人的数量有增无减,全国袖珍人的数量已达到500万左右。而在加入这个袖珍人大集体之后,海璐璐也发挥了自身特点和作为师范学院专业教育的优势,海璐璐坚强、乐观的态度,感染了不少人。

也正是在这里,她结识了生命中最重要的知己李洲瑶,同为袖珍人,他们互相鼓励、互相帮助,在相处中也渐渐有了更多的默契和萌生的爱意。

也在2015年,与同为“袖珍人”的山西男友李洲瑶在洛阳完成了婚礼。

当时曾经报道过她求职经历的《大河报》等媒体也再次对他们的婚礼进行了后续跟踪报道,从一年前为找工作而苦恼,到如今收获爱情,步入婚姻的殿堂,海璐璐幸福感“爆棚”。

也在当时的婚礼现场,康达创始人张桂娥教授也成为他们爱情的见证人,而她毕业的洛阳师范学院院长梁留科也亲自来到婚礼现场,为她送上祝福。海璐璐在婚礼现场流下激动而温暖的泪水,戏称道,“没想到当年的丑小鸭,也能成为人生‘赢家’。”

收获甜蜜爱情的海璐璐,也带着这份属于他们的幸福,开启了新一阶段的人生成长之路。

如今再次追忆这份对于袖珍人来之不易的爱情和婚姻,海璐璐觉得因为身体的缺陷,曾一度以为自己可能一辈子都嫁不出去了。现在终于等到了出嫁这一天,她觉得自己是最幸福的人。

海璐璐在接受采访时说,“回忆携手走过的日子,脱去婚纱、礼服的他们相视一笑,当时再苦的日子都成为如今最美好的回忆。“以后会好好地经营我们的小日子,孝敬父母,生活得更有意义。”

 
 

扬帆起航共融合,与星儿规划更好的未来

 

从结婚至今,已经过去5年了,在2020年的最后一个月,当我们再次采访海璐璐时,她已经蜕变成一个自信满怀、从容大方的特教讲师。

从曾经别人眼中的“丑小鸭”到如今已经实现梦想,她成了守护星星孩子的“天使”,一路走来,海璐璐变得越来越自信。

而和海璐璐一起的袖珍助教老师洲瑶、欢欢、强子等人,他们中最大的40出头,最小的20多岁,经过专业的培训,如今已经成为了经验丰富的特教老师和自闭症儿童的最佳陪伴者,孩子们亲切地成他们为“哥哥”、“姐姐”,也成为最好的“影子老师”。

他们把希望留在这里,也把爱留在了这里,在这里的袖珍人中,除了海璐璐和李洲瑶,还有几对也结成了夫妻。

张方启音主任督导张芳评价他们,袖珍助教们能歌善舞,充当孩子的玩伴,在康复融合道路上扮演着示范者,引导者,不仅能够将康复技巧融入日常训练,而且还能这份工作当做事业,做的持久,真的是特需儿童难得的影子老师。

让袖珍老师作为孩子的“影子老师”和“玩伴辅助”的初衷也是为了在自然游戏、生活中给予孩子积极的引导。从而激发自闭症孩子的主动性和参与能力,袖珍老师的自身特性决定了他们富有的特殊能力。在游戏训练过程中,能够玩得真实,玩得尽兴把自然的游戏氛围传染给自闭症孩子,让他们得到快乐,进而良性循环,因快乐而主动游戏。

对于自闭症孩子而言,辅助并非人人都行。唯有正确的辅助,才能帮助孩子。这就是说,辅助是需要技巧的。袖珍老师是怎样把握辅助的“度”,从完全辅助到辅助过半再到辅助消失该怎样循序渐进地进行呢?认真看下去,自然就能找到答案。

袖珍老师会根据每一个孩子的状况进行灵活辅助。针对程度较好的孩子相对的辅助程度会慢慢减弱。

  例如:拿苹果,刚开始洲瑶(袖珍老师)会用自己的手抓住天天(孩子)的手,引导天天去抓苹果。如果天天能够很好的完成了抓苹果的动作后,洲瑶会慢慢的将身体的完全辅助降为手势提示,指着苹果让天天去拿。继而还可继续增加训练难度到洲瑶只需发出一个单音的提示。当天天双目盯着洲瑶嘴巴的时候,洲瑶只需要轻轻发出一个“苹”字,天天就能接着发出“果”字。即完全辅助。另外切记,当天天做到这一步的时候,一定要给予赞扬!

  接着。要懂得适时延长等待的时间。还拿天天做例子。当洲瑶发现天天已经能够独立完成指令动作成功后,就可以尝试在下一个回合中适当的延长等待的时间。洲瑶要时刻注意观察天天是否做出正确反应,延长等待3~5秒,一定要避免天天出现走神等错误反应,若天天没有做出反应,可再发一遍指令,重新辅助,直至完成辅助。即辅助过半。

  最后,当天天可以独立完成正确的反应时,洲瑶的辅助就需要一步一步循序渐进地消失。以保证正确反应为洲瑶辅助的前提。使天天能够逐步完成所期望的动作,避免造成天天对辅助的过分依赖,因此在第一次辅助时就要想到辅助的消失是辅助消失的目的。

  以上是袖珍老师一对一的辅助训练。除此之外,还有六对一(即一个大老师,五个袖珍老师,一个孩子的辅助训练模式)的集体辅助对于孩子的训练也很显成效。辅助技巧发挥得好,就能帮助孩子理解语言指令,保证孩子成功做出正确反应。袖珍老师模仿孩子对指令做出正确反应,以此来让孩子建立起正确的意识。正确辅助技巧的最大目的就是让自闭症孩子在进幼儿园融合之前,有一个过渡,从而使他们能够更快地走进普通学校,回归主流。

在张芳启音接受康复训练的孩子们,因为自闭症、发育迟缓等特需儿童的融合康复训练道路上缺乏一个影子老师的陪伴,而袖珍玩伴老师恰好弥补了这一空白, 与孩子沟通起来轻松自然,孩子们称他们为哥哥姐姐,都很喜欢和他们一起上课游戏。

在国际残疾人日来临之际,他们是需要特殊关爱的群体,和自闭症儿童一样,虽然他们的人生并不完美,但是他们却努力活成了如向日葵一样,微笑乐观、自信豁达。

他们是盛放的向日葵,也是守护自闭症儿童的“天使”,哪怕不完美的人生也要向阳而生!

海璐璐说,特殊需要人群只是和普通人生活方式不一样,他们不需要别人怜悯,他们需要更多的包容和接纳,希望全社会关注自闭症孩子,哪怕只是一个善意的微笑,一次友爱的交流,不要用怪异的眼光去伤害他们,一起守护这些来自星星的孩子,让他们找回同样的世界。

 

 

正版订购
——————————————————————————————
(点击“阅读原文”即可购买)
 
 

—— 关于“我们” ——

 

康达教育集团专家评估指导

微信号 cautism  电话:13503826529

康达教育集团招生顾问

微信号 X16638023126  电话:16638023126

康达教育集团培训顾问

璐璐:微信号:qiqizhuanyuan 电话:15236290798

颖颖:微信号:jiajigou3  电话:15638583318

旭旭:微信号:xuhf422  电话:13938277539

官方网站

www.cautism.com

咨询热线

0371-63785916

专家热线

13503826529

关注我们

爱和自然传万家

Tag: