自闭症儿童父亲为35名患儿筑起“星星之家”——星宝的爸爸

时间:2020-12-18 16:26 来源:孤独症网 作者:康达姜姜 点击:

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人物速写

 

(15岁的大双依然像小时候一样喜欢骑在爸爸的脖子上。)

 

47岁的于洪义经营着一家食品厂,同时还出资创办了一所自闭症儿童特训中心。说起自闭症的儿子、家庭和事业,这位饱经风霜的父亲脸上仍然写着希望。

 

“把心态调整好,要对孩子的将来有信心。”“想想孩子能一直陪着我们,这不也是一种幸福吗?”12月16日,天翼儿童特训中心的一间办公室里,于洪义正在抖音平台上一一回复网友的私信,他的抖音账号有超过6万个粉丝关注,这些粉丝大多是自闭症儿童的家长,他们有着同样的痛楚。于洪义用积极乐观的话语开导这些父母,但这些痛楚他也同时在承受着。

 

这所特训中心是于洪义6年前出资创办的,这里接纳了35名自闭症儿童,其中包括他的儿子大双。为了保证特训中心正常运转,于洪义不得不在中心和食品厂之间奔波。相对于食品厂厂长,于洪义说,他的“第一重身份”是“星宝”的爸爸。

 

陪“星宝”成长

 

“星宝”是父母、师长们对大双这样的自闭症儿童的称谓。

相比于多年前,如今于洪义对大双的期待更加简单真实:“最希望看到他笑,看到他安稳地睡个好觉。”

 

2006年,于洪义的妻子诞下双胞胎儿子大双和小双,然而大双却在两岁那年被查出患有自闭症。“一开始是蒙的,对这个病完全不了解。”于洪义带着孩子开始了求医路,先后辗转济南、青岛、郑州等地进行康复训练。

 

从迷茫到希望到失望再到重燃希望,这个艰辛的过程是普通家庭的父母难以想象和体会的。“孩子是快乐的,痛苦的只有家长。”于洪义将自己定义为积极乐观的人,但回忆过往仍眉头紧皱,轻声叹气。很长的一段时间里,大双每天只睡3个多小时,半夜拖着父母和他一起玩。与此同时,无法正常沟通、情绪暴躁、面对他人异样的眼光等情形都在折磨着这对夫妻。

 

陪伴孩子的日子里,夫妻二人是彼此的坚强支撑。于洪义说,只有乐观面对才是唯一的出路。有一次看到电视上报道了一对身患白血病的儿童,这对坚强的夫妻找到情绪突破口般地大哭了一场。第二天两人赶到患儿所在的医院,送去了1万元善款。

 

让更多孩子在家门口康复训练

 

“对孩子来说,爱和陪伴是最重要的。自闭症的孩子尤其需要爱。”为了给予儿子更多安全感,于洪义已经多年未参与晚间应酬。为了免于奔波,让和大双一样的孩子们在家门口就能够康复训练,他创办了这所儿童特训中心,并招收了专业特护老师来照顾孩子们。说起当时这个决定,于洪义说:“有了学校,才重新看到了希望。”

 

在特训中心老师们口中,这些孩子像星星一样,孤独地闪烁在另一个我们无法走进的世界。

 

多年的奔波让于洪义看到了更多相似的家庭,也看到了更多的不幸。有的父母因不堪压力得了抑郁症,有的患儿因没有得到积极的干预治疗,状态每况愈下。聊城的自闭症儿童亮亮,父亲打工摔伤了双腿,母亲患有轻度精神疾病。于洪义得知,主动将这一家人接到了济南,在学校周边租了一套两室一厅的房子,帮助亮亮的爸爸就医直至康复,承担了这个家庭的全部开支。

 

于洪义在帮助其他家庭中收获了成就感,学校给孩子们提供了一个温暖的空间。随着孩子们一天天长大,于洪义意识到,对于大龄自闭症患儿,要着重于培养他们生活自理和融入社会的能力,毕竟父母不能陪伴他们终生。于是,除了常规的训练课程,孩子们在这里还可以参与很多户外实践。

 

 

“唯有爱能治愈一切”

 

在这个500平方米的特训中心里,老师们根据每个孩子的特点制订了不同的训练课程。有的孩子对超市感兴趣,超市宣传页就成了教具,孩子跟着上面的商品一字一句地念:香蕉、苹果……发音并不清晰,但却让父母倍感欣慰。厨房教室里,一位16岁的患儿正在老师的指导下洗菜、切菜,当他从厨房里端出一盘西红柿炒蛋,父母眼角泛起泪。

 

特训中心一年下来支出需要130万元,好在政府给予孩子们一定的康复训练补助,但特训中心仍然存在60万元的缺口。于是,于洪义的食品厂成了特训中心的“补给站”。每天早上,去学校看看孩子们的状态,于洪义就匆匆赶往工厂。他清楚自己身上的担子:“我不只是厂长,更是‘星宝’的爸爸”。多年来,不管厂子经营状况如何,他从未拖欠老师们一天的工资。

 

于洪义平时很喜欢将大双的成长过程拍成抖音视频,他的个人简介中写着:既然上天把“星宝”交给了我,我就用一生来守护。其中一段视频拍摄于今年父亲节,看到爸爸买回了蛋糕,大双磕磕巴巴地对爸爸说:“父亲节快乐”。这条视频在抖音上获赞16万。面对很多自闭症儿童父母发来的私信,于洪义用乐观积极的心态一一回复他们:“唯有爱,能治愈一切。”

 

如今,15岁的大双已经长成体重90公斤的小伙子,但他依然有一颗童心,总要像小时候一样骑在爸爸的脖子上。于洪义身高不及儿子,当他咬着牙将儿子举过头顶,脸上依然是慈爱的笑容。

 (来源:《济南日报》)

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