孤独症网——致力于打造中国孤独症门户网站

网站地图|收藏本站

当前位置:首页 > 新闻动态 > 政策法规

两会关注!邓文基委员建议:健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复工作机制

时间:2022-03-10 点击:311 次

  2022年全国两会正在举行,民盟广东省委副主任委员邓文基、九三学社中央委员严慧英等17名代表委员将联名递交提案,建议健全完善孤独症儿童“早筛-诊断-干预-康复”工作机制

  据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。有研究表明,早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复,能有效降低未来照料支持的需求强度,减少给家庭、社会带来的长期负担。

  近年来,国家对儿童孤独症的筛查、诊断、干预以及康复教育高度重视。2013年卫健委联合中国残联印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》,试点建立健全0-6岁儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制;“十三五”期间,国务院办公厅印发引发《国家残疾预防行动计划(2016—2020年)》对儿童残疾的早期筛查、诊断做出专门部署。

  2021年,深圳壹基金公益基金会联合北京市晓更助残基金会以及其他海洋天堂计划枢纽伙伴机构等单位在广州、天津等25个城市开展调研,并生成《孤独症儿童早筛与转介项目分析报告》。根据调研发现,目前许多地区针对孤独症儿童的“早筛-诊断-干预-康复”整套工作机制的落实,仍有较大改善空间。

  如在体检中增加早筛内容,发现儿童存在孤独症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上。另外,还存在转诊工作机制待完善、基层医疗机构介入不足、求诊转干预阶段无明确指引和干预机构的水平参差不齐,监管不足,导致干预到康复干预阶段存在较大风险隐患等问题。

  在早期发现阶段,大部分地区普及性的幼儿体检中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容和早期筛查方案,导致家长因为不了解而产生的抵触心理,增加了筛查医护人员向家长解释筛查结果、指引复筛的难度。最终家庭确认孩子是孤独症平均要用约一年甚至更长的时间,求诊超过2次才能得到准确诊断。

  2019年10月,李恒春在逐渐观察到快两岁的女儿子曦的语言发展太慢、眼神回避、呼名不应,也不喜欢跟小朋友玩等表现后,觉得一定有什么问题存在。

  在之前她也带女儿到社区医院做过体检。医生说:“可能语言发育比较慢,多跟她说说话。”说起这些,李恒春仍感到惋惜和痛心。

  “好像只有我一个人觉得不对劲。”李恒春说,“如果当时的医生多问几句,喜不喜欢跟小朋友玩?有没有重复的刻板行为?看不看人?也许结果就会不一样。”

  2020年6月,李恒春终于下定决心,不管其他人说什么,她都要带孩子去医院。去医院之前李恒春看到广东省妇幼保健院公众号推送的一篇文章:这个孩子喜欢一个人飞跑、说话晚、爱转圈、踮脚……李恒春觉得“跟我女儿的情况太像了”。她见过电视里演的孤独症小孩,可她只知道孤独症小朋友不喜欢跟人家玩,从来没有想过自己的孩子会是其中之一。孤独症会对孩子的发育有什么影响?她几乎一无所知。

  当子曦在医院被医生确诊为中轻度孤独症,李恒春终于找到了一切疑惑的答案。她终于将过去一年多的无数细节给串成了一条线,现在看来那样明晰的征兆,在当时的日常中数次被忽略。“我真的不了解。从朋友到老师到医生,也没有一个人告诉我可能是为什么。我也是第一次做妈妈。”

  忽略背后,是遗憾。早筛,便是能弥补遗憾的关键举措。

  鉴于此,在今年全国两会期间,民盟广东省委副主任委员邓文基、九三学社中央委员严慧英等17名代表委员将联名递交提案,建议健全完善孤独症儿童“早筛-诊断-干预-康复”工作机制

  邓文基委员建议建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。可参考天津出台的《儿童孤独症筛查与救助工作方案》、《加强孤独症儿童康复服务实施意见》等系列政策,落实筛查工作,明确各级各部门职责,定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据,确保残联及时介入。指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行孤独症筛查方面的培训。在妇幼卫生信息三级网络系统上,将孤独症筛查和诊疗信息作为独立模块,实时更新,从数据层面掌握孤独症人群数据。

  其次,应建立明确的早筛指引机制,规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。借鉴香港的转介指引经验,实施“幼儿健康及发展综合计划”,培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识,在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况,及早介入,引导有孤独症苗头的孩子家长及时转介至后续干预。

  另外邓委员还提出应加强孤独症康复机构管理,试点补贴政策,财力充裕地区可以给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴,将医院对孤独症的科学干预指导费用中的部分或者全部纳入医保;加大宣传力度,多渠道向适龄儿童家长进行科普;并支持家长服务机构的发展及家长组织的培育,开展家长心理辅导等多元化服务。

  (文中所涉案例故事均为化名)

     (图文来源于壹基金)