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孤独症已占我国精神类残疾首位 全国人大代表王欣会建议加快建立儿童孤独症早期筛查机制

时间:2022-03-10 点击:341 次


  加大对残疾人事业发展扶持和培训力度,完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制,提高对孤独症儿童的康复补贴标准……全国人大代表、赤峰市星之路孤独症儿童康复中心校长王欣会的议案内容大都离不开孤独症儿童。

  今年两会,王欣会提出了关于健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复医疗服务体系,以预防促健康的建议。

  从接收第一名孤独症儿童,到每年帮助100多名儿童做康复训练和教育工作,从事了18年特殊教育事业的王欣会,自2018年当选为全国人大代表后,除了做好本职工作,在特殊教育事业上调研的范围越来越广。

  孤独症已占我国精神类残疾首位

  孤独症又称自闭症,是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病,我国于2006年正式将孤独症归属精神类残疾,其主要表现是在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。全球儿童孤独症的基础研究仍处在起步阶段,疾病病因、发病机制尚未明确,是全球脑科学与神经精神医学领域研究的重点和难点。

  孤独症目前尚缺乏有效的药物治疗,主要干预途径是在家庭、社区、专业康复机构等全社会的共同配合和支持下,依靠有效的长期康复训练和教育手段去缓解。

  王欣会称,虽然国内还没有权威的孤独症发病率统计数据,但据上海复旦大学附属儿科医院于2017年开展的“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”发布的数据显示,国内孤独症发病率为0.7%,14岁以下的儿童约有200多万;同时,据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。

  

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  不过,有研究表明,早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复,能有效降低未来照料支持的需求强度,减少给家庭、社会带来的长期负担。

  据记者了解,近年来,国家对儿童孤独症的筛查、诊断、干预以及康复教育高度重视。根据《中华人民共和国残疾人保障法》有关“建立健全出生缺陷预防和早期发现、早期治疗机制”的规定:应进一步加强部门间合作,规范0-6岁儿童残疾早期筛查、治疗和康复工作,建立0-6岁儿童残疾筛查工作机制,使残疾儿童能够及时发现并得到康复服务;为此,政府各部门先后出台各项法律法规。

  2013年,卫健委联合中国残联印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》,试点建立健全0-6岁儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制;“十三五”期间,国务院办公厅印发引发《国家残疾预防行动计划(2016—2020年)》,将“有效控制出生缺陷和发育障碍致残”列为主要行动之一,对儿童残疾的早期筛查、诊断做出专门部署;卫生计生委、中央综治办、发展改革委等十部门制订的《全国精神卫生工作规划(2015-2020年)》,要求各地将孤独症等常见精神障碍作为工作重点,探索适合本地区实际的常见精神障碍防治模式。

  同时,2016年国家卫生计生委、中宣部、中央综治办、民政部等22部门印发《关于加强心理健康服务的指导意见》,2019年健康中国行动推进委员会发布《健康中国行动(2019-2030年)》,均提出加强医疗机构心理健康服务能力,注重提高孤独症等心理行为问题和常见精神障碍的筛查识别、处置能力。2021年3月,国家卫生健康委人事司发布了《国家心理健康和精神卫生防治中心主要职责》,标志着国家卫生健康委员会已正式设立国家心理健康和精神卫生防治中心并明确职责,以此推动心理健康和精神卫生专业人才培养,建立师资队伍,组织开展健康教育政策宣传和健康科普工作实用技术研究与推广,开发健康科普信息。

  早期筛查机制落实不足,缺乏复筛机制保障

  根据王欣会的调研发现,针对孤独症所建立的筛查、诊断和康复的一整套工作机制,其具体落实仍有较大改善空间。

  首先,各地推进儿童孤独症早期筛查机制落实不足,缺乏复筛机制保障。2020年由深圳壹基金公益基金会、北京市晓更助残基金会联合广东省精神残障人士及亲友协会、广东省智力残障人士及亲友协会、广州市扬爱特殊孩子家长家长俱乐部等组织在广州、天津等25个城市开展的《孤独症儿童早筛与转介》调研显示:调研覆盖的大部分地区儿童体检项目当中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容,而在体检当中增加相关早筛内容,医护人员发现儿童存在孤独症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上。

  其次,医务工作者对儿童孤独症的确诊能力不足。我国至今还未建立覆盖全国的儿童孤独症筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径;同时,医务人员培训不到位,筛查和诊断专业能力不足。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示:超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断方确诊,接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。

  在王欣会看来,时至今日,有关儿童孤独症的科普宣传普及率仍然很低。根据观察,医疗机构、妇幼保健院等缺少系统和持续宣传,导致新生儿家长普遍缺乏对儿童孤独症的认识和了解;其次,在得知孩子诊断为疑似孤独症后,医务人员缺少提供给家长的科学全面的引导信息,调研发现52%的家长都表示孩子确认的过程心理冲击很大,缺少后续路径引导,一定程度上耽误了早期干预训练的最佳时期。

  就此,王欣会建议,卫健委应进一步完善与优化有关政策指引,加快推动具体的政策或方案,将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中,将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担。同时,提高复筛力度,加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设,做到早发现早干预。基于我国已经建立起的由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/三级医院组成的三级儿童保健医疗体系,卫生部门应强制要求将孤独症早筛纳入社区医生的职责当中,并以此加大人员培养。同时,财政部门及地方政府提供预算,卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训,提升筛查与诊断能力。扩大《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》实施范围,国家卫健委应制定有关培训计划,在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家,研究制定评估工具,统一评估标准;同时,由国家卫健委牵头,结合天津及试点地区的实践经验,联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设,打通早期筛查、医学诊断到康复教育地衔接。

  此外,应加大宣传力度,规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。比如,首先在社区卫生服务中心建立宣教基地,负责开展儿童孤独症相关知识宣教;其次,鼓励与引导社会组织,将孤独症家长培训和家庭康复指导作为一项重要工作内容,通过社会组织开展“家长互帮互助”等形式对家长进行心理疏导,使其保持积极乐观心态。

  让孤独症儿童更好地融入社会,需要不断完善孤独症儿童康复服务体系,做到孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救,从而有效提升孤独症儿童家庭的获得感、幸福感、安全感。

(图文来源于华夏时报网)